小儿系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，对患者的生活质量影响较大。为了帮助患儿更好地应对疾病，以下是一些日常生活护理建议。

首先，患儿需要保证充足的休息，避免过度劳累。在日常生活中，应避免剧烈运动，注意劳逸结合，避免过度疲劳。此外，患儿外出时要注意防晒，避免阳光直射，以免加重病情。

药物治疗是控制病情的重要手段。患儿应在医生的指导下，合理服用药物，规范用药。切勿自行随意用药或更改治疗方案，以免影响治疗效果。

在饮食方面，患儿应保持清淡饮食，避免辛辣刺激性食物，海鲜类食物以及不易消化的食物。这些食物可能加重病情，或引起其他并发症。

随着病情的好转，患儿可以适当进行一些轻松的活动，如散步、瑜伽等。但要注意避免剧烈运动，以免加重病情。

预防感染是重要的护理措施。患儿应积极预防感冒等呼吸道感染，保持个人卫生，避免接触病原体。

定期复诊对于观察病情变化、调整治疗方案至关重要。家长应按照医生的建议，定期带孩子进行复查，以便及时了解病情变化，调整治疗方案。

总之，小儿系统性红斑狼疮的日常生活护理需要家长和患儿共同努力。通过合理的护理措施，可以有效控制病情，提高患儿的生活质量。