我从小就知道自己与众不同。每当我在镜子前梳理头发，总能看到那些小小的、肉色的突起。它们像是一群顽皮的孩子，散落在我的皮肤上，时不时地提醒我：我有神经纤维瘤病。

起初，我并不知道这些小突起意味着什么。直到有一天，我在网上搜索“肾虚颈椎病的症状及治疗方法”，无意中看到了关于神经纤维瘤病的介绍。我的心一下子沉了下去。那些小突起，原来是病的标志。

我记得那天晚上，我躺在床上，翻来覆去地想着这个问题。为什么是我？为什么我家里人都没有这个病？我感到孤独和恐惧，仿佛整个世界都在对我说：“你不一样，你有病。”

第二天，我鼓起勇气去看医生。我带着一张照片，希望医生能给我一个答案。医生看了照片，点了点头：“嗯，确实挺像。”我心中一紧，感觉自己的世界正在崩塌。

“现在我就是身上长了好多小的很的，”我向医生描述着自己的症状，“我在百度上搜了，看着挺吓人的，以后会不会也是像那样一样。”医生沉默了一会儿，然后说：“有可能。”

我去医院做了检查，结果证实了我的担忧。医生告诉我，目前还没有有效的治疗方法，只能等待新药的研发。我感到绝望，仿佛自己被判了死刑。

回家的路上，我想起了医生的话：“可以等等，现在有些药正在研究，国内近期应该能有。”我开始期待，期待着有一天，我能摆脱这个病魔的困扰。

在等待的日子里，我开始关注自己的身体。每天早上，我都会仔细检查自己的皮肤，希望能发现一些变化。有时候，我会想象自己没有这个病，想象自己能像正常人一样生活。这些想象让我感到一丝安慰。

我也开始关注新药的研发进展。每当有新的消息发布，我都会第一时间了解。虽然我知道这只是一个希望，但它足以支撑我度过每一天。

现在，我已经习惯了这个病。它成为了我生活的一部分，虽然不太好受，但我已经学会了接受。每当我感到孤独和恐惧时，我都会想起医生的话：“不用注意什么，正常健康生活就行。”

我知道，我的故事可能会让一些人感到害怕或同情。但我希望，通过分享我的经历，能让更多的人了解神经纤维瘤病，了解那些和我一样生活在病魔中的患者。我们需要的不是同情，而是理解和支持。我们需要的是一个公平、包容的社会环境，让每个人都能享有健康和快乐的生活。

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