儿童假性肥大性肌营养不良咨询-京东健康

当前位置：

儿童假性肥大性肌营养不良咨询

疾病详情

孩子心脏不适，疑似假性肥大性肌营养不良，咨询保健品使用。

就诊科室：中医内科

医生建议

假性肥大性肌营养不良是一种遗传性疾病，需专业治疗。保健品可辅助营养心脏，但不能替代治疗。请咨询主治医师后决定是否使用。保持良好的生活习惯，加强营养摄入，关注孩子健康状况。

本站内容仅供医学知识科普使用，任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断，请谨慎参阅。

问答详情

问答交流仅供参考，不构成任何诊疗建议

患者

您好，我是营养师王海净，很高兴为您提供线上咨询服务，请您保证在线及时沟通。

医生

孩子有什么症状呢？

患者

孩子最近感觉心脏不舒服，不知道是不是营养问题。

医生

可以起到营养心脏的作用，但具体还需要了解孩子的详细情况。

患者

在吗？

医生

在的，请问有什么问题吗？

患者

这是孩子做的基因检测结果，不知道对这个病有帮助没？

医生

这个是属于保健品，可以起到营养心脏的作用。

患者

小孩子可以吃不？

医生

可以的，但这个只是保健品，起不到治疗的作用。

患者

那怎么吃呢？

医生

这个只是保健品，它可以起到营养心脏的作用。

患者

他这个病是假性肥大性肌营养不良，以后肌肉会压迫孩子的心脏肝脏。

医生

好吧，我问完医生的再决定。

医生

好的，请随时告诉我结果。

相关问诊

8岁儿童患有假肥大型肌营养不良，咨询维E儿童用药。

就诊科室：药剂科

总交流次数：14

医生建议：肌营养不良患者应遵医嘱用药，避免自行使用维生素E等补充剂。建议患者关注饮食和生活习惯，加强营养摄入，避免过度劳累，定期复查。如有其他疾病或过敏史，请及时告知医生。

患者为渐冻人，想了解闰凯咳痰机的家用操作及注意事项。

就诊科室：中医内科

总交流次数：23

医生建议：对于渐冻人、肌营养不良症及脊髓性肌萎缩症患者，以及咳痰无力的老人和婴儿，使用闰凯咳痰机需在医生或专业医护人员指导下进行。操作前详细阅读手册，了解正确方法和适用症状。病情评估后确定是否适用。出现异常，立即停用并就医。操作需谨慎，确保安全。

13岁男孩假性肌肉肥大不能行走，求用药建议。

就诊科室：中医内科

总交流次数：38

医生建议：假性肌肉肥大是一种肌肉疾病，治疗需遵医嘱用药，注意阅读说明书，避免过敏反应。生活建议：保持良好的生活习惯，适当运动，注意营养均衡。

相关文章

文章进行性肌营养不良的症状？

进行性肌营养不良主要症状是缓慢进行性加重的，对称性肌肉无力和萎缩，无感觉障碍。电生理表现为肌源性损害，神经传导速度检查正常。组织学特征主要是：进行性的肌纤维坏死再生和脂肪及结缔组织增生，肌肉无异常代谢产物堆积。进行性肌营养不良类型较多，常见的有假肥大型肌营养不良症、面肩肱型肌营养不良症等。假肥大型肌营养不良症是X连锁隐性遗传的疾病，它又分为DND和BMD。DND，3-5岁即开始发病，出现骨盆带肌肉无力，走路慢，脚尖着地，易跌跤，上楼困难，蹲下站立困难，行走呈鸭步。90%的患儿有肌肉假性肥大，大多患儿伴有心肌的损害，部分有智能损害，胃肠道障碍（呕吐、腹痛、腹泻），一般12岁左右就不能行走，需坐轮椅，多数患者在20-30岁，因呼吸道感染，心力衰竭死亡。BMD，起病年龄稍迟，一般5-15岁起病，进展缓慢，智力正常，心脏很少受累，存活期长，接近正常生命年限。

王维海

主治医师

寿光市马店医院

文章 32年假肥大型肌营养不良症，如何生活？

那是一个普通的下午，阳光透过窗户洒在昆明医院的走廊上，我坐在长椅上，望着人来人往，心里却像被什么东西堵住了一样。我已经和假肥大型肌营养不良症这个病魔抗争了32年，现在勉强还能走动，但我知道，这不过是暂时的。我是一名医生，但面对自己的病，我却无能为力。那天，我鼓起勇气，拨通了京东互联网医院的电话，希望能找到一线生机。电话那头，传来医生温和的声音：“您好，非常高兴由我为您提供医疗咨询服务，请稍等，我正在详细阅读您的病情描述。”我深吸一口气，尽量平静地叙述了我的病情。 “多锻炼。”医生的话让我有些意外，但我还是按照他的建议开始了每天规律的锻炼。我知道，这或许是我唯一能做的事情了。 “我想问一下每天生活怎么安排才好呢？”我问道。医生耐心地为我解答，告诉我如何安排饮食，如何进行日常活动，如何保持良好的心态。 “我这个病已有32年了，现在勉强还能走动，想问问医生现在有什么好的方法没得？”我焦急地问道。医生沉默了一会儿，然后说：“你去上海华山医院看过吗？”我摇了摇头，“没有，病是在昆明检查出来的，没有去过上海。” “去上海看一下。”医生的建议让我有些犹豫，但我还是决定尝试一下。在上海华山医院，我做了半个月的检查和治疗，但效果并不明显。医生告诉我：“像我这个病，你这个年龄还可以医，但需要看具体情况。”我心中五味杂陈，但我知道，这或许是我最后的希望。 “像我这个病对孩子有影响吗？我孩子快20岁了，现在身体一直都很正常。”我问道。医生回答：“不一定会遗传。”这让我松了一口气。离开医院的那天，我站在街头，看着人来人往，心中充满了感慨。我知道，我的生活已经和普通人不一样了，但我不会放弃，我会继续和病魔抗争，我会努力让我的生活充满阳光。想问问大家，有没有和我一样的情况？有没有什么好的建议？或者，你们有没有在京东互联网医院得到过帮助？希望我们可以互相交流，互相鼓励。

健康管理专家

文章假肥大型肌营养不良症：诊断、治疗和预防

假肥大型肌营养不良症（Pseudohypertrophy Muscular Dystrophy）是一种由于抗肌萎缩蛋白（dystrophin）基因突变引起的X-连锁隐性遗传病。主要包括杜兴型肌营养不良症（Duchenne Muscular Dystrophy，DMD）和贝克型肌营养不良症（Becker Muscular Dystrophy，BMD）两种类型。DMD的发病率约为30/10万男婴，早期主要表现为下肢近端和骨盆带肌萎缩和无力，小腿腓肠肌假性肥大，鸭步和Gowers征。随着年龄增长，患者可能出现全身骨骼肌萎缩，通常在20多岁死于呼吸衰竭或心力衰竭。规范的多学科综合治疗可以延长患者的生命和提高其生活质量。诊断主要依据临床特征、辅助检查和基因检测。临床特征包括运动发育延迟、肌肉无力、假性肥大、关节挛缩等。辅助检查包括血清学检测、基因检查、肌肉活体组织检查、肌电图和肌肉MRI等。基因检测可以明确DMD基因的缺失、重复、微小突变或点突变。治疗方面，目前尚无治愈的方法，但多学科综合治疗可以改善患者的生活质量。药物治疗主要使用糖皮质激素，如泼尼松。康复治疗包括肌肉阻力训练、日常活动、手指功能训练、职能训练等。呼吸系统并发症的治疗主要包括抗生素治疗、无创呼吸机使用、气管切开吸痰等。心脏病的治疗主要包括血管紧张素转化酶抑制剂（ACEI）、血管紧张素受体II阻滞剂、β受体阻滞剂和洋地黄制剂等。外科矫形治疗包括脊柱侧凸手术治疗、骨折内固定手术稳定和马蹄内翻足畸形手术矫正等。其他治疗包括营养、骨质疏松、心理治疗、教育和家庭护理等。预防方面，检出携带者、进行产前诊断和人工流产患病胎儿是非常重要的。携带者的检出可以通过MLPA等方法进行。产前诊断可以在妊娠9-12周取胎盘绒毛或17-23周取羊水进行基因检测。胚胎种植前遗传学诊断也是一种有效的预防手段。

未来医疗领航员

快速问医生

推荐医生

刘文娟

主治医师

内分泌科

复旦大学附属华山医院

专业擅长：擅长糖尿病及并发症、甲状腺结节、甲状腺功能异常、继发性高血压、垂体瘤、颅咽管瘤等内分泌疾病。

好评率：100% 接诊量：215

谭艳华

主任医师

内分泌科

吉林市人民医院

专业擅长：精通内分泌及代谢疾病的诊治，尤其对糖尿病及甲状腺疾病有较深造诣

好评率：100% 接诊量：1056

徐萍

主任医师

内分泌科

江苏大学附属医院

糖尿病足病(15例) 病毒感染(11例)

专业擅长：糖尿病、甲亢、甲减、甲状腺结节、痛风、高尿酸血症、高脂血症、多囊卵巢、骨质疏松、垂体性疾病、肾上腺疾病等内分泌代谢性疾病的综合诊治。

好评率：99% 接诊量：5281

健康小工具