王宁 撰稿
小张夫妻下班后,像往常一样,拒绝了同事的邀约。这一年他们基本停止了下班后的各项娱乐活动,他们需要送儿子小小张去做干预训练。
一年前,小小张被诊断为孤独症。孤独症患儿又被称作“星星的孩子”,意思是孤独症孩子就像天上的星星,在遥远的夜空独自闪烁,非常美的名字,但是带给孩子、带给家庭的却是沉重的打击。
小小张说话很晚,当同龄的其他孩子在父母怀里亲密地叫爸爸妈妈,甜蜜地撒娇的时候,小张发现儿子不肯说话,只喜欢独自坐在地上玩小火车、排积木,不愿与他们沟通,甚至眼神接触都很少。小张和妻子很着急,每天尝试一字一句教儿子说话,但是收效甚微。孤独症的孩子常常会有交流障碍,包括言语交流障碍和非言语交流障碍,交流能力的不足给孤独症患儿、患儿家庭带来很大困扰。
小张经常带着儿子去公园、游乐场,希望儿子不要总是独处,可以和同龄的小朋友一起玩耍,哪怕调皮一些也无所谓,但儿子往往独自在旁边玩,有时会看着别的小朋友玩游戏,很少参与其中。孤独症的孩子常常有社交困难,缺乏社会交往的兴趣和技巧,情感交流互动少,难以理解他人的情绪和想法。随着时间的流逝,儿子的表现并没有改善,小张夫妻带着儿子跑遍了各大医院,最后终于接受了儿子是孤独症患者的事实。下一步,他们决定听从医生的建议,带儿子做干预训练,耐心教导儿子,希望儿子症状有所改善,他们做好了进行长期干预训练的准备。但干预需要的费用、时间、精力,给孤独症家庭带来了很大的负担。此外,小小张因为生活不能自理,时刻需要人照顾,且虽然当前社会对孤独症孩子的了解和接纳不断提高,患儿和家庭仍然面临很多困难。
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杨莉
主任医师
北京大学第六医院
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