7岁的约书亚·吉布森，一个外表看似普通的小男孩，却患有罕见的“表皮分解性水疱症”，被人们亲切地称为“蝴蝶男孩”。这种疾病导致他的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，轻轻一碰就会出血、起泡或脱落。

这种疾病是一种遗传基因紊乱疾病，导致约书亚的皮肤极为脆弱。从出生起，约书亚就面临着巨大的痛苦。母亲凯丽回忆，在剖腹产手术中，约书亚的脚踝处的皮肤就像纸片一样纷纷脱落。更令人震惊的是，约书亚的手指上几乎没有皮肤，这是因为他未出生时在妈妈肚子里吮手指，从而将手指上的皮肤也吮掉了。

为了保护约书亚的皮肤，父母每天早上都要花费2小时，将他从脖子到脚趾的整个身体用绷带缠上。即使是穿衣、刷牙、梳头这些日常小事，对约书亚来说都充满了挑战。他的手指轻轻一碰就会起泡流血，吃饭更是痛苦不堪，只能通过管子直接向胃中喂药和提供营养。

约书亚所患的“表皮分解性水疱症”不仅影响了他身体表面的皮肤，还对他的食道黏膜造成了重创。这意味着他正常进食时也会令食道和口腔表面产生水泡，吃饭对他来说成了一件痛苦不堪的事情。

为了治疗这种罕见的疾病，约书亚每天需要服用10多种镇痛药和药膏来保护皮肤。医生表示，这种疾病可能导致约书亚的生命缩短至少30年。幸运的是，这种疾病逐渐引起了医学界的重视，澳大利亚政府也拨款用于该病的研究。希望有一天，通过干细胞研究能找到治愈这种疾病的方法。