糖尿病,这个常见的慢性病,往往让人们忽略了其背后隐藏的罕见病例。其中,儿童1型糖尿病就是这样一个不折不扣的‘常见病中的罕见病’。
8月18日,北京病痛挑战公益基金会发起了‘生而不凡·驭梦飞翔’儿童糖尿病患者家庭演讲特训营。来自全国各地的1型糖尿病患儿家庭齐聚一堂,分享了自己与疾病抗争的故事,传递了积极面对生活的勇气。
儿童1型糖尿病是一种由基因缺陷导致的自身免疫性疾病,患者的胰岛β细胞严重破坏,无法产生胰岛素。这种疾病无法治愈,需要终身治疗。由于公众对儿童糖尿病的认知有限,很多患者未能得到及时诊断和治疗,甚至在社会生活中遭受歧视。
然而,通过科学的治疗,儿童1型糖尿病是可以得到有效控制的。良好的血糖控制和心理建设是管理疾病的重要保障。在本次特训营中,患儿和家长分享了他们的抗糖经验,鼓舞了在场的所有人。
然而,由于经济负担等问题,很多患者无法接受指南推荐的胰岛素泵治疗,导致血糖控制不佳,引发各种并发症。因此,呼吁社会给予儿童1型糖尿病患者更多的关注和支持,共同为他们创造更好的生活。
此外,本次活动还邀请了众多临床专家和政府卫生部门代表,就儿童1型糖尿病的社会援助展开圆桌讨论。专家们表示,需要建立更好的社会支持体系,给予这个特殊群体更多关爱和希望。
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刘文娟
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