随着医疗技术的不断进步，罕见病患者的生存率得到了显著提高。罕见病是指发病率极低、病因复杂的疾病，常被称为‘孤儿病’。据统计，全球已知的罕见病种类超过7000种，受累人群超过3亿。由于患病人数较少，罕见病的研究和药物研发一直面临着诸多挑战。

近年来，我国政府高度重视罕见病防治工作，积极推动罕见病诊疗体系建设，并出台了一系列政策措施，为罕见病患者提供更好的医疗服务。目前，我国已将200余种罕见病纳入诊疗目录，并建立了国家罕见病信息平台，为患者提供信息查询、就医指导等服务。

罕见病的治疗主要依靠药物治疗，但由于药物研发成本高、市场小，许多罕见病药物价格昂贵，患者难以承受。为此，我国政府积极探索罕见病药物保障机制，通过医保谈判、政府救助等方式，减轻患者负担。

除了药物治疗，康复治疗也是罕见病患者重要的治疗手段。康复治疗可以帮助患者改善生活质量，提高生活自理能力。目前，我国已建立了多家罕见病康复中心，为患者提供专业的康复服务。

此外，罕见病患者的心理健康问题也值得关注。由于疾病罕见、病情复杂，患者往往承受着巨大的心理压力。因此，医护人员应关注患者的心理健康，提供心理支持和干预。

罕见病防治工作任重道远，需要政府、社会、家庭、患者等多方共同努力。我们相信，在大家的共同努力下，罕见病患者的生活质量一定会得到不断提高。