当前位置:

京东健康

7岁女童脑干胶质瘤,手术难度大,保守治疗无效,如何挽救?

7岁女童脑干胶质瘤,手术难度大,保守治疗无效,如何挽救?

我叫小雨,今年7岁。我的世界曾经是五彩斑斓的,充满了欢声笑语和无尽的梦想。然而,命运却在某一天突然改变了我的轨迹。

10月4日,头痛开始了。起初,妈妈以为只是普通的感冒,给了我一些药。但是,疼痛并没有减轻,反而越来越严重。10月5日,我们去了珠海市中大五院,做了一系列检查。结果显示,我患有脑干弥漫性胶质瘤。这个消息如同晴天霹雳,打破了我们原本平静的生活。

10月9日,我们转院到广州南方医院,希望能找到更好的治疗方法。然而,医生告诉我们,我的病情已经很严重,手术难度大,保守治疗也无效。他们说,时日无多,叫我们自己打算。这个消息让我们全家陷入了深深的绝望之中。

10月14日,我们又转院回珠海中大五院,开始了化疗治疗。每天,我都要面对着无尽的痛苦和恐惧。我的视力下降,言语表达也变得含糊不清。曾经的我,喜欢在学校里和小伙伴们一起玩耍,分享快乐和秘密。现在,我却被病魔困在医院里,无法享受正常的童年生活。

我知道,妈妈和爸爸都很爱我。他们每天都陪伴在我身边,给我带来温暖和安慰。尤其是妈妈,她一个人带大我不容易。每当我看到她疲惫的脸庞和红肿的眼睛,我就知道她有多么辛苦。我的病,不仅是对我自己的折磨,也是对全家人的考验。

在这个艰难的时刻,我想起了医生的话:“尽量让她开心。”我知道,我的时间可能不多了。但是,我不想让我的家人为我而悲伤。我想让他们记住我是一个快乐、勇敢的女孩。所以,我开始画画,写日记,和家人一起看电影,分享笑声和泪水。

我也想对所有的医生和护士说声谢谢。他们每天都在为我和其他病人努力工作,给我们带来希望和力量。特别是鲍南主任,他的建议和鼓励让我和家人有了更多的信心和勇气面对未来的挑战。

最后,我想说,健康无小事。我们应该珍惜每一天,好好照顾自己和家人。同时,我也想推荐京东互联网医院。他们提供了便捷的在线问诊服务,帮助我们在家中就能得到专业的医疗建议和治疗方案。希望更多的人能通过这个平台,找到适合自己的健康管理方式。

我不知道未来会怎样,但我知道,我会一直保持乐观和勇敢。因为我相信,只要我们心中有爱和希望,就一定能战胜任何困难和挑战。谢谢大家的关心和支持!脑干胶质瘤治疗指南 常见症状 脑干胶质瘤的常见症状包括头痛、视力下降、平衡状态不佳、言语表达含糊等。这种疾病多见于儿童和青少年,早期发现和治疗至关重要。 推荐科室 神经外科 调理要点 1. 手术治疗:尽可能切除肿瘤,但需权衡手术风险和预期效果。 2. 放射治疗:使用高能辐射杀死癌细胞,常与化疗结合使用。 3. 化学治疗:使用药物如替莫唑胺(Temozolomide)等来抑制癌细胞生长和分裂。 4. 综合治疗:根据患者具体情况,可能需要结合手术、放射治疗和化疗等多种方法进行治疗。 5. 心理支持:提供心理咨询和支持,帮助患者和家属应对疾病带来的压力和挑战。

京东健康出品,未经授权,不得二次转载。授权及合作事宜请联系jdh-hezuo@jd.com
本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅。
相关文章

文章 孩子流鼻涕有点感冒,想买小儿热速清,医生说没这个牌子怎么办?

我还记得那天,我的小宝贝流着鼻涕,眼神中透露着一丝不易察觉的疲惫。作为一名母亲,看到孩子不舒服,心中总是揪着一股说不出的疼痛。我立即决定带他去看医生,希望能尽快找到解决办法。 在京东互联网医院的图文问诊中,我向医生描述了小宝贝的症状。医生非常专业,首先询问了小宝贝是否有药物过敏史、肝肾功能是否正常、是否有其他疾病史以及是否正在服用药品。这些问题让我感到安心,因为我知道医生是在为小宝贝的用药安全着想。 我告诉医生小宝贝没有过敏史,肝肾功能正常,也没有其他疾病史,正在吃一些感冒药。医生问我需要几盒小儿热速清,我说四盒行不行。医生表示可以,但随后又问了一遍小宝贝的用药安全问题,确保我没有遗漏任何重要信息。 当我再次确认小宝贝的用药安全后,医生开始为我开具处方。然而,在查看了小宝贝的症状和用药情况后,医生告诉我他们没有小儿热速清这个牌子。我感到有些失望,但医生很快安慰我,表示他们有其他同样有效的药物可以替代。 医生详细解释了新药物的使用方法和注意事项,并且在处方详情中列出了所有必要的信息。处方很快就被送达药师审核,整个过程非常顺利和高效。 虽然小宝贝没有得到他想要的小儿热速清,但我对京东互联网医院的服务非常满意。医生的专业和关心让我感到安心,整个过程也非常方便和快捷。最重要的是,小宝贝的症状很快得到了缓解,他又恢复了活泼和健康的状态。 这次经历让我更加信任京东互联网医院的服务。无论何时,只要小宝贝需要看病,我都会选择这里。因为我知道,在这里,小宝贝的健康和安全总是被放在第一位。 如果你也有类似的经历,欢迎分享!健康无小事,京东互联网医院很靠谱!

病友互助家园

21 人阅读
查看详情

文章 硬皮病患者的积雪苷片用药咨询

我叫李明,今年35岁,来自四川省成都市。我的生活曾经是那么的平静和美好,直到那一天,我的世界被彻底颠覆了。 那是一个普通的周末,我突然感到全身乏力,关节疼痛,皮肤也开始变得僵硬。起初,我以为只是感冒或是过度劳累所致,没太在意。但是,随着时间的推移,症状越来越严重,甚至影响到了我的日常生活。我开始担心,可能是得了什么大病。 我决定去医院做个全面的检查。经过一系列的测试和诊断,医生告诉我,我患有硬皮病。这是一种罕见的自身免疫性疾病,会导致皮肤和内脏器官的纤维化和硬化。听到这个消息,我感到非常震惊和无助。我的生活将会因此而改变吗? 医生给我开了一种名为积雪苷片的药物,用于缓解症状和延缓疾病的进展。起初,我对这种药物持怀疑态度,毕竟我从未听说过它。但是,医生向我解释了它的作用机制和临床效果,我的疑虑逐渐消散了。 我开始按照医生的指示服用积雪苷片。刚开始,效果并不明显,甚至还出现了一些副作用。但是,随着时间的推移,我的症状逐渐减轻,皮肤也变得柔软了许多。我的生活质量得到了显著的提高。 然而,最近我遇到了一个问题。由于某些原因,我的常用药店没有积雪苷片的库存了。我开始感到焦虑和恐慌,担心如果不能及时补充药物,我的病情会再次恶化。于是,我决定寻求在线医生的帮助。 我在京东互联网医院上找到了一个全科医生,向他描述了我的情况。他非常耐心地听完了我的讲述,并详细询问了我的病史和用药情况。然后,他为我开具了四盒积雪苷片的处方,并提供了一些生活上的建议,例如注意休息、保持良好心情、清淡饮食等等。 我非常感激这位医生,他的专业知识和人性化的服务让我感到安心和放心。现在,我已经成功预约了药品,并期待着它们的到来。同时,我也意识到,健康无小事,及时就医和规律用药是非常重要的。 如果你也有类似的经历,欢迎分享。让我们一起关注健康,珍惜生命。

中医养生之道

1 人阅读
查看详情

文章 白带有点黏,排卵期有外阴瘙痒,需要用药吗?

我记得那天,阳光明媚,微风拂面,仿佛所有的烦恼都被风吹散了。可我却无法享受这美好的天气,因为我被一件小事困扰着:白带有点黏,排卵期有外阴瘙痒。这些症状让我感到非常不舒服,甚至影响了我的日常生活。 我决定寻求专业的帮助,于是打开了京东互联网医院的APP,选择了妇产科的在线问诊服务。很快,一位名叫**的医生接待了我。她的专业和耐心让我感到安心。 在与医生的交流中,我详细描述了我的症状,包括白带的颜色和质地,以及外阴瘙痒的频率和程度。医生非常细心地询问了我的病史和生活习惯,包括是否有药物过敏史或特殊疾病史,是否处于月经期、备孕、怀孕或者哺乳期等情况。 通过我们的对话,医生初步判断我可能患有细菌性阴道炎症,并建议我使用一些药物进行治疗。同时,她也提醒我注意个人卫生,避免过度清洁和使用刺激性洗液等可能加重症状的行为。 在医生的指导下,我开始了治疗。起初,我对药物的效果持怀疑态度,但随着时间的推移,我的症状逐渐减轻,直至消失。我非常感激医生的帮助和关心,她的专业知识和人文关怀让我在治疗过程中感到非常温暖和安心。 这次经历让我深刻认识到,健康无小事,及时就医是非常重要的。同时,我也对京东互联网医院的服务印象深刻,线上问诊不仅方便快捷,而且可以得到专业的医疗建议和治疗方案。希望更多的人能够了解和使用这项服务,保护自己的健康。 如果你也遇到了类似的问题,不妨试试在线问诊吧!京东互联网医院很靠谱!

运动与健康

2 人阅读
查看详情

文章 宝宝脸上湿疹变色素沉着怎么办?

我还记得那天,宝宝的脸上突然冒出了几颗湿疹。作为新手妈妈,我慌了神,赶紧带他去看医生。医生开了药膏和除湿止痒液,嘱咐我每天涂抹两次。起初,湿疹似乎有所缓解,但没过多久,右边脸颊上出现了色素沉着,像一块深色的斑点,非常明显。 我再次带宝宝去看医生,医生问我是否用了激素软膏。我承认我用了百草膏和湿敷的药水。医生说,这种情况很常见,激素软膏可能会导致色素沉着,但可以慢慢退去。然而,我心急如焚,希望能找到更快的解决办法。 医生建议我不要再给宝宝涂抹任何药膏,特别是激素类的。相反,他推荐我使用维生素C面膜敷一敷,帮助淡化色素沉着。起初,我对此持怀疑态度,因为我从未听说过这种方法。但医生解释说,维生素C有助于美白和淡化斑点,非常适合宝宝这种情况。 我决定试一试。每天晚上,我会剪下一块维生素C面膜,敷在宝宝的脸上。刚开始,宝宝并不喜欢这个过程,但我坚持了下来。慢慢地,色素沉着开始变浅,宝宝的皮肤也变得更加光滑和健康。 这个经历教会了我一个重要的教训:在给宝宝使用任何药膏或治疗方法之前,一定要先咨询医生。同时,我也意识到,自然的方法往往比药物更安全和有效。现在,宝宝的脸上已经没有了那块讨厌的色素沉着,他的笑容也更加灿烂了。 如果你也遇到了类似的问题,不妨试试维生素C面膜。记住,健康无小事,及时就医很重要。京东互联网医院提供了便捷的在线问诊服务,非常值得一试。大家注意身体,遇到问题及时就医哦!

家庭医疗小助手

1 人阅读
查看详情

文章 宝宝比较敏感,君乐宝奶粉不适合,怎么选奶粉?

我还记得那天,带着10个月大的宝宝去看医生,心中充满了焦虑和担忧。宝宝的身体总是有些敏感,君乐宝奶粉似乎不太适合他。医生耐心地听完了我的描述,然后建议我们给宝宝做一个过敏原测试。 测试结果显示,宝宝并没有对牛奶过敏,但他的体质属于比较容易过敏的类型。医生告诉我,像宝宝这样比较敏感的宝宝可以尝试喝适度水解奶粉。这种奶粉属于小分子奶粉,易于宝宝消化吸收,能够有效降低过敏风险。 我开始在网上搜索关于适度水解奶粉的信息,发现了很多家长都在推荐雀巢能恩这款无蔗糖的奶粉。于是,我决定给宝宝试一试。结果出乎意料,宝宝喝了这款奶粉后,身体状况明显改善,之前的不适症状也消失了。 在这个过程中,我也学到了很多关于宝宝饮食的知识。比如,羊奶粉也是一种很好的选择,因为它同样属于小分子奶粉,易于宝宝消化吸收。同时,我也意识到,作为父母,我们需要时刻关注宝宝的身体状况,及时调整饮食和生活习惯,才能让宝宝健康成长。 现在回想起来,那段时间的经历虽然有些艰难,但也让我更加珍惜和爱护我的宝宝。同时,我也感谢京东互联网医院的专业育婴师们,他们的耐心指导和建议帮助我度过了难关。如果你也有类似的问题,不妨试试京东互联网医院的服务,相信你也会得到满意的答案。 最后,我想说的是,健康无小事,遇到问题及时就医,选择合适的奶粉和饮食方式对宝宝的成长至关重要。希望我的经历能够帮助到更多的父母们,共同关注宝宝的健康成长。

精准医疗探秘

26 人阅读
查看详情
相关问诊

四岁半小孩脑干胶质瘤放疗后,如何在对鸡蛋白和牛奶过敏的情况下补充蛋白质?

就诊科室:营养科

总交流次数:46

医生建议:对于脑干胶质瘤患者,尤其是四岁的孩子,在进行放疗后,需要特别注意饮食搭配。由于孩子对牛奶蛋白和鸡蛋白过敏,直接补充蛋白质可能会引起不良反应。因此,建议选择不含过敏原成分的食物,例如适量的牛肉和猪肉,多吃蔬菜类,并补充一些维生素C,以提高免疫力和增强体质。同时,需要密切关注孩子的身体状况,避免任何可能引起过敏反应的食物或物质。

查看详情

我想了解硫酸拉罗替尼是否适合治疗脑干胶质瘤,担心活检的风险,患有弥散性中线胶质瘤,希望有其他治疗方案。

就诊科室:药剂科

总交流次数:19

医生建议:对于脑干胶质瘤,硫酸拉罗替尼胶囊可能是一种有效的治疗选择,但必须先通过肿瘤样本检测确认患者是否携带NTRK融合基因。虽然活检有一定的风险,但在专业医生的指导下进行可以最大限度地减少风险。对于弥散性中线胶质瘤,治疗方案通常包括手术、放疗和化疗等。建议患者尽快就医,并与医生详细讨论最适合的治疗方案。同时,保持良好的生活习惯和心态也非常重要。

查看详情

脑干胶质瘤手术后下半身麻木,想知道是否可以服用某种药物?

就诊科室:药剂科

总交流次数:18

医生建议:对于脑干胶质瘤手术后患者,出现下半身麻木症状,需要先就医,面诊专科医生后,根据具体情况再考虑用药。同时,需要注意清淡饮食,合理运动,忌烟酒及辛辣、生冷、油腻食物,保持充足睡眠,愉快心情。

查看详情

我想了解弥漫性脑干胶质瘤的治疗方法和用药情况,担心价格差异和是否适合六岁孩子使用。

就诊科室:中医内科

总交流次数:44

医生建议:对于弥漫性脑干胶质瘤,必须在专业肿瘤科医师的指导下进行治疗和用药。请通过京东互联网医院或线下医院进行详细咨询。同时,注意药品的真伪和合理使用。生活中,保持良好的心态和规律的生活习惯也非常重要。

查看详情

我有头痛和头晕的症状,pet检查显示有颅内转移,原发病灶在脑干,想知道手术的风险和成功率,以及如果不做手术还能活多久?患者男性45岁

就诊科室:神经内科

总交流次数:34

医生建议:根据检查结果,脑干肿瘤的诊断已经明确。考虑到手术风险极高,可能会有呼吸暂停的风险,建议先排除其他部位的恶性肿瘤。目前来看,手术成功率取决于医生的技术水平,但这个位置的肿瘤可能没人敢做手术。对于是否选择手术,需要根据剩余时间的长短来决定。同时,建议患者和家属多咨询其他医院的专家意见,做出最合适的决定。

查看详情
相关内容
快速问医生
推荐医生
魏建辉

副主任医师

神经外科

三甲
衡水市人民医院
面肌痉挛(1例)
专业擅长:神经系统急诊诊疗 脑出血,脑外伤及脑肿瘤 昏迷促醒治疗 神内微创治疗脑出血 垂体瘤内镜治疗 三叉神经痛和面肌痉挛
好评率:100% 接诊量:2133
王磊

主治医师

神经外科

三甲
湖南省肿瘤医院
专业擅长:颅内肿瘤特别是颅内恶性肿瘤如胶质瘤、脑转移瘤、淋巴瘤等疾病的外科诊治及术后综合治疗。专注于颅内肿瘤治疗方法的微创化,神经功能保护的专业化,术后康复的舒适化。同时结合临床开展胶质瘤、脑转移瘤等恶性肿瘤的临床及基础科学研究。对于颅内罕见疾病也有丰富的临床经验。
好评率:100% 接诊量:74
戴大伟

副主任医师

神经外科

三甲
上海交通大学医学院附属仁济医院
专业擅长:1. 颅脑外科:(1)脑肿瘤(脑胶质瘤、脑膜瘤、垂体瘤、听神经瘤、脑转移瘤、鞍区肿瘤、海绵窦肿瘤、桥小脑角区肿瘤、岩斜区肿瘤、脑室内肿瘤、松果体区肿瘤、脑干肿瘤)和脑血管病(脑梗塞、动脉瘤、海绵状血管瘤、烟雾病等),三叉神经痛、面肌痉挛;(2)脑外伤、脑出血及后遗症(脑积水、颅骨缺损、颅内感染、脑脊液漏、昏迷促醒、神经功能重建、神经调控和康复工程 )。 2. 脊柱脊髓外科:(1)椎管内肿瘤:神经鞘瘤、脊膜瘤、复杂椎管内外沟通肿瘤、高难度脊髓肿瘤(室管膜瘤、星形细胞瘤)、椎管内囊肿、骶管囊肿、脊柱转移瘤(肺癌、乳腺癌、肝癌等)、脊柱原发肿瘤;(2)颈椎病、腰椎间盘突出症、腰椎滑脱、椎管狭窄、脊柱骨折、脊髓损伤及后遗症(脊髓电刺激、神经调控技术);(3)颅颈交界区畸形(寰枢椎脱位、颅底凹陷、扁平颅底、小脑扁桃体下疝畸形、脊髓空洞症);(4)脊髓血管畸形(硬脊膜动静脉瘘、髓周动静脉瘘、脊髓海绵血管瘤)、脊髓拴系综合征等、腕管综合征、糖尿病周围神经压迫。 专家门诊: 周一上午:仁济医院南院,江月路2000号,门诊大楼3楼专家B区1诊室 周三下午:仁济医院东院,浦建路160号,门诊大楼6楼专家18诊室
好评率:100% 接诊量:97
健康小工具