遗传性神经性纤维瘤相关疑问解答-京东健康

疾病详情

患者关注遗传性神经性纤维瘤的发病年龄和症状表现，特别是关于是否会在成年后突然出现咖啡斑和瘤体的疑问。患者男性23岁

就诊科室：神经外科

医生建议

建议：对于患者的情况，建议密切关注身体变化，特别是注意是否出现咖啡斑和瘤体。如出现异常，及时就医检查并接受专业治疗。目前尚无特效药物可治疗此病，需在医生指导下进行治疗和生活调整。

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问答详情

问答交流仅供参考，不构成任何诊疗建议

患者

医生，我对遗传性神经性纤维瘤有些疑问。是不是我遗传到了相关基因，就一定会在某个年龄出现症状吗？

医生

并不是说一遗传到相关基因就会立即出现症状。部分患者可能随着年龄的增长，才会逐渐出现咖啡斑，随后可能发展成瘤体。

患者

我家里没有这种病的遗传史，我在20多岁之前没有咖啡斑，现在是否可以排除遗传的可能性？

医生

从临床数据来看，这种情况遗传的可能性较小，但要完全排除需要做基因检测。一些病人在成年后可能出现咖啡斑，但这并不代表一定与遗传有关。

患者

那有没有可能出现我这种情况，即之前完全没有咖啡斑，成年后才突然出现咖啡斑和瘤体？

医生

确实存在这样的病例，虽然较为罕见，但确实有可能在成年后突然出现症状。对于您的情况，建议密切关注身体变化，及时就医检查。

相关问诊

患者患有截肢残端多发性神经纤维瘤，正在服用药物，咨询用药相关问题并询问是否出现药物副作用。

就诊科室：中医内科

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医生建议：针对多发性神经纤维瘤患者，用药前需详细阅读说明书，排除过敏及用药禁忌后遵医嘱。用药期间如出现头晕等任何不适，请及时线下就诊。同时，保持良好的生活习惯和饮食习惯有助于病情的控制。定期复诊和与医生沟通是确保治疗效果的关键。

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多年皮肤病变，后背凸起增多伴疼痛。患者男性53岁

就诊科室：皮肤科

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杨晓娟

主治医师

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就诊科室：神经外科

总交流次数：20

医生建议：多发性神经纤维瘤目前尚无特效药物治疗，建议患者保持良好生活习惯，避免接触可能引起病情恶化的因素。可尝试辅助治疗如物理治疗和康复训练。药物治疗方面，司美替尼处于临床试验阶段，效果尚不明确。建议患者前往北京、上海、广州等大城市大医院咨询相关药物信息。

黄博

主治医师

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