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我还记得那天,我的心情像被一只无形的手紧紧攥住,无法呼吸。我的宝贝儿子,才11个月大,眼球却开始不停地震颤。我们带他去医院,医生建议做基因检测。等待结果的日子里,我和丈夫都在担心和猜测,会是什么样的结果?
终于,结果出来了。医生告诉我们,孩子的眼球震颤和色盲是由一个致病基因引起的。这个消息像一盆冷水浇在我们头上。我们不知道该怎么办,孩子还那么小,未来会是什么样?
医生安慰我们,虽然基因问题无法治疗,但至少找到了原因。我们可以去眼科看色盲和眼球震颤的问题,可能需要佩戴特殊的镜片来矫正。我们问医生,11个月大的孩子能否佩戴眼镜?医生说可以,但需要去好一点的眼科医院进行详细检查和咨询。
我们决定去华西医院眼科,带着基因检测结果去咨询医生。医生告诉我们,眼底不用再查了,直接去看神经科。我们有些迷茫,不知道该怎么办。医生建议我们去北京的同仁医院,那里是眼科最好的。
在等待就诊的日子里,我和丈夫都很焦虑。我们不知道宝宝的病情会不会恶化,会不会影响他的学习和生活。我们也担心他长大后会因为色盲而受到歧视和排斥。
但我们也知道,不能放弃。我们要尽力去帮助他,给他最好的治疗和关爱。我们开始学习关于色盲和眼球震颤的知识,了解如何帮助他适应这个世界。我们也开始寻找其他家长的经验和建议,希望能从中找到一些安慰和支持。
现在,宝宝已经开始佩戴特殊的眼镜了。虽然他还小,不太习惯,但我们相信,随着时间的推移,他会慢慢适应。我们也会继续关注他的病情,寻找更好的治疗方法和资源。我们知道,路还很长,但我们会一直陪伴他,直到他长大成人,拥有一个美好的未来。
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