我是一个五年毛细血管扩张症的患者，双腿疼痛僵硬，几乎不能走路。这种病折磨了我五年多，开始时只是挖肉难受，后来发展到肌肉萎缩，生活质量急剧下降。曾经在上海第九人民医院静脉曲张专科就诊，医生给我开了三种药，但吃了之后没有任何改善。随着时间的推移，我的病情越来越严重，疼痛也越来越难以忍受。最近我去神经科看过，医生说问题不大，但毛细血管扩张症这病没法治，只能等死。

我尝试了各种药物，包括迈之灵、地奥司明片、朗士和脉络舒通丸，但都没有效果。我的脚板也疼，但主要是两大腿疼得受不了。现在我只能依靠轮椅生活，无法正常工作和社交。这种病让我感到非常无助和绝望。

幸运的是，我找到了一个在线医生，他详细阅读了我的病情描述，并进行了初步的诊断。他告诉我，我的情况可能是神经系统疾病或结缔组织疾病，需要去神经内科做进一步的体检和检查。虽然我已经看过神经科，但他建议我找一个熟悉的医生再次进行检查，以便更准确地诊断和治疗我的病情。

我非常感激这位在线医生，他给了我希望和方向。虽然我知道这条路可能很漫长和艰难，但我决定不放弃，继续寻找治疗的方法。希望我的经历能够帮助其他患者，也希望更多的人关注和支持毛细血管扩张症的研究和治疗。