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从绝望到重生:一位肌张力障碍患者的求医之路

从绝望到重生:一位肌张力障碍患者的求医之路

我是薛永红,47岁,曾经是一名肌张力障碍患者。回顾我的求医历程,感慨万千。2013年2月,我开始感到脖子不适,类似于落枕的感觉。起初我并未在意,认为过几天就会好转。然而,这种不适感持续了近一个月,仍未有所改善。之后,我尝试使用外敷膏药进行治疗,但效果不佳。与此同时,我的家庭也遭遇了变故,我的母亲突发脑溢血,需要赴北京手术治疗。面对家庭的困境和自身的病痛,我感到身心俱疲。

2013年4月,我的头部开始不自主向右转动,且无疼痛感。经当地医院诊断,确定为痉挛性斜颈。然而,口服巴氯芬和针灸治疗并未见效。之后,我前往北京一家知名医院寻求神经内科专家的帮助,确诊为痉挛性斜颈,并接受了A型肉毒素注射治疗。然而,一个月后复诊时,我的脖子仍未有任何改善。医生建议我口服西药,包括巴氯芬、氯硝西泮等,但病情仍在加重。

2013年8月,我开始口服氟哌啶醇,抽动有所减轻,但出现了明显的药物副作用,包括吞咽困难、目光呆滞、行动迟缓和嗜睡等。头部仍然不自主转动,颈部疼痛也未缓解。之后,我咨询了多位医生,了解到DBS疗法可能对我的病情有所帮助。虽然治愈率不高,且费用昂贵,但我决定一试。2014年10月13日,我到北京进行DBS手术,术后植入了电极,并在全麻下行皮下刺激发生器植入术。然而,初次调控并未见效,反而病情加重,我陷入了绝望的境地。

在此期间,我了解到玉泉医院的马羽主任,她对DBS手术有着丰富的经验和知识。2015年1月8日,我找到了马主任,开始了漫长而艰难的调控过程。经过多次尝试和摸索,马主任终于找到了适合我的刺激模式。从那时起,我的病情开始好转,逐渐恢复正常。现在,我已经可以像正常人一样生活了。

回顾这段求医之路,我深感幸运和感激。没有马主任的专业知识和不懈努力,我可能仍然深陷病痛的折磨中。同时,我也希望我的经历能够给其他患者带来希望和启示,告诉他们在面对困境时,永远不要放弃,总会有转机的时刻。

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