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小孩确诊先天性肾上腺皮质增生症,需要终身服药,怎么办?

小孩确诊先天性肾上腺皮质增生症,需要终身服药,怎么办?
发表人:生命之光传递者

我还记得那天,阳光明媚,微风拂面,仿佛世界都在为我儿子庆祝生日。然而,我的心却像被一只无形的手紧紧攥住,无法呼吸。因为就在前一天,我们收到了儿子基因检测的报告,结果显示他患有先天性肾上腺皮质增生症。

我和丈夫带着儿子来到京东互联网医院,心中充满了焦虑和恐惧。我们找到了医生,递上报告单,希望能得到一些答案。医生看完报告后,语气沉重地告诉我们,确实是这个病。我的心一下子沉入谷底,眼泪不由自主地流了下来。

“这个要怎么办?”我哽咽着问道。医生说:“需要终身服药。”我感到一阵绝望,仿佛世界末日已经来临。医生继续解释说,需要服用糖皮质激素,否则孩子甚至无法生存。我的脑海中一片空白,无法接受这个残酷的现实。

“以后能正常生活吗?”我问道,声音颤抖着。医生说:“尽早治疗不影响。”但他也提到,如果有畸形,可能会有影响。我不明白什么是畸形,医生解释说,这个问题太复杂,建议我去查一下百度或者字典。他的回答让我更加困惑和恐惧。

我问医生服药有没有副作用,他说肯定有,但不吃的话,孩子的生命就无法保证。我感到无助和绝望,仿佛被推入了一个无底深渊。医生安慰我们说,虽然这是一条漫长而艰难的路,但只要我们坚持治疗,孩子就有可能过上正常的生活。

我和丈夫决定全力支持儿子,陪伴他走过这段艰难的路程。我们开始学习如何正确给他服药,如何观察他的病情变化,如何帮助他应对可能出现的副作用。每天晚上,我都会抱着儿子,轻声安慰他,告诉他我们永远在他身边,支持他,爱他。

现在,儿子已经开始服药了。虽然我们知道这条路还很长,但我们已经做好了准备。我们会一起面对每一个挑战,直到他能够像其他孩子一样,自由地奔跑,欢笑,成长。我们相信,只要我们坚持不懈,总有一天,儿子会战胜这个病魔,过上健康、快乐的生活。

如果你也有类似的经历,或者知道有人正在经历这样的困难,请不要犹豫,尽早寻求专业的医疗帮助。记住,健康没有小事,平日里我们也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!

先天性肾上腺皮质增生症就医指南 常见症状 先天性肾上腺皮质增生症是一种罕见的遗传性疾病,主要表现为儿童早熟、生长发育迟缓、性征异常等症状。易感人群为新生儿和婴幼儿,尤其是家族中有此病史的儿童更需要关注。 推荐科室 儿科、内分泌科 调理要点 1. 终身服用糖皮质激素,控制体内激素水平,避免病情恶化。 2. 定期复查,监测病情变化,及时调整治疗方案。 3. 注意饮食调理,避免高盐、高糖等不利于健康的食物。 4. 加强体育锻炼,增强体质,提高免疫力。 5. 心理疏导,帮助患者和家属正确面对疾病,减轻心理压力。

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