——张岱樾
我国孤独症人士数量超过1000万,孤独症儿童数量超过200万。电影中的孤独症患者,都拥有某方面超出常人的能力,只要等待那个“伯乐”出现,就能发掘潜能,开启开挂人生。可惜这些所谓天才一般的孤独症患者,称为“学者症候群”,仅仅只占孤独症患者非常少的一部分,绝大部分孤独症患者仍然只是一个不懂交往、不会融入,甚至生活也无法自理的普通人。
孤独症的三大核心症状,即:社会交往障碍、兴趣狭窄以及重复刻板行为。
对于孤独症的干预,有循证医学证据的教育训练方法是目前唯一的有效方法,对于改善孤独症预后唯一能人为控制的因素就是“尽早干预”。
遗憾的是我国对孤独症的研究起步较晚,康复政策、教育政策与社会保障政策正在逐步完善,但都不够健全,并且国内教育体制中并无孤独症康复干预相关专业,大部分从业人员都是入职后才接受培训。
经过早期康复训练,短期内提高认知、改善口语能力较为容易,但是无论是口语交流障碍还是认知障碍,都不是孤独症症状的核心。孤独症的核心症状还是是社会交往障碍、限制性兴趣和刻板行为,而这些,恰恰需要家庭、社会的支持。
根据2022年《孤独症患者就业现状和干预措施现状》论文中表示,国内成年孤独症患者的就业机会稀缺,就业率低并且收入低下,又因孤独症心理疾病的发生率较高,成年后就业的维持也很困难。
4. 缺乏面向成年孤独症患者的托养与养老机构。
改善我国大龄自闭症患者的困境,需要家长、机构、社会多方位的努力和支持,积极进行康复训练,争取让每一位孤独症个体都能真正地自由生活。
从早期诊断与干预、幼儿教育与义务教育(高等教育)到教育过渡与职前技能培训,再到就业和养老,分阶段借鉴发达国家有效的方法措施,弥补我国成人孤独症教育、就业和养老方面的不足。
首先,完善大龄孤独症相关法律法规,保障孤独症患者的权益,加强孤独症知识普及,增强民众对孤独症群体的接纳度。
其次开发适合我国孤独症青少年的教育过渡计划,大力发展大龄孤独症的就业和养护一体的培训机构,针对无法生活自理的成年孤独症患者建立托养和养老机构,逐步改善成人孤独症的困境,提高我国成人孤独症患者的生活质量。
小时候认为的普通人的生活,是在每个标准上都达到正常、还凑合、不好不坏的水平。可能因为年龄到了,心态变了,如今总是怀着对命运的敬畏之心,能度过这样“普通”的一生已经是非常难得且幸福的事了。人生的过程是去争取自己没有的,但首先得珍惜自己拥有的。
希望大家都免遭疾病之苦。
参考资料: