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我还记得那天,接到医生的电话,我的世界仿佛崩塌了。原发性骨髓纤维化,这个陌生的名字,成了我生活的主旋律。从那以后,我的日子被无尽的检查和治疗占据。每天都在担心,下一秒会不会更糟?
我开始四处求医,尝试各种治疗方法,但效果总是不尽如人意。直到有一天,我在网上偶然发现了京东互联网医院。抱着试一试的态度,我预约了一个在线问诊。
那位医生,耐心细致,认真负责。他详细询问了我的病情,解释了治疗方案,并且给出了很多实用的建议。他的专业知识和亲切态度,让我第一次感到有希望。
我们讨论了基因检查的结果,医生告诉我,虽然没有染色体异常,但还是需要密切关注病情的变化。他推荐我在低危组的情况下,主要进行支持治疗,而在中危组和高危组,如果治疗效果不佳,可以考虑异基因造血干细胞的移植。
我还记得他问我是否吃过芦可替尼,这是一种新型的JAK抑制剂,用于治疗原发性骨髓纤维化。虽然我还没有尝试过,但他的建议让我对未来充满了期待。
在这个过程中,我也学到了很多关于疾病的知识。比如,原发性骨髓纤维化是一种骨髓增生异常综合征,主要表现为贫血、脾大和骨髓纤维化。治疗的关键是控制病情进展,改善生活质量。
现在,我已经开始了新的治疗方案,虽然路还很长,但我不再感到孤单和无助。感谢那位医生,感谢京东互联网医院,给了我重新开始的勇气和希望。
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