线上问诊:我与小儿神经内科医生的温暖对话
时间:2024年8月2日
人物:我(患者)和一位来自京东互联网医院的小儿神经内科医生
事件:我与医生的线上问诊经历
一开始,我对于婴儿痉挛症的诊断和治疗方案感到迷茫。我小心翼翼地询问医生:“没有打ACTH?直接口服的激素?”医生耐心地回答:“ACTH打了,激素也减停了。”
我向医生详细描述了孩子的病情:“确诊婴儿痉挛三个月,目前口服妥泰早晚各一粒,氨已烯酸早晚各一包(昨天才加到早晚各一包),生酮也开始有两周了,还是成串发作,每天2-3串,有时可大五串。”医生听后皱了皱眉,说:“这些药物都无效?”
我有些失望地回答:“目前没看到效果。”医生安慰我:“刚开始用氨已烯酸的一个星期,有点效果,每天只有两串,后面感觉没有看到效果。”
医生建议我尝试氯巴占:“可以试下氯巴占。”我有些疑惑,但还是决定试试看。
在医生的指导下,我给孩子进行了脑电检查,结果显示孩子痉挛有强直成分。医生告诉我:“脑电显示我孩子痉挛有强直成分。”
医生还了解到我孩子在生酮治疗中精神状态有所改善,但发作控制没有看到效果。我有些困惑,问:“生酮粉第十一天,明显看到孩子精神状态好了很多,但是对发作控制没有看到效果,不知道现在是要等还是加药。”
医生告诉我:“血酮还是挺稳定的,2.7—2.9这个样子。”
我担心氨已烯酸的剂量问题,问:“氨已烯酸昨天才加到早晚各一包的,是不是已经能判断氨已烯酸无效了呢?”
医生耐心解答:“孩子目前体重?21.5斤。”
我回答:“11公斤,带衣服。”医生告诉我:“氨己烯酸最大可以早晚各一片半。”
然而,我孩子的发作并没有随着加量有所改善,我感到十分迷茫:“孩子目前体重?11公斤,带衣服。我孩子的发作不会随着加量有所改善。”
医生安慰我:“这让我挺迷茫的。”
我向医生咨询孩子是否找到了明确的病因:“孩子找到明确病因没?”
医生告诉我:“因为脐带扭转,出生时候诊断缺氧缺血性脑病,五个多月大时候复查核磁正常的。”
我补充说:“遗传 代谢查了没有问题。”
医生分析:“那可能和缺氧有关。”
医生再次建议我尝试氯巴占:“可以试试氯巴占。”
我还了解到,我第一次使用ACTH时,孩子还是有点效果的。我向医生描述:“第一次用ACTH还是有点效果,我们当地医院是肌肉注射,只打14天。”
医生告诉我:“我们这静脉,而且加硫酸镁。”
我有些担忧,问:“您说有没有必要去你们那二次用激素呢?”
医生回答:“我们用激素的后面几天孩子状态也挺好,那时候都知道叫妈妈了。”
我决定尝试二次激素治疗:“那激素还是有效,可以考虑二次激素。”
最后,医生提醒我:“如果二次激素,有影响吗?”
医生说:“医生的回复仅为建议;如您对该医生的服务满意,可在问诊记录中发起复诊;如需诊疗,请前往医院就诊。”