我叫小芳，今年28岁，生活在南方的一个小城市。去年夏天，我开始出现了莫名其妙的皮肤问题。起初只是手臂上有几个小红点，没太在意。可随着时间推移，这些红点越来越多，甚至开始蔓延到脸上和脖子。我的皮肤变得异常敏感，阳光一照就疼得厉害。每次出门都要涂厚厚的防晒霜，戴上帽子和口罩，像是在逃避什么一样。

我去当地的医院看过几次，医生都说是皮肤过敏，开了一些药膏和口服药。可用了半年多，情况并没有好转。反而越来越严重，连睡觉都成问题。每晚都被奇痒无比的皮肤折磨得无法入眠。我的心情也越来越低落，感觉自己像个怪物，不能正常地生活和工作。

直到有一天，我在网上看到了一篇关于深部红斑狼疮的文章。文章中描述的症状和我的一模一样。我开始怀疑自己可能不是皮肤过敏，而是得了这个病。于是，我决定去大城市的三甲医院做进一步的检查。

经过一系列的血液和皮肤活检，医生最终确诊我患有深部红斑狼疮。这个消息对我来说无疑是晴天霹雳。医生告诉我，这是一种自身免疫性疾病，目前还没有根治的方法，只能通过药物控制病情。听到这里，我感到一阵绝望。难道我要一辈子都吃药吗？

医生看出了我的担忧，安慰我说：“虽然不能根治，但只要病情稳定，生活质量还是可以保证的。现在有很多新型的生物制剂可以控制病情，甚至可以让你在半年以上不发作的情况下考虑备孕。”

备孕？这个消息让我心中一亮。因为我和老公结婚已经三年了，一直想有个孩子。可由于我的病情，始终没有勇气尝试。现在，医生的话给了我希望。

在医生的指导下，我开始了长期的治疗。每天都要吃一大堆药，包括激素、免疫抑制剂等。虽然副作用很大，但我咬牙坚持了下来。同时，我也开始注意生活习惯，避免阳光直射，保持良好的心态。慢慢地，我的病情开始稳定下来，皮肤也逐渐恢复正常。

去年冬天，新冠疫情爆发了。全国上下都在积极接种疫苗。可我却犹豫不决。因为我知道，作为一个深部红斑狼疮患者，我的免疫系统已经很脆弱了。打疫苗可能会引起病情反复。于是我咨询了医生，医生建议我暂时不要打疫苗，先把病情稳定下来再说。

现在，我已经稳定半年以上了。医生说我可以考虑备孕了。虽然还不能完全停药，但至少可以减少用量。这个消息让我和老公都很高兴。我们开始积极准备，希望能早日有个健康的宝宝。

回想起这段经历，我深深感谢医生和家人的支持。没有他们，我可能无法走出病痛的阴影。同时，我也想告诉所有深部红斑狼疮患者，不要放弃希望。只要坚持治疗，保持良好的心态，生活还是可以很美好的。