那天，阳光透过窗户洒在诊室的每一个角落，我坐在医生对面，心情沉重。孩子已经五个月大了，但自从三个月前确诊先天性性神经移行障碍导致的无脑回巨脑回畸形以来，我们的生活发生了翻天覆地的变化。孩子的癫痫和婴儿痉挛症让我们的夜晚不再安宁，左乙拉西坦、妥泰和氨己烯酸的药物似乎并不能完全控制他的症状。

医生***温柔地询问着我的担忧，他告诉我，他了解我的无助，并愿意尽他所能帮助孩子。他提到了一种叫做氯巴占的药物，说它在控制痉挛方面有很好的效果。

然而，当我说网上没有这种药，国内只有几家医院有时，医生***并没有放弃。他告诉我，他所在的医院可以开出来，并寄给我。听到这个消息，我的心情瞬间明朗起来，尽管知道孩子治不好，但只要能减轻他的痛苦，我就心满意足了。

医生***又告诉我，他有一个巨脑回的病人也在吃氯巴占，效果不错。这让我更加坚定了尝试这种药物的决心。但是，当我告诉他我们医院没有这种药时，他的脸上露出了无奈的表情。

我焦急地问：“那我只能找代购了吗？”医生***说：“你可以问问当地医院有没有。”我无奈地说：“国产氯巴占一定要去医院开吗？因为疫情原因，我实在去不了医院，当地没有，要去广州。”医生***安慰我说：“广州去了，回不来……”

最后，医生***告诉我广东三九脑科医院有这种药，但我号都挂不到。听到这个消息，我感到非常沮丧，但我没有放弃。医生***见状，又告诉我：“因为是精神类药品，只能医院开。”

虽然我号挂不到，但我没有放弃。医生***告诉我，我可以尝试去广东三九脑科医院看看。虽然我知道这是一个艰难的决定，但我还是决定去尝试。

在这次线上问诊中，我深深感受到了医生***的耐心和细心。他不仅给予了我专业的医疗建议，还给予了我无尽的关心和支持。我知道，在这个艰难的时刻，有他的陪伴，我不再孤单。