我从小就知道自己与众不同。我的皮肤比同龄人要硬，关节也伸不直。小时候，父母带我四处求医，终于在一家大医院确诊了硬皮病。从那时起，我的生活就与这个病紧紧相连。

我记得第一次去看专家时，医生问我：“你是看硬皮病的专家吗？”我点点头，心中充满了期待和恐惧。医生是一位主任医师，经验丰富。他详细询问了我的病情，了解到我已经接受了一年多的治疗，但皮肤仍然变硬，腿部伸不直，膝盖和脚踝也受到了影响。医生告诉我，硬皮病需要长期治疗，不能根治，但可以控制病情，缓解症状。

我曾经尝试过各种治疗方法，包括中药和西药。有一段时间，我服用了活血的药，皮肤的硬度有所改善，但一旦停药，症状又会反复。医生建议我做一些检查，了解病情的具体情况。三年前，我做过一次内脏检查，结果显示暂时没有问题。但医生认为，时间已经过去太久，需要再次检查，特别是食道、肾脏、肺脏和血液系统。

我知道，治疗硬皮病是一场持久战。即使不能根治，也要尽可能控制病情，提高生活质量。医生告诉我，内脏是否累及会影响用药的选择。目前，我的内脏暂时没有问题，但仍需要密切关注。硬皮病会引起关节痛，我的一条腿都硬，毛发多，关节伸不直。虽然我还能跑能跳，但不能跑快，整条腿皮肤都变硬了。

医生建议我详细检查一下，这样才能系统用药治疗。我知道这是一条漫长而艰难的路，但我也明白，只有坚持下去，才能有更好的生活。感谢医生给我的建议和鼓励，我会继续努力，战胜这个病魔。

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