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我的孩子肌酸激酶超高,医生说可能是杜氏肌营养不良,需要基因检测

我的孩子肌酸激酶超高,医生说可能是杜氏肌营养不良,需要基因检测

我还记得那天,阳光明媚,微风拂面,仿佛世界都在为我儿子的健康祈祷。然而,现实却是残酷的。我的孩子,才五岁,肌酸激酶竟然高达一万六千,医生说可能是杜氏肌营养不良,需要进行基因检测。

我和丈夫带着孩子来到京东互联网医院,医生问了很多问题,包括孩子的走路情况、家族病史等。我们回答了所有问题,心中充满了焦虑和恐惧。医生告诉我们,需要排除杜氏肌营养不良的可能性,需要进行基因检测。

基因检测的结果让我们心如死灰。孩子确实患有杜氏肌营养不良,这是一种无法根治的遗传性疾病。医生说,主要是对症支持治疗,可以用一些降酶的药物,并让孩子适当锻炼。我们听完后,泪水止不住地流淌。

在接下来的日子里,我们全家人都在为孩子的健康而努力。我们每天都给他按摩,帮助他锻炼肌肉。我们也在网上寻找各种治疗方法,希望能找到一个有效的解决方案。虽然我们知道这是一条漫长而艰难的路,但我们决心陪伴孩子走完这段旅程。

现在,孩子的病情已经稳定下来了。虽然他仍然需要定期服药和接受治疗,但他的精神状态非常好。他喜欢画画,喜欢和小伙伴们一起玩耍。我们也在慢慢适应这个新的生活节奏,学会了如何更好地照顾他。

我想说,健康无小事,京东互联网医院很靠谱!如果你或你的家人有任何健康问题,千万不要忽视,及时就医是最重要的。同时,我也想呼吁社会各界关注杜氏肌营养不良等罕见病,给予这些家庭更多的支持和帮助。让我们一起为他们的健康和幸福祈祷吧!

杜氏肌营养不良就医指南 常见症状 杜氏肌营养不良是一种遗传性疾病,主要影响肌肉,特别是骨骼肌和心肌。常见症状包括肌肉无力、走路困难、肌酸激酶升高等。易感人群为男孩,通常在3-5岁时开始出现症状。 推荐科室 神经内科或儿科 调理要点 1. 对症支持治疗,使用降酶药物如丙戊酸钠等; 2. 适当锻炼,帮助维持肌肉功能; 3. 如果不是基因问题,可能需要血液滤过; 4. 定期监测肌酸激酶和转氨酶水平; 5. 注意预防呼吸道感染,避免中毒等可能加重病情的因素。
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