当前位置:首页>

先天性肾上腺皮质增生症患者,氟氢可的松买不到怎么办?

先天性肾上腺皮质增生症患者,氟氢可的松买不到怎么办?
发表人:健康管理专家

我从小就知道自己与众不同。每次去医院,医生总会用一堆专业术语来描述我的病情,先天性肾上腺皮质增生症(CAH),听起来就像是一种来自外星球的疾病。随着年龄的增长,我逐渐理解了这意味着什么:我的身体无法正常生产某些激素,需要通过药物来补充。

那天,我在家中翻找药箱,心中一阵焦虑。氟氢可的松,这个我每天都要服用的药物,已经用完了。去药店买?我知道答案:买不到。这种药物太过特殊,普通药店根本不可能有货。我的心情开始变得沉重,仿佛一块巨石压在胸口上。

我决定寻求专业帮助,打开了京东健康的APP,点击了在线咨询。很快,一位名叫**的医生接待了我。我们开始了对话。

“尊敬的PLUS会员,您好,我是京东健康全职医生**,非常高兴由我为您提供医疗咨询服务。”

我向他解释了我的情况,告诉他我需要氟氢可的松,但买不到。医生问了我一些问题,确认了我的病情和用药方案。然后,他说了一句话,让我心中一亮:“我看一下我们平台有这个药没有。”

几分钟后,医生回复了我:“实在抱歉,我查看后发现我们平台也没有这个药。”

我感到一阵失望,但医生并没有放弃。他继续给出建议,告诉我如何在生活中注意防寒保暖,减少感冒的风险,并提醒我如果出现感染、手术等应激状态,需要增加药物剂量。他的话语温暖而专业,让我感到安心。

在这次咨询结束后,我开始思考:为什么这种药物如此难以获取?为什么像我这样的人,需要每天依赖药物来维持生命,总是面临着药物短缺的困扰?

我决定分享我的经历,希望能够引起更多人的关注。也许,只有当我们共同面对这些问题时,才能找到更好的解决方案。毕竟,健康没有小事,每个人都应该被关注和照顾。先天性肾上腺皮质增生症就医指南 常见症状 先天性肾上腺皮质增生症(CAH)是一种罕见的遗传性疾病,主要表现为肾上腺皮质功能减退,导致体内激素水平失衡。常见症状包括生长迟缓、体重增加、血压升高、月经不调等。易感人群为新生儿和儿童,尤其是家族中有CAH病史的个体。 推荐科室 内分泌科 调理要点 1. 补充皮质激素:使用氟氢可的松等药物来补充体内缺乏的激素。 2. 防寒保暖:避免感冒和其他感染,减少应激状态对身体的影响。 3. 药物随身携带:出门时随身携带药物,确保按时服用。 4. 定期复查:定期到医院进行复查,监测病情变化和药物疗效。 5. 饮食调理:合理安排饮食,避免过度摄入盐分和糖分,保持健康的生活方式。

本文由作者上传,文章内容仅供参考。如有相关事宜可联系jdh-hezuo@jd.com

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

快速问医生

输入你想提问的内容
提交