那是一个普通的下午,阳光透过窗户洒在医院的走廊上,我带着沉重的心情走进了京东互联网医院。我的孩子,那个活泼可爱的小家伙,被诊断出患有急性髓系白血病m2b和髓系肉瘤,高危。
医生,一个温文尔雅的中年人,微笑着向我伸出手:“您好,我是**大夫,感谢您的信任,正在了解您的病情。”
我强忍着泪水,声音颤抖地问:“我们娃娃这个病好不好治疗?”
大夫的回答让我心头一紧:“高危,需要化疗缓解后行造血干细胞移植。”
“不好治?”我追问。
大夫点了点头:“化疗第一个疗,容易复发,后续需要移植。”
我的心沉到了谷底,化疗、移植,这些听起来就让人恐惧的字眼,让我对未来充满了担忧。
“移植后复发高不高?”我小心翼翼地问。
大夫的回答让我有些安慰:“只有移植这一条路,需要化疗后看看缓解情况综合评估。”
我沉默了,心里五味杂陈。大夫见状,递给我一份患教文章:“现在还不知道,看看缓解情况。”
我看着那篇文章,心里充满了疑惑:“这样的病完全治愈率高不高?”
大夫的回答让我有些意外:“现在谈治愈率还有些早,只能说是治一步看一步。”
我看着大夫,心里充满了无助:“这样的病移植费用的多少钱?”
大夫叹了口气:“不同地区花费不同,北京至少得20万,北京得50左右。”
我愣住了,20万,对于一个普通家庭来说,这是一个天文数字。
大夫见我脸色难看,安慰道:“患教文章,成功率高不高?”
我摇了摇头:“相比别的癌症,治愈率算是特别高了。”
大夫点了点头:“是的,相比别的癌症,治愈率算是特别高了。”
我看着大夫,心里充满了感激:“病因是什么因素?”
大夫回答:“发病机制没研究清楚,只是有几个假说和高危因素。大多数病人没有高危因素不明不白就得了白血病。”
我沉默了,心里充满了疑惑:“他姥姥姥爷是2代近亲结婚,有没有关系?”
大夫回答:“有关系。”
我看着大夫,心里充满了疑惑:“他生下后是尿道下裂,这个跟白血病关系不大?”
大夫回答:“这个跟白血病关系不大。”
我看着大夫,心里充满了疑惑:“是不是各代基因突变?”
大夫回答:“你没有查基因突变和融合基因吗?肯定查过。”
我摇了摇头:“这只是一部分。”
大夫看着我,眼神里充满了同情:“这里面有没有?”
我点了点头:“有。”
大夫看着我,眼神里充满了疑惑:“这个还没有出来呢。”
我看着大夫,心里充满了疑惑:“融合基因重点是看病因的吗?”
大夫回答:“不是,病因还没有研究清楚。”
我看着大夫,心里充满了疑惑:“平湖风险和预后的?”
大夫回答:“评估风险和预后的。”
我看着大夫,心里充满了疑惑:“移植成功后,后期费用多不多?”
大夫回答:“后期费用不多。”
我看着大夫,心里充满了疑惑:“孩子还有一个哥哥要不要做个基因检查?”
大夫回答:“哥哥有啥异常吗?”
我摇了摇头:“睡觉出汗。”
大夫回答:“多大了?”
我回答:“5岁8个月。”
大夫回答:“吃饭怎样?”
我回答:“还行。”
大夫回答:“可以先初步查一个血常规,维生素D3。”
我回答:“不需要上来就查基因。”
大夫回答:“不需要上来就查基因。”
我看着大夫,心里充满了疑惑:“他姥姥姥爷是2代近亲结婚,有没有办法排查出来?”
大夫回答:“排查什么?”
我回答:“我不建议中药辅助,具体需要咨询给你看病的医生,他了解得病情更详细。”
大夫回答:“排查一下近亲结婚的关系。”
我回答:“什么意思?”
大夫回答:“姥姥和姥爷的关系吗?”
我回答:“排查一下病因与近亲结婚的关系。”
大夫回答:“可以查一下全外显子测序。”
我回答:“这个可以做家系验证。”
大夫回答:“到三甲医院可以查吗?”
我回答:“是抽血检查吗?”
大夫回答:“你现在不是在三甲医院吗?”
我回答:“在北京儿童医院保定医院。”
大夫回答:“在保定呢?”
我回答:“这也是三甲医院。”
大夫回答:“嗯。”
我回答:“先问问他们能查吗?”
大夫回答:“都是送迈基诺公司查的。”
我回答:“嗯,好的,谢谢医生。”
我看着大夫,心里充满了感激,这个陌生的医生,给了我无尽的安慰和希望。
我想问问大家,有没有出现这样的情况啊?
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