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干燥综合症能否停用激素?

干燥综合症能否停用激素?

我还记得那天,阳光明媚,微风拂面,我的世界却在那一刻崩塌了。12岁的儿子被诊断出患有干燥综合症,一个我从未听说过的疾病。从那一刻起,我的生活就像被投入了黑暗的深渊,充满了恐惧和不确定性。

在济南省立医院的住院期间,儿子的血小板只有2个,医生们告诉我这是一个非常危险的状态。经过两周的治疗,儿子的血小板终于恢复正常,但代价是他必须长期服用激素和其他药物。每天早上,我都要给他喂12片甲泼尼龙、每周一次的甲氨蝶呤、叶酸、骨化三醇、钙片和硫酸羟氢奎片。看着他每天都要吞下那么多药物,我的心如刀割。

一年后,我们转到湘雅附二医院继续治疗。儿子的药物方案也发生了变化,改为每天服用醋酸泼尼松1片、环孢素早晚各两片、硫酸羟氢奎2片、骨化三醇1片、钙尔奇1片和奥美拉唑肠溶胶囊1粒。然而,最近的复查结果显示他的血小板又下降到了61,医生建议增加激素的剂量。我不禁感到绝望,难道我们一辈子都要这样吗?

我开始寻找其他的治疗方法,希望能找到一种不需要长期服用激素的方案。我听说中医也可以治疗干燥综合症,于是开始四处打听,希望能找到一位好中医。但医生告诉我,中医的效果有限,建议我们不要随意更换治疗方案。我感到无助和迷茫,不知道该怎么办才好。

在一次在线问诊中,我遇到了一位非常有经验的医生。他告诉我,免疫吸附对干燥综合症是有效的,并且还介绍了单克隆抗体这种治疗方法,效果比较好,但价格较高。我开始考虑是否值得尝试这种方法,毕竟儿子的健康是最重要的。医生建议我到医院去了解更多信息,然后做出选择。

我决定去医院咨询,了解更多关于单克隆抗体的信息。虽然我知道这可能会是一笔不小的开销,但我愿意为了儿子的健康付出一切。医生告诉我,治疗效果不错,但具体的疗程和时间会因人而异。我感到一丝希望,至少我们还有其他的选择。

在这个过程中,我学到了很多关于干燥综合症的知识,也明白了健康的重要性。我们不能只依赖于药物,还需要注意日常生活中的细节,保持良好的生活习惯和心态。同时,我也感谢京东互联网医院提供的在线问诊服务,让我能够在家中就能得到专业的医疗建议和帮助。

如果你也在面临类似的困境,不妨尝试一下在线问诊,或者去医院了解更多关于干燥综合症的信息。记住,健康无小事,及时就医是非常重要的。希望我们都能早日摆脱疾病的困扰,过上健康快乐的生活。干燥综合症就医指南 常见症状 干燥综合症是一种自身免疫性疾病,主要表现为全身多处腺体分泌减少,导致口干、眼干、皮肤干燥等症状。易感人群包括女性、老年人和有家族史的人群。 推荐科室 风湿免疫科 调理要点 1. 使用激素如甲泼尼龙、醋酸泼尼松等控制炎症反应。 2. 使用免疫抑制剂如环孢素、甲氨喋呤等减少免疫系统对自身组织的攻击。 3. 补充维生素D和钙,预防骨质疏松症的发生。 4. 使用人工泪液和口腔保湿剂缓解眼干和口干症状。 5. 在医生指导下,尝试单克隆抗体治疗,可能会有更好的效果,但价格较高。

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