10月25日是蝴蝶宝贝关爱日。

遗传性大疱性表皮松解症是一种罕见的遗传性皮肤病，主要表现为皮肤或黏膜脆性增加，即受到轻微外伤或摩擦后出现破损、水疱或大疱改变。患儿皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱，因此患儿又被称为“蝴蝶宝贝”。

麦赫迪就是一名蝴蝶宝贝，以下是麦赫迪妈妈的讲述——

“孩子出生时全身溃烂”

我生麦赫迪的时候难产。等我从筋疲力尽中苏醒过来，发现孩子全身上下溃烂泛红，手指脚趾全部粘连在一起。当时区妇幼无法诊断，让我们转去省妇幼治疗。   

每天，护士都会给麦赫迪清洗伤口、换敷料。纱布黏在皮肤上，掀起来时会带起一大块皮肤，但厚厚的敷料一压上去，四周又会起很多泡。我们在那里护理了半个月没见好，又转去其他医院。经过基因检测，麦赫迪正式确诊为遗传性大疱性表皮松解症单纯型泛发型重度。

转院后，医生换了新的敷料，麦赫迪的情况稍稍转好。由于缺少治疗方式，医生建议我们回家做好护理，每两天再来换一次药。出院前，护士长教会我如何护理，包括买哪一种手套、针和剪刀，如何拿针，针头放什么位置，怎么用纱布止血……

由于黏膜问题，麦赫迪体质一直比较差，经常住院，因为肺炎就进了3次ICU。麦赫迪典型的症状是长水泡，最严重的时候全身起了300多个水泡，处理期间他不停地喊痛，哭着问我能不能轻一点。

“每月护理费5000元左右”

在精心护理下，3岁后麦赫迪的情况好一些，但还需要控制饮食，不能吃糖，不能喝碳酸饮料。另外他因为足部常年被包住，走路摩擦，脚底轻微变形，行动受到些影响，3岁才学会走路。

麦赫迪上幼儿园时，有一所幼儿园愿意以体验的方式接收。所谓体验指的是一周有2天上午可以上学，就这样维持了两年。今年9月份，麦赫迪上一年级。我一开始就和校长说明情况，并要求陪读。老师和同学们解释只要不推搡麦赫迪，该怎么玩怎么玩。麦赫迪没几天就和同学们相处得很好，我也放心下来，没有继续陪读。    

麦赫迪有时候看到别的小朋友白白嫩嫩，也会问“妈妈我的病什么时候好？”我只能告诉他，每个人来到这个世间都会有考验，等你通过考验，就会收到很大回报。  

我们面临时间的考验。每天放学回家，麦赫迪都得做2个小时的护理，严重的时候得3个小时左右。

我们面临金钱的考验。护理是一件漫长的昂贵的支出，敷料、纱布、无菌针等等，每月差不多需要5000元左右的护理费用，这些都不在医保报销范围内。随着麦赫迪长大，我们需要使用的敷料面积越来越多。

得到支持获希望之光

2022年9月，麦赫迪妈妈了解到罕见病医疗援助工程京东健康专项，并进行申请。罕见病医疗援助工程京东健康专项，是京东健康与病痛挑战基金会和中华社会救助基会联合发起的罕见病援助项目，于2021年2月发起。该项目针对罕见病群体终生用药、异地用药等挑战，着眼提升罕见病药品可及性，为困境罕见病患者用药进行慈善援助等。

经过沟通审核，麦赫迪于当年11月获得10000元的费用援助，今年于9月份获得第二笔援助款10000元。   

麦赫迪妈妈衷心感谢罕见病医疗援助工程京东健康专项对孩子的关爱与资助：孩子可以自由自在地学习、玩耍、奔跑……

截至2023年9月，项目累计援助罕见病患者超过350人次，涉及39个病种，覆盖全国27个省市自治区，累计拨付善款超过370万元。截至2023年9月，项目累计援助蝴蝶宝贝121人次，覆盖全国22个省市自治区，累计拨付善款超过105万元。（项目执行过程中，离不开上海德博蝴蝶宝贝关爱中心的支持）

引用链接：10月25日，蝴蝶宝贝关爱日 | 一名蝴蝶宝贝妈妈的自述：每天两小时，蝴蝶宝贝的破茧之路