作者 | 复旦大学附属儿科医院 消化科 主任医师 黄志恒

 

每每想起这个厌食腹泻的患儿，黄志恒医生都心有余悸。

 

过分溺爱，贻误就医

 

由于母亲不易怀孕，斥巨资做了试管，才有了阳阳。全家人打小对阳阳宠爱有加。

 

可就在今年夏天，阳阳却突然出现了厌食呕吐的症状，家里人立即去看了医生，想尽各种办法，但是症状长达一个月不见好转。

 

起初，家长找到了一家儿童医院的门诊，门诊医生了解了阳阳的基本情况后，希望能给阳阳做一些检查，例如上消化道钡餐，却遭到了家长果断回绝，且不说全家人对阳阳本就是视若珍宝，就单以阳阳的年龄来看，这么小的孩子做钡餐，家人也担心有辐射风险。于是只让医生开了点益生菌和消食口服液，便回家慢慢调养。

 

可三天过去了，阳阳的食欲依旧没有好转，还是容易出现呕吐的症状，家长只得再次求医。出于对阳阳的保护，怕孩子在医院交叉感染，家长便自己前去医院咨询，未带阳阳。这次，医生考虑到家人担心消化道钡餐有辐射，建议做胃镜检查，但又遭到了家长拒绝，原因是“做胃镜那么难受，宝宝又这么小，还是不要让孩子受苦了”，于是再次回家继续观察。

 

就这样，折腾了一个月，阳阳的病情依旧不见好转，反而是呕吐的症状愈发严重，虽不是喷射性呕吐，且没有腹泻、便血、头痛等症状，但一吃东西就吐，同时肚脐部位也有些疼痛。

 

再次就诊，病因扑朔

 

无奈之下，家长带着阳阳来到了复旦大学附属儿科医院的急诊科。通过家长的描述，医生了解了阳阳的基本病情，立即为阳阳开了腹部B超检查，排除了肠套叠、腹股沟疝气、阑尾炎、肝胆胰腺等疾病。之后进行的血常规检查发现，白细胞、超敏C反应蛋白也不高，肝肾功能、心肌酶、电解质、血气分析也是正常的。

 

看着这么多检验结果均属正常，急诊医生也没招了，告诉家长说，呕吐还是消化问题可能性大，建议看看消化科。

 

那天在消化科门诊的是多年致力于小儿消化系统疑难杂症的黄志恒医生。阳阳奶奶抱着孩子，和妈妈一起走进了诊室。黄医生看了眼孩子，发现阳阳无精打采，确实挺可怜的，看来是遭了不少罪。

 

黄医生立即让奶奶将阳阳放到检查床上，从上到下对孩子仔仔细细检查了一遍，发现孩子的心肺听诊是正常，肚子也是软的。

 

多种可能性在黄医生脑海中频频闪过：

胃食管反流？

幽门螺杆菌感染？

牛奶蛋白过敏？

消化道异物？

脑炎

脑肿瘤

.....

 

这时，奶奶担忧的声音打断了黄医生的思路：“我们家孩子是试管婴儿，很不容易，医生您一定要帮帮我们。”黄医生见状安慰道：“孩子病程有点长，病情有点复杂。呕吐、厌食最常见的是消化系统疾病，但也可能是神经系统等问题，目前还是需要进一步检查。”

 

于是，黄医生给孩子开了胃镜检查，并安排上了输液，因为孩子吃不下东西，他担心孩子多次呕吐会引起严重脱水。这次，实在走投无路的阳阳家人很配合，不再因溺爱孩子而拒绝检查，顺利地进行了输液缴费和检查预约。

 

水落石出，竟是因它

 

到了该接班的时间，安排好一切后，黄医生思绪万千，他不禁想起自己之前碰到过的呕吐症状的孩子，最后却发现是其它稀奇古怪的毛病，例如有一个孩子一直呕吐、厌食，经过诸多的检查，最后才发现原来是食道里卡着一枚纽扣电池。

 

黄医生认为，或许阳阳的病也有某些特殊的原因。想到这里，黄医生突然回忆起，在就诊过程中，家长提到过孩子有一个非常奇怪的动作，就是用手拍脑袋；再结合阳阳精神不好，呕吐、厌食等症状，“可能是脑子的问题！”

 

想到此，黄医生立即找到阳阳家人，建议去给孩子做个头颅CT（因为CT检查比较快，磁共振又要预约又要吃镇静剂，比较麻烦）。

 

果不其然，次日中午，在家休息的黄医生接到了同事的来电。

“黄哥，你昨天看了一个呕吐、厌食的叫阳阳孩子吧？知道是什么病吗？”

黄医生一紧张，问到 “什么病？”

同事说：“脑肿瘤”。

 

很快头颅CT结果传到医生这里，图片可见后颅窝位置有个明显占位，高度怀疑是个肿物。

 

 

一下子真相大白了！

 

原来是脑子里长了一个肿瘤，肿瘤压迫大脑，引起颅内高压症状，所以呕吐、厌食，怪不得阳阳总是厌食呕吐！ 

 

有人可能要问，为什么开始没有发现？这是因为刚开始肿瘤小，头痛症状不严重，经过一个月的生长，肿瘤变大了，孩子头痛得受不了，所以用手拍头。这便给医生提供了线索。

 

好大一个陷阱！

 

黄医生的同事赶紧帮阳阳联系了神经外科医生，他们先帮阳阳在脑室里面放个引流管，把脑脊液引流出来，减轻颅内高压症状，阳阳呕吐头痛症状减轻了一些。随后，又进行了头颅磁共振检查，可以更加准确的定位脑肿瘤的位置，而且发现小脑部肿瘤挺大的。

 

红色圈圈里显示一个肿物

 

然后，阳阳被推进了手术室，全身麻醉后，脑外科医生仔细地把脑子里面的肿瘤剥离了下来，送到病理科检查，病理结果为间变性室管膜瘤。

 

 

儿童颅内室管膜瘤的长期生存率较低，即使在完全切除和辅助治疗后也如此。能够长期存活的患儿仍会面临许多问题。想到阳阳，黄医生不禁感叹，可怜的孩子，艰难地出生，又要受这罪，不知道能坚持多久！

 

上海的秋天，秋高气爽，天高云淡。黄医生望着窗外，心里很难过。

 

黄志恒医生说

 

室管膜瘤是一类胶质细胞肿瘤，以头痛、呕吐、嗜睡、厌食及复视等颅高压症状为主，多见于儿童及青年，且男多于女。

 

儿童颅内室管膜瘤的长期生存率较低，即使在完全切除和辅助治疗后也如此。长期随访显示，10年总生存率为50%-70%，可能与肿瘤的切除程度、肿瘤长的位置有关。

 

对儿童患者来说，年龄较大则预后较好。婴儿的预后比年龄较大的儿童更差，部分原因是婴儿的幕下室管膜瘤发病率更高。脑肿瘤后长期存活的患儿仍面临许多问题，包括神经认知功能障碍、局灶性神经功能障碍、感音神经性聋、生长异常、内分泌异常、放射性坏死、血管病和第二恶性肿瘤等。