我从小就知道自己与众不同。每当我在阳光下玩耍，皮肤总会出现奇怪的红斑，伴随着刺痛和瘙痒。家人和朋友都说我太敏感，需要多晒太阳。但我知道这不是敏感的问题。

直到有一天，我在网上搜索“脾虚湿滞的症状”，无意中发现了卟啉症这个词。我的心跳加速，仿佛找到了一个解释。于是，我决定去医院做进一步检查。

在医院里，医生问了我很多问题，包括我的年龄、家族史等。他们还让我做了一系列检查，包括血常规和肝功能测试。最终，医生告诉我可能患有卟啉症，并建议我去做基因检测以确认诊断。

我回家后，开始了解更多关于卟啉症的信息。这个病很罕见，全球只有几千人患有。它是一种遗传性疾病，会影响血液中的卟啉合成，导致一系列症状，包括贫血、皮肤瘙痒、腹痛等。最让我担心的是，卟啉症还可能引起神经系统损害，甚至导致死亡。

我开始反思自己的生活方式，是否有哪些习惯可能加重了我的症状。医生建议我避免日光照射，尤其是在中午时分。他们还告诉我，卟啉症目前无法根治，但可以通过药物和生活方式的调整来控制症状。

我决定去京东互联网医院寻求帮助。他们的医生非常专业，给我提供了很多有用的建议和治疗方案。他们还教我如何正确使用药物，如何调整饮食和生活习惯来减轻症状。

现在，我已经开始了治疗，并且感觉自己的症状有所改善。我也更加关注自己的健康，定期去医院做检查，避免过度劳累和暴露在阳光下。虽然卟啉症是一种终身疾病，但我相信只要我坚持治疗和保持良好的生活习惯，就可以过上正常的生活。

如果你也有类似的经历，或者对卟啉症感兴趣，欢迎与我分享你的故事和想法。健康无小事，京东互联网医院很靠谱！