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我孩子可能有甲基丙二酸血症,医生说不能治愈,怎么办?

我孩子可能有甲基丙二酸血症,医生说不能治愈,怎么办?
发表人:中医养生之道

那是一个普通的周末,阳光透过窗帘的缝隙,懒洋洋地洒在客厅的地板上。我坐在沙发上,手里拿着手机,屏幕上显示着京东互联网医院的界面。我的心跳得厉害,仿佛能听到自己的呼吸声。

“你好,医生。”我尽量让自己的声音听起来平静,“我孩子可能有甲基丙二酸血症,医生说不能治愈,怎么办?”

医生的声音从手机那头传来,温和而坚定:“这个属于遗传代谢病,家庭没有遗传史,您能帮我看看么?”

我点了点头,心里却像被针扎了一般疼痛。医生接着说:“复查了吗?”

“复查结果还没出来呢。”我回答。

“筛查有时候不准的。”医生的声音里带着一丝无奈,“只能做最坏的打算了。”

我沉默了,心里五味杂陈。医生似乎能感受到我的情绪,继续说:“您能帮我介绍一下这个病症么?”

我点了点头,医生开始详细地介绍甲基丙二酸血症的症状和治疗方法。他的声音平静而专业,却像一把锋利的刀,割开我心中的恐惧。

“治愈不了的。”医生的话像一道惊雷,劈开了我心中的最后一丝希望。

“只能控制。”医生的声音里带着一丝安慰,“孩子能活多久啊?”我忍不住问。

“这个猜不到的。”医生的声音里带着一丝无奈,“有没有得到有效控制活的很好的案例?”我又问。

“限制蛋白,孩子生长发育就不行的。”医生的话让我心头一紧。

“好吧,谢谢。”我无力地回答。

“不客气。”医生的声音里带着一丝温暖。

我挂断了电话,泪水忍不住涌出眼眶。我该怎么办?我的孩子该怎么办?

我坐在沙发上,看着窗外的阳光,心里充满了无助和绝望。我知道,我必须坚强,为了我的孩子,我必须坚强。

我想起了医生的话:“健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!”

我深吸了一口气,决定去京东互联网医院,寻求更多的帮助。

我想问问大家,有没有出现这样的情况啊?有没有什么好的建议?

甲基丙二酸血症就医指南 常见症状 甲基丙二酸血症是一种常染色体隐性遗传代谢病,主要表现为早期起病的严重间歇性酮症酸中毒,伴随中枢神经系统的症状。常见症状包括嗜睡、生长发育不良、反复发作性呕吐、脱水、呼吸窘迫和肌张力低下,部分病例有智能落后、肝大、昏迷等症状。新生儿或早婴儿期是高发年龄段,80%的患者在出生后第一周就有明显的症状。 推荐科室 儿科、遗传代谢科 调理要点 1. 限制蛋白质摄入,避免引起酮症酸中毒; 2. 给予特殊配方奶粉或氨基酸混合物,以满足营养需求; 3. 补充维生素B12和L-肉碱,帮助改善代谢; 4. 定期监测血液和尿液中甲基丙二酸的水平,及时调整治疗方案; 5. 对于严重的酮症酸中毒,可能需要住院治疗和支持性护理。

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