那是一个普通的周末，阳光透过窗帘的缝隙，懒洋洋地洒在客厅的地板上。我坐在沙发上，手里拿着手机，屏幕上显示着上海儿童医学中心的诊断结果——先天性肌营养不良症。

我深吸一口气，努力让自己平静下来。这个消息对我来说，如同晴天霹雳。我大儿子，那个曾经活泼可爱、跑跳如飞的孩子，现在却因为这种罕见的疾病，行动变得如此不便。

我立刻拨通了京东互联网医院的电话，预约了王医生的在线咨询。电话那头，王医生的声音温和而专业，他耐心地询问了我大儿子的症状，也询问了我的家庭病史。

‘这种疾病属于染色体隐性遗传，’王医生说，‘如果怀孕期间没有加强营养，缺少蛋白质，也会导致这种疾病。’我听着，心里五味杂陈。‘我们家也没有什么遗传病，代代都正常，’我回答。

‘这个不是一定是遗传，’王医生接着说，‘还有可能怀孕营养不良导致或者气血不足引起。’我沉默了，心里充满了疑惑和不安。

‘现在看到的情况，多数都是基因缺失导致的，染色体异常，’王医生的话让我心头一紧。‘孩子连吃饭都成问题，’我忍不住说。

‘这个病确实没有好办法治疗，’王医生的话让我心如刀割。‘目前只能通过康复治疗提升肌力，’他的话让我看到了一丝希望。

‘不知道什么时候医学成果出来了，能让我的小孩正常，’我黯然神伤。‘目前没有根治的办法，’王医生的话让我感到无比的无奈。

‘谢谢王医生了，这么晚给我介答问题，’我感激地说。‘不客气，应该的，’王医生的声音里充满了温暖。

挂断电话后，我坐在沙发上，泪水不禁涌出。我看着窗外，心里充满了对未来的担忧。我知道，这条路，会很难，但我必须坚强，为了我的孩子，为了我们的家。

想问问大家，有没有出现过这样的情况啊？有没有什么好的建议或者经验可以分享？