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孤独症人士成年后去哪里?如何走出困境?
普通人的一生是怎样度过的? 父母开明,没有家暴;完成九年义务教育,没有遭遇过校园欺凌;也没有天灾、车祸;没有被诈骗团伙骗走所有财产;没有遭遇过性侵、抢劫;没有穷到交不起房租;也不会患重病;恰好生活在城市;会用智能手机;没事打打游戏、追追剧;这辈子没有做过什么坏事;如果可以的话,恰好有一个够爱的人。 这明明是少数人的一生 可是大家却管他们叫做普通人... ——张岱樾 一、孤独症现状 我国孤独症人士数量超过1000万,孤独症儿童数量超过200万。电影中的孤独症患者,都拥有某方面超出常人的能力,只要等待那个“伯乐”出现,就能发掘潜能,开启开挂人生。可惜这些所谓天才一般的孤独症患者,称为“学者症候群”,仅仅只占孤独症患者非常少的一部分,绝大部分孤独症患者仍然只是一个不懂交往、不会融入,甚至生活也无法自理的普通人。 孤独症的三大核心症状,即:社会交往障碍、兴趣狭窄以及重复刻板行为。 二、孤独症的治疗 对于孤独症的干预,有循证医学证据的教育训练方法是目前唯一的有效方法,对于改善孤独症预后唯一能人为控制的因素就是“尽早干预”。 遗憾的是我国对孤独症的研究起步较晚,康复政策、教育政策与社会保障政策正在逐步完善,但都不够健全,并且国内教育体制中并无孤独症康复干预相关专业,大部分从业人员都是入职后才接受培训。 经过早期康复训练,短期内提高认知、改善口语能力较为容易,但是无论是口语交流障碍还是认知障碍,都不是孤独症症状的核心。孤独症的核心症状还是是社会交往障碍、限制性兴趣和刻板行为,而这些,恰恰需要家庭、社会的支持。 三、困境与展望 根据2022年《孤独症患者就业现状和干预措施现状》论文中表示,国内成年孤独症患者的就业机会稀缺,就业率低并且收入低下,又因孤独症心理疾病的发生率较高,成年后就业的维持也很困难。 我国大龄孤独症群体面临着很大的困境: 1. 缺少大龄孤独症患者的补助政策,财政支持不足,立法保障缺失,大龄孤独症患者的权益无法保障。 2. 社会对孤独症的认识了解不足,民众对孤独症的包容度较差,很多用人单位拒绝接受孤独症群体,导致成人孤独症患者的就业机会稀缺。 3. 缺少教育与就业之间的衔接培训,针对大龄孤独症的康复机构少,即便北京康纳洲这样的成功机构也尚未形成成熟的运营模式。 4. 缺乏面向成年孤独症患者的托养与养老机构。 改善我国大龄自闭症患者的困境,需要家长、机构、社会多方位的努力和支持,积极进行康复训练,争取让每一位孤独症个体都能真正地自由生活。 从早期诊断与干预、幼儿教育与义务教育(高等教育)到教育过渡与职前技能培训,再到就业和养老,分阶段借鉴发达国家有效的方法措施,弥补我国成人孤独症教育、就业和养老方面的不足。 首先,完善大龄孤独症相关法律法规,保障孤独症患者的权益,加强孤独症知识普及,增强民众对孤独症群体的接纳度。 其次开发适合我国孤独症青少年的教育过渡计划,大力发展大龄孤独症的就业和养护一体的培训机构,针对无法生活自理的成年孤独症患者建立托养和养老机构,逐步改善成人孤独症的困境,提高我国成人孤独症患者的生活质量。 小时候认为的普通人的生活,是在每个标准上都达到正常、还凑合、不好不坏的水平。可能因为年龄到了,心态变了,如今总是怀着对命运的敬畏之心,能度过这样“普通”的一生已经是非常难得且幸福的事了。人生的过程是去争取自己没有的,但首先得珍惜自己拥有的。 希望大家都免遭疾病之苦。 参考资料: [1] 王坚,秦燕青,朱晓玲.中国大陆自闭症干预方法研究综述[J].南昌师范学院学报,2018,039(001):66-69. [2] 张倩,沈晓燕,赵宏博,等.孤独症患者就业现状和干预措施现状[J].微量元素与健康研究,2022,1(39).63-66.
陈智鹏
主治医师
昆明市盘龙区人民医院
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