血友病，一种因凝血因子缺乏导致的遗传性疾病，常常困扰着患者及其家庭。为了提高公众对血友病的认知，关注血友病儿童群体，北京血友之家罕见病关爱中心于2019年5月25日主办了一场主题为“舒写未来 乐享自由”的血友病疾病认知公众宣教活动。

活动现场，血友病儿童们通过绘画和合唱等形式展现了他们的乐观与坚强。此外，专家们还向家长们介绍了血友病的预防治疗理念，并教授他们安全锻炼的技巧，帮助他们更好地照顾孩子。

血友病的治疗主要包括定期注射凝血因子和预防性治疗。然而，部分患者会产生抗体，导致治疗困难。近年来，非因子治疗药物的出现为血友病患者带来了新的希望。

艾美赛珠单抗作为首个非因子治疗药物，在降低出血风险方面取得了显著效果。它每周只需一次皮下注射，大大减轻了患者的痛苦。目前，艾美赛珠单抗已在我国获批上市，为血友病患者带来了福音。

然而，血友病的治疗费用仍然较高，给患者家庭带来了沉重的经济负担。呼吁政府和社会各界关注血友病患者，推动新药纳入医保，让更多患者受益。