我记得那天，阳光透过窗户洒进房间，照亮了我忧郁的脸庞。四年前，我被诊断出门静脉海绵样变胃底静脉曲张血液基因突变，这个名字听起来就像一场噩梦。从那时起，我的生活就被这场疾病所主宰。

我坐在电脑前，打开了京东互联网医院的网页，开始了一次图文问诊。医生问我这个症状多长时间了，我回答说已经四年了。他的下一个问题是有没有肝硬化，我点头承认。然后他问我现在用什么药物，我说是心得安。医生告诉我要注意饮食，避免吃硬的食物，并按时服药。他还提到必要时可以进行血管套扎手术，但我知道这并不是我想要的答案。

我问医生还有没有其他办法，他沉默了一会儿，然后说：“没有了。”这三个字像一把锤子敲击在我的心上。我感到绝望和无助，仿佛整个世界都在对我说：“你注定要和这个疾病斗争一辈子。”

我想起了我的家人，他们总是担心我的健康，尤其是我的母亲。每次我去医院，她都会陪伴在我身边，握着我的手，安慰我说：“没事的，孩子，你会好的。”但我知道，她的眼神中也藏着一丝担忧和恐惧。

我开始思考自己的生活，想起了那些因为疾病而错过的美好时光。每当我看到朋友们在社交媒体上分享他们的旅行、聚会和新工作时，我总是感到一阵酸楚。为什么我不能像他们一样，过上正常的生活？

但我也知道，抱怨和自怜并不能解决问题。我需要积极面对这个疾病，寻找更多的治疗方法和支持。于是，我开始在网上搜索相关信息，加入了患者群体，和其他人分享我的经历和感受。

通过这些交流，我发现了很多新的治疗方法和药物，也结识了一些志同道合的朋友。他们的支持和鼓励给了我很大的力量，让我重新找回了生活的希望和勇气。

现在，我仍然在和这个疾病斗争，但我不再感到孤单和无助。我知道，我不是一个人在战斗。有了京东互联网医院的帮助和患者群体的支持，我相信我一定能够战胜这个疾病，过上更好的生活。

如果你也在经历类似的困难，请不要放弃。寻找专业的医疗帮助，加入患者群体，和其他人分享你的故事和感受。相信我，你并不孤单。