那天，我带着刚出生不久的孩子，踏上了去***医院的旅程。孩子出生时就有些异样，口腔、手脚上出现了大泡，一直未找到病因，只靠对症治疗。华西新生儿科成为了我们暂时的家。

那天，我接到了一位医生的视频问诊邀请。虽然只是屏幕前的对话，但医生的专业和耐心让我倍感安慰。他详细询问了我的孩子的情况，并告诉我，这个疾病可能是大疱性表皮松解症，需要抽血查基因。

孩子出生后的每一天，都是对我们毅力的考验。医生说，目前国内对这个疾病的治疗主要还是护理，而我，也学会了如何为孩子换药、清洁伤口。

医生告诉我，虽然这个疾病目前无法治愈，但国内南京皮研所正在进行18岁以上基因治疗的研究。听到这个消息，我仿佛看到了希望的曙光。

虽然孩子的病情让人担忧，但医生的专业和耐心让我对未来充满了信心。我相信，只要我们共同努力，一定能够战胜病魔。