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北京海淀小儿神经内科线上问诊:婴儿痉挛症的诊疗之路

北京海淀小儿神经内科线上问诊:婴儿痉挛症的诊疗之路
匿名患者的线上医疗之旅

那是一个平凡的下午,我坐在家中,手机屏幕上闪烁着来自医生的回复。我轻轻地点了点头,心中涌起一股暖流。自从宝宝被确诊为婴儿痉挛症以来,这是我第一次感到一丝希望。

宝宝的出生对我来说是完美的,但不久后,一切发生了变化。2022年10月,宝宝刚满16个月时,突然出现了异常动作。我紧张地抱着他,心里充满了疑惑和不安。在一系列检查后,我们被告知宝宝患有婴儿痉挛症。

治疗之路并不平坦。宝宝最初服用的妥泰并没有达到预期的效果。我焦急地联系了医生,医生建议尝试ACTH治疗。经过一段时间的治疗,宝宝的病情有了好转。然而,当泼尼松龙片减停后,宝宝的病情再次恶化。

幸运的是,我找到了一位充满耐心的医生。这位医生不仅专业知识丰富,而且总是耐心倾听我的担忧,并给予我专业的建议。在医生的指导下,我学会了如何调整宝宝的用药剂量,以及如何观察他的病情变化。

尽管治疗过程中伴随着许多挑战,但每当我看到宝宝病情的改善,我就会感到无比的欣慰。我相信,在医生的帮助下,我们一定能够战胜病魔。

如今,宝宝已经19斤重了。虽然他的病情仍然需要密切关注,但我对未来的治疗充满信心。感谢那位匿名医生,是他让我看到了希望,让我相信,在这个世界上,总有人愿意伸出援手,帮助我们度过难关。

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薛闪

主任医师

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