近年来,我国甲型血友病的发病率呈现上升趋势,患者人数逐年增加。这种以出血倾向为主要表现的疾病,给患者的生活带来了极大的困扰。为了解决血友病患者用药短缺的问题,全国人大代表、军事医学科学院生物工程研究所所长陈薇提出了‘保障血友病患者用药,推动价拨冷沉淀工作’的建议。
甲型血友病是一种遗传性疾病,患者由于缺乏凝血因子Ⅷ,容易发生出血。这种出血不仅限于皮肤和黏膜,也可能发生在关节、肌肉和内脏等部位,严重者甚至危及生命。目前,甲型血友病尚无根治方法,但通过预防性治疗,患者可以控制出血症状,过上正常生活。
然而,目前我国甲型血友病患者的用药需求远远大于供应。据统计,2015年我国大陆地区甲型血友病患者约为12000人,而2010年仅为7000人。随着医保政策的完善,患者对预防性治疗的需求不断增长,但药品产量并没有相应增加,导致用药短缺。
为了解决这一问题,陈薇建议国家食药监局进一步推动和扩大价拨冷沉淀工作的范围,提高血浆综合利用率。同时,建立血液制品的生产与配送机制,引导企业加强血浆站建设,鼓励新设浆站,并完善血液制品定价机制。
除了治疗,甲型血友病患者还需要注意日常保养,避免受伤,定期复查,及时调整治疗方案。
总之,解决甲型血友病用药短缺问题需要政府、企业和社会各界的共同努力。我们相信,在大家的共同努力下,甲型血友病患者的生活将会得到更好的保障。
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