我是一名年轻的母亲,我的宝宝七个月大,出生时因为缺氧住进了新生儿住院部。经过多次磁共振检查,医生告诉我宝宝患有脑灰质异位。这个消息如同晴天霹雳,打破了我原本平静的生活。我开始四处寻找答案,希望能找到一个解决方案。通过京东互联网医院的线上问诊服务,我联系到了一位专业的医生。
在与医生的交流中,我了解到脑灰质异位是一种罕见的神经系统疾病,可能与基因变异有关。虽然我的宝宝目前没有任何症状,但我仍然非常担心。医生告诉我,虽然大部分患者最终会出现症状,但也有一小部分人可能一辈子不发病。这种不确定性让我感到非常焦虑。
医生建议我和我的丈夫都进行基因检测,以了解是否存在遗传风险。同时,他也提醒我,灰质异位并不是绝症,如果出现癫痫等症状,仍然有治疗方法。虽然手术可能是根治的方式,但这通常只适用于难治性癫痫患者。对于一般性的癫痫,药物控制是主要的治疗手段。
在这个过程中,我也反思了自己的生活方式。我的丈夫常年抽烟喝酒,我们也在化工厂工作了九年。医生告诉我,这些因素都可能与宝宝的病情有关。因此,我决定改变我们的生活习惯,尽可能减少对宝宝的影响。
虽然未来仍然充满不确定性,但我感谢京东互联网医院的医生给予的专业建议和安慰。他们让我明白,面对疾病,我们不能放弃希望,而应该积极寻找解决方案。
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