当前位置:

京东健康

酪氨酸血症能活多久?

酪氨酸血症能活多久?

我记得那天,阳光明媚,微风拂面,仿佛世界都在为我庆祝生日。可当我走进医院,看到医生那一脸凝重的表情,我的心就像被一只无形的手紧紧攥住,无法呼吸。

“酪氨酸血症能活多久?”我颤抖着问道,声音像从很远的地方传来。医生沉默了一会儿,才缓缓开口:“这个病比较罕见,不治疗一般超不过10岁。”

我的世界瞬间崩塌了。10岁?那我还能活多久?我脑海中浮现出无数的疑问和恐惧。医生似乎看出了我的心思,继续说:“但是如果早期接受治疗,预后可以有很大的改观。早期肝移植的患者甚至可以长期生存,发育较好。”

我抓住这根救命稻草,开始了漫长而艰辛的治疗之路。每天都要服用大量的药物,进行各种检查和治疗。有时候我会感到非常疲惫和无助,但一想到还有希望,我就咬紧牙关坚持下去。

在这个过程中,我遇到了很多同样患有酪氨酸血症的朋友。我们相互支持,分享彼此的经验和感受。有时候我们会一起哭泣,有时候我们会一起笑。这些朋友成为了我生命中最重要的支柱。

现在,我已经过了10岁的生日。虽然我仍然需要继续治疗,但我已经不再那么恐惧和焦虑了。我知道,只要我坚持下去,总有一天我会战胜这个病魔。

如果你也遇到了类似的情况,不要放弃希望。记住,你并不孤单。有很多人和你一样在战斗。我们可以相互支持,共同度过难关。健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!

酪氨酸血症治疗与预后 常见症状 酪氨酸血症是一种罕见的遗传代谢疾病,主要影响肝脏功能。常见症状包括黄疸、厌食、出血倾向、呕吐、皮肤苍白、生长缓慢和肝肿大。易感人群为新生儿和婴幼儿。 推荐科室 儿科或遗传代谢科 调理要点 1. 早期诊断和治疗至关重要,包括低酪氨酸饮食和使用药物如NTBC(Nitisinone)来控制酪氨酸水平。 2. 对于严重病例,可能需要肝移植手术。 3. 定期监测肝功能和酪氨酸水平,调整治疗方案。 4. 家庭成员应接受遗传咨询和检测,以了解是否携带相关基因突变。 5. 患者和家属应接受心理支持和教育,了解疾病的长期管理和预后。
京东健康出品,未经授权,不得二次转载。授权及合作事宜请联系jdh-hezuo@jd.com
本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅。
相关文章

文章 ca724数值12.5,需要担心吗?

我还记得那天,阳光明媚,微风拂面,仿佛一切都在向我微笑。然而,我的心情却如同阴霾天气一般沉重。刚刚拿到的体检报告上,一个数字让我心跳加速:CA72-4数值12.5。 我匆忙地打开手机,搜索引擎上输入了“CA72-4高怎么办”。结果显示,高于正常值的CA72-4可能与胃肠道肿瘤有关。我的心一下子沉到了谷底。是不是我也要面临这种可怕的疾病? 我决定寻求专业的医疗帮助。通过京东互联网医院,我很快就和一位经验丰富的医生进行了在线咨询。医生看了我的体检报告后,语气平静地告诉我:“这个数值高这么点意义不大的。” 我有些不解,问道:“那为什么会高呢?”医生解释说:“可能是因为你最近的生活习惯不太好,或者是有些轻微的胃肠道炎症。” 我想起了自己最近的生活状态:经常熬夜加班,饮食不规律,偶尔还会出现反酸和打嗝的症状。医生建议我做一个胃肠镜检查,以排除任何潜在的健康问题。 在医生的指导下,我顺利完成了胃肠镜检查。结果显示,我的胃肠道确实存在一些轻微的炎症,但并没有发现任何恶性肿瘤的迹象。医生告诉我:“你的CA72-4数值虽然高于正常值,但结合你的症状和检查结果来看,不支持你患有胃癌、肠癌或胰腺癌的可能性。” 听到这个消息,我如释重负。医生还提醒我,今后要注意饮食和作息,保持良好的生活习惯,以预防各种疾病的发生。 这次经历让我深刻地认识到,健康无小事。即使是看似微不足道的体检指标,也可能隐藏着潜在的健康风险。感谢京东互联网医院的医生们,他们的专业知识和耐心解答,让我在面对健康问题时不再感到孤立和无助。 如果你也有类似的经历,欢迎分享。记住,健康是我们最宝贵的财富,及时就医,预防疾病,才能让我们拥有更美好的生活。

健康驿站

17 人阅读
查看详情

文章 少白头能吃酪氨酸吗?医生说了啥?

我从小就有一个习惯,喜欢在夜深人静时翻看书籍。也许是这个习惯的原因,我的白头发从二十多岁就开始冒出来了。起初,我并没有太在意,毕竟年轻人也有白头发的。但是随着时间的推移,白头发越来越多,甚至开始影响我的自信心。 有一天,我在网上搜索“肾虚头疼吃啥药”,结果意外地发现了京东互联网医院。出于好奇,我决定试一试。很快,我就和一位医生进行了在线咨询。 “您好,我是医生**,很高兴由我为您提供咨询服务。”医生的话语温暖而专业,令我感到安心。我向他描述了我的情况,包括白头发和头疼的问题。医生听完后,建议我可以服用酪氨酸来改善白头发的状况。 “效果怎么样?”我问道,心中充满期待。医生回答说:“挺好的。”我心中一喜,决定试一试。然而,几天后,我再次联系医生,询问白头发改善的效果如何。医生却说:“不对路。”我感到困惑,问他为什么之前说有效果。医生道歉说:“不好意思,刚看错了。” 虽然医生之前的回答让我有些失望,但他接下来的建议却让我感到欣慰。他说酪氨酸主要是用来治疗失眠,效果挺好。我想起自己最近确实有失眠的困扰,于是决定试一试。果然,几天后,我的睡眠质量有了明显的改善。 虽然白头发的问题还没有完全解决,但我对京东互联网医院的服务感到非常满意。医生们的专业知识和耐心解答让我感到安心和信任。同时,我也意识到,健康问题需要我们认真对待,不能只凭网上的信息就盲目尝试。希望大家都能关注自己的健康,遇到问题及时就医哦!”

远程医疗新视界

28 人阅读
查看详情

文章 排石颗粒对胆囊结晶有用吗?

我记得那天,阳光明媚,微风拂面,仿佛一切都那么美好。可谁知,命运却在暗中捉弄我。早上起床后,我突然感到右上腹剧烈疼痛,伴随着恶心和呕吐。这种感觉就像有一把尖锐的刀子在我的肚子里搅动,痛苦难以言表。我知道这不是普通的胃病,必须立即就医。 我匆忙赶到医院,经过一系列检查,医生告诉我我患有胆囊结晶。听到这个消息,我心如死灰。医生说,虽然现在还没有形成结石,但如果不及时治疗,很可能会发展成胆囊炎或胆石症,甚至需要手术切除胆囊。我的世界一下子崩塌了。 在医生的建议下,我开始服用排石颗粒和胆宁片。每天早晚各一包,坚持了一个月。期间,我也尝试了熊去氧胆酸,但效果并不明显。有时候我会想,这些药真的有用吗?我是否只是在浪费时间和金钱? 然而,奇迹发生了。一个月后,我再次去医院做检查,结果显示我的胆囊结晶已经大幅减少。医生告诉我,虽然不能完全排除结晶再次形成的可能性,但至少目前的情况已经得到了控制。我如释重负,感激涕零。 这段经历让我深刻体会到,健康无小事。我们不能因为一时的疏忽而忽视了自己的身体。同时,我也想感谢京东互联网医院的医生们,他们的专业知识和耐心指导帮助我度过了难关。如果你也遇到了类似的问题,不妨试试在线问诊,京东互联网医院值得信赖。 最后,我想说的是,健康是我们最宝贵的财富。让我们一起珍惜它,爱护它。

医疗科普小站

20 人阅读
查看详情

文章 2岁7个月宝宝补充铁锌维生素撒剂和乳酸钙,怎么吃?

在一个普通的周末早晨,2岁7个月大的小雨(化名)像往常一样,赖在床上不肯起床。她的妈妈,李女士,轻声哄着她:“小雨,快起来,今天要去看医生。”小雨揉了揉眼睛,依然不愿意动弹。李女士知道,女儿最近总是这样,精神不振,食欲也下降了很多。于是,她决定带小雨去做一次全面的体检。 在儿保科,医生检查了小雨的各项指标,结果显示她缺乏铁、锌和维生素。医生建议李女士给小雨补充这些营养素,并推荐了铁锌复合维生素撒剂和乳酸钙。李女士有些担心:“医生,这些东西怎么吃?会不会对小雨的胃口有影响?”医生耐心解释:“可以将维生素撒剂放入小雨的奶粉中一起喝,乳酸钙也可以随餐服用。这样既方便又容易被小雨接受。” 回到家后,李女士开始按照医生的建议给小雨补充营养素。每天早上,她会将维生素撒剂放入小雨的奶粉中,晚上则会给小雨服用乳酸钙。小雨对这些新添加的东西并不抗拒,反而很喜欢。李女士也松了一口气,希望这些营养素能帮助小雨恢复健康。 然而,李女士仍然有些疑虑。她在网上搜索“儿童肾虚吃什么东西补得快”,希望能找到更多的信息。结果,她发现了京东互联网医院的在线咨询服务。于是,她决定向医生**咨询一些问题。 在与医生**的对话中,李女士详细询问了如何正确服用这些营养素。医生**告诉她,维生素撒剂可以放入奶粉或辅食中,乳酸钙也可以随餐服用。李女士还问到是否可以空腹服用,医生**明确表示不能空腹服用,需要与食物一起服用。李女士表示理解,并表示会按照医生的建议执行。 在接下来的一个月里,李女士严格按照医生的建议给小雨补充营养素。小雨的精神状态和食欲都有了明显的改善。李女士也感到非常欣慰,认为这次的体检和补充营养素的决定是正确的。 “健康无小事,京东互联网医院很靠谱!”李女士在结束与医生**的对话后,发表了这样的感慨。她希望更多的家长能关注孩子的健康问题,并及时采取措施。同时,她也感谢医生**的专业指导和耐心解答,认为这次的在线咨询服务非常有用。

医者荣耀

7 人阅读
查看详情

文章 胆结石0.8x0.4cm,平时无症状,是否需要治疗?

我记得那天阳光明媚,微风拂面,仿佛世界都在为我庆祝生日。然而,我的心情却如同阴霾天气,沉重而压抑。因为在前一天的体检中,医生告诉我我有胆结石,尽管平时没有任何不适的感觉。 我不禁想起了小时候,奶奶总是说:“身体是革命的本钱。”现在看来,这句话的分量远比我当初理解的要重得多。面对这个突如其来的消息,我感到一丝恐惧和无助。毕竟,谁也不想在年轻时就被疾病缠身。 我决定去找一位专业的医生,希望能从他那里得到一些安慰和建议。经过一番搜索,我找到了京东互联网医院,决定在这里寻求帮助。通过在线预约,我很快就和一位经验丰富的医生进行了视频咨询。 医生首先询问了我的症状和检查结果。我向他展示了体检报告,告诉他我平时没有任何不适的感觉。医生仔细查看了报告,告诉我我的胆结石大小为0.8x0.4cm,虽然不算大,但也不能掉以轻心。他详细解释了需要手术的适应证,并告诉我目前我的情况还不需要手术,但需要密切关注和定期复查。 我问医生是否有其他的治疗方法,医生建议我可以尝试溶石治疗,通过服用熊去氧胆酸来溶解结石。同时,他也提醒我要注意饮食,避免高脂肪和高胆固醇的食物,多吃蔬菜水果和粗粮,保持良好的生活习惯。 听完医生的建议,我感到一丝安慰。至少我知道自己该怎么做了。医生还告诉我,定期复查非常重要,建议我每6个月进行一次肝胆彩超检查,以监测结石的变化情况。 在结束咨询之前,医生再次强调了健康的重要性,并鼓励我要积极面对生活,保持乐观的心态。他的话语让我感到温暖和力量,我决定从此开始更加关注自己的健康,珍惜生命中的每一天。 如果你也有类似的问题,建议你也去京东互联网医院咨询专业的医生。他们会给你最专业的建议和帮助。记住,健康无小事,及时就医是最明智的选择。让我们一起关注健康,珍爱生命!

健康解码专家

16 人阅读
查看详情
相关问诊

宝宝被诊断出精氨酸血症,需要特殊的饮食管理,如何选择适合的氨基酸奶粉?

就诊科室:小儿内科

总交流次数:28

医生建议:对于精氨酸血症宝宝,饮食管理至关重要。首先,需要进行代谢状况评估,选择适合特定氨基酸需求的氨基酸奶粉。如果精氨酸水平严重增高,应使用特定的奶粉。同时,家长需要密切监测宝宝的精氨酸水平,并遵循医生的个体化饮食计划。

查看详情

宝宝确诊酪氨酸血症2型,询问奶粉选择及治疗可能性。

就诊科室:中医内科

总交流次数:27

医生建议:酪氨酸血症2型需要严格饮食管理,建议咨询儿科医生选择适合的奶粉。治疗上,早期诊断和干预很重要。生活上,注意营养均衡,避免含酪氨酸的食物。

查看详情

患有酪氨酸血症2型,询问适合的奶粉类型及选择注意事项。

就诊科室:护理咨询

总交流次数:28

医生建议:酪氨酸血症2型患者选择低酪氨酸奶粉时,需咨询医生或营养师,根据个体情况制定饮食方案。保持均衡饮食,注意营养搭配,如有药物使用,请在医生指导下进行。

查看详情

患者询问关于酪氨酸血症2型的治疗及生活饮食建议。

就诊科室:中医内科

总交流次数:24

医生建议:酪氨酸血症2型需要专科综合治疗,包括药物治疗和生活管理。建议患者到线下儿科专科进行综合治疗,并注意饮食和生活习惯,避免摄入酪氨酸含量高的食物,同时咨询营养师制定合理的饮食计划。

查看详情

宝宝刚出生就被诊断出酪氨酸血症,想了解治疗方式及预后情况。

就诊科室:中医内科

总交流次数:8

医生建议:酪氨酸血症一般采用西医儿科规范治疗,建议在当地三甲医院儿科专科治疗,预后较好。请及时专科综合治疗,并注意生活中的饮食调整,保持良好的心态。

查看详情