孤独症相关科普内容
文章 什么是孤独症/自闭症？
孤独症/自闭症症状 患儿倾向于使用僵化刻板、墨守成规的方式应付日常生活，出现对非生命体的持续依恋，却对生命体缺乏兴趣。患儿常常哭闹，回避与家长的目光接触。孤独症患者病情的轻重程度差异很大，症状复杂，但主要表现为社会交往障碍、交流障碍，并常伴有智力低下、情绪不稳定、睡眠障碍等精神行为障碍。30％-35％儿童智力落后，半数以上正常或超常。 1. 兴趣范围狭窄 患儿兴趣较少，感兴趣的事物常与众不同。患儿通常对玩具、动画片等正常儿童感兴趣的事物不感兴趣，却迷恋于看电视广告、天气预报、旋转物品、排列物品或听某段音乐、某种单调重复的声音等。 部分患儿可专注于文字、数字、日期、时间表的推算、地图、绘画、乐器演奏等，并可表现出独特的能力。 2. 行为方式刻板 患儿常坚持用同一种方式做事，拒绝日常生活规律或环境的变化。如果日常生活规律或环境发生改变，患儿会烦躁不安。患儿会反复用同一种方式玩玩具，反复画一幅画或写几个字，坚持走一条固定路线，坚持把物品放在固定位置，拒绝换其他衣服或只吃少数几种食物等。 3. 对非生命物体的特殊依恋 患儿对人或动物通常缺乏兴趣，但对些非生命物品可能产生强烈依恋，如瓶、盒、绳等都有可能让患儿爱不释手，随时携带。如果被拿走，则会烦躁、哭闹、焦虑不安。 4. 刻板重复的怪异行为 患儿常会出现刻板重复、怪异的动作，如重复蹦跳、拍手、将手放在眼前扑动和凝视、用脚尖走路等。还可能对物体的一些非主要、无功能特性(气味、质感)产生特殊兴趣和行为，如反复闻物品或摸光滑的表面等。 5. 社会交往障碍 患者在社会交往方面存在质的缺陷，他们不同程度的缺乏与人交往的兴趣，也缺乏正常的交往方式和技巧。具体表现随年龄和疾病严重程度的不同而有所不同，以与同龄儿童的交往障碍最为突出。 婴儿期患儿回避目光接触，对他人的呼唤及逗弄缺少兴趣和反应，没有期待被父母或他人拥抱、爱抚的表情或姿势，或被抱起时身体僵硬、不愿与人贴近。幼儿期患儿仍然回避目光接触，呼之常常不理、表现冷漠，不会对他人的身体不适或不愉快表示安慰和关心，也不会与他人分享快乐。 6. 交流障碍 非言语交流障碍。该症患儿虽然更倾向于用动作、姿势进行交流，但除了拉着大人手走向他想要的物品外，其他用于表达的动作姿势却很少，而且常不会用点头、摇头表达自己的意思，表情也常显得很漠然。 言语交流障碍。该症患儿言语交流方面存在明显障碍，具体表现为语言理解能力不同程度受损；言语发育迟缓或不发育，也有部分患儿2~3岁前曾有表达性言语，但以后逐渐减少，甚至完全消失，言语形式及内容异常，言语运用能力受损。 行为异常。部分患儿可出现行为的异常，表现在情绪不稳定、易怒，有的患儿甚至存在自伤或是攻击行为。 并发症 研究表明，自闭症一旦发病，孩子的神经完善功能就会出现停滞。如果发现及时，及早进行教育康复干预，神经功能恢复较好，与正常儿童的差异性较小。
手护妈妈
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文章 大众对孤独症的九大误区
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文章 一张图带你了解孤独症家庭的心路历程
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文章 三年付出，终于等来一声“妈妈”｜孤独症成功干预经验分享
跳跳是一位3岁的小男孩，我第一次见到他时，爸爸、妈妈、爷爷、奶奶、姑姑全家人陪着这么一个可爱的孩子来到机构。 跳跳是一个不会说话并且问题行为很多（自伤、打人、随地打滚)的“坏孩子”。 我刚来机构的时候，经常会看到他边哭边喊地躺在楼下大厅的地上，旁边的大人们束手无策，只能用一种很无奈的眼神求助于我们校长。后来，我接下了这个叫跳跳的孩子。 在课堂上，只要不如意或是得不到满足他就会“爆发”，除哭闹外什么也不干。 PART.01 从强化物建立起的关系 在我初次接触跳跳之后，我发现这孩子还是有一定的理解和模仿能力的，只是家长和孩子的沟通方式不恰当。 在和他的妈妈沟通的过程中我得知，跳跳在两岁左右的时候偶尔会叫“妈妈”“爸爸”，仅此而已。他的妈妈一边流泪，一边说：“我们很想让孩子学会说话，再叫一声妈妈，希望老师能帮帮我们。”我嘴上说：“没事的，您别着急，慢慢来。”但实际上，在当时对于刚步入特殊教育行业不久的我来说，这实在是有很大压力的。 我当时只是负责跳跳的个训课，在上课前我准备了很多强化物。好在努力没白费，在第2周的第2天跳跳竟然主动地跟我进了教室。 他的妈妈看到跳跳主动地跟我进去，激动地说：“老师，您真厉害，我们之前上早教机构，跳跳真的是对老师拳打脚踢啊，您用的什么方法啊？”我说:“其实不是我厉害，只是我抓住了跳跳的强化物而已，让他在我这里可以得到强化物，慢慢地对我放松戒备。”我暗喜自己成功了一小步。 于是，我正式开启了跳跳的康复之旅。因为他妈妈的句话，我决定要在最短的时间内让孩子叫妈妈，下面是孩子学习叫妈妈的过程。 PART.02 嘴部三步脱敏法 待跳跳有了一定的配合以及各方面的能力有一定的提升之后，我觉得应该加入跳跳的语言训练。 孩子有一定的模仿能力，但是由于嘴部肌张力大，对于嘴部的模仿不好，更不会让我去碰触他的嘴巴，所以我先给跳跳进行嘴部的脱敏。 开始时是我的手碰到他的嘴巴，还没等他反应过来，我就会给他强化 逐渐地，我会碰他的嘴巴1秒并立即给予强化 然后，我会碰他的嘴巴3秒并立即给予强化 最后，不断延长碰触时间并给予强化。 下课后，我把有效的方法介绍给他的妈妈，让家长在家尝试着进行，但是他的妈妈给我的反馈是，跳跳根本不让别人碰他的嘴巴。我就一步一步地跟他的妈妈说:“强化一定要及时，进行练习之前一定要吸引他的注意力。”经过遍又一遍的练习， 跳跳在家里也可以接受嘴部脱敏了。我暗喜自己又成功了一步。 PART.03 发音给予强化辅助 我紧接着开始了下一步：我发“a”音，嘴巴张大，辅助跳跳将下巴张开，然后强化，一次、两次、三次，直到我撤离了辅助，跳跳主动地张开嘴巴。同样的操作方式我又给他妈妈演示了一次，孩子主动张开嘴巴了，我知道自己又成功了一步。 紧接着我就加大了难度：稍微捏一下孩子的脸颊，孩子发出一点点声音，我就立即给予强化。下一个回合依然是我张嘴说“a——”，然后稍微碰触孩子的脸颊，等待他发出声音后立即给予强化，一次、两次、三次，直到我不再碰触他的脸颊，他能主动地发音，我立即给予强化。 接下来，就不是发音就给强化这么简单的问题了，是辅助跳跳发“a”音，即使他发音不是很标准，我也会立即给予强化，一次、两次、三次……直到逐渐撤离辅助。 下一步的目标是，发出清晰的"a”音并立即给予强化，直到跳跳独立地发出“a”音，我知道我已经成功了很大一步。 PART.04 训练音节结合发音 也许是跳跳感觉到了说话的魅力，接下来发“i”、“o”、“m”、“b”音相对简单了很多。这时候跳跳的舌头还不灵活，只会发一些简单的音，我就做一些简单的唇舌操作并配上吹气等训练。 等到跳跳会发“m”音之后，我试图把“a”音和“m”音组合起来，让跳跳尝试发“ma"音，这又是一个不容易的过程。 开始时我会发“m——a”，等到跳跳发完“m”音之后我会立即发“a”音。跳跳会模仿发音，但是在两个音节之间跳跳会有几秒的停顿，他连接不好。我就一遍一遍地给他练习、辅助、强化，终于跳跳独立地发出了“ma”音，但是仅限于在个训教室，而且是在有强化物的基础上跟随老师发“ma”音。 PART.05 一步步的强化练习 鉴于此，我每节课都会利用大概10分钟的时间带跳跳去到学校的会议室里面进行同样的练习。逐渐地，我会邀请不同的老师去会议室帮我训练跳跳，也就两天的时间，跳跳就可以在会议室任意时间段在任何的老师指令下发“ma”音了。 紧接着，我用间歇强化让跳跳练习“ma”音，直到好几个回合之后再给强化，跳跳都能够准确地发出“ma”音。接下来我就着重练习“mā ma”两个音了。 由于孩子综合能力的提升，很快他就能够准确地发出“mā ma”两个音了。此时，泛化已经不再是问题，跳跳已经具备了自我泛化的能力。我很欣慰自己又成功了一小步。 这时候每次下课后我都会让跳跳看到妈妈并听从指令去喊“mā ma”,也会跟妈妈说口袋里面随时装些跳跳的强化物，每次喊“mā ma”时就立即给他强化物。这第一步跳跳只是在执行一个“叫妈妈”的指令。 在之后的时间里，我每次下课的时候，包括在楼下看到跳跳时候都会随时进行练习。他的进步大致经历了四个阶段： 【第一阶段】发指令“叫妈妈”并且手指向妈妈，跳跳照做，妈妈立即给予强化物； 【第二阶段】我看到妈妈时不再发指令，而仅是手指向妈妈，并嘴唇微动一下做出 “ma”的嘴型。跳跳叫“mā ma”,妈妈立即给予强化物。 【第三阶段】我只是手指向妈妈，嘴唇不动，跳跳叫“mā ma”，妈妈立即给予强化，然后是吸引跳跳的注视，让跳跳看到妈妈后叫“ma ma”，妈妈立即给予强化。 【第四阶段】当跳跳主动喊“mā ma”时，妈妈给了他一个大大的奖励并抱起来飞高高。之后跳跳每次都主动地喊“mā ma”并自己感觉很开心，得到了自我强化。 剩下需要做的，就是在生活中不断地进行维持训练啦～ PART.06 期待了3年的“妈妈” 就这样,“mā ma”两个音一步步地被我们塑造出并维持下来。跳跳会喊“mā ma”了，我开心的同时心里也放松了许多。最开心的当然是跳跳的妈妈了，期待了3年的“妈妈”，愿望终于达成了。这也给我自已增强了信心。 当然这样还没完，跳跳要学的还很多，用同样的方法我教会跳跳叫“bà ba” “yé ye” “nǎi nǎi” “gū gu”了。 随着跳跳自身能力的提升，以及跟家长的及时沟通，跳跳的行为问题逐渐得到改善。他的肢体动作丰富了，语言丰富了，也会提简单的要求了，因此他也就不会经常性地打滚、耍脾气了。 PART.07 专家点评 成功体验对于一般孩子来说，或许是件很容易的事，但对于跳跳来说，并非是一件很容易的事。 因此，老师为他降低标准，为他创设成功的机会，使他从不难获得的成功体验中获得自信。当他获得点滴进步时老师则夸大他的进步、成绩，从而调动他心里的积极因素，同时让他产生一种期望自己能有更大成绩的心理，而这种自信对于孩子来说是极其重要的。 另外，在特殊教育的领域里，不仅需要有教师和专家的参与，更需要家长的参与，双方共同努力对其发展障碍进行干预将会取得更好的效果。跳跳的妈妈和老师一起配合泛化孩子的发音，才使孩子取得了更快的进步。 图片来源于网络，如有侵权请联系删除。
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文章 仅10个月，我把问题行为严重的儿子成功融入普校
孤独症孩子的家长最希望看到的，莫过于孩子的不断提升和进步。 由于他们的“特别”，他们每一个小进步都需要付出比常人更多的努力。 凡凡经过短短十个月，vb评分从90分上升至137分。这令人惊喜的进步究竟是如何做到的？ 口述 / 凡凡妈妈 No.01 “奇怪的妈妈” 其实在凡凡很小的时候，我就已经发现异常了。人们都说“三翻六坐七爬”，但是他光翻身就比别人慢。 那时候，所有人都说我是产后抑郁得太厉害，觉得孩子哪里都有问题。加上凡凡从小就是肉嘟嘟的小可爱，所以老人都劝我：“每个孩子都是不同的，别的孩子体重轻，我们家孩子相对重一些，所以他翻身比别人晚也是正常的，再过两个月他肯定会好的。”后来也确实如老人所说，大概一百天的样子，凡凡就能够翻身了。 我们去体检的时候，医生看到孩子的发育状况，建议我们要常常辅助他抱大球，不能因为他不会坐就一直抱着。 除了这些，凡凡的语言发育格外的晚。 小时候，我也和很多家长一样，给他报了早教班，在这两年多的时间里，他的语言发育几乎是停滞的，只能发出无意义的“mama、baba”等音节。 上网查资料的时候，弹出来很多与“孤独症”相关的信息，我变得极度焦虑。 早教老师劝我“放宽心，肯定不是孤独症，平时我们叫孩子他都有反应，还会跟我们抱抱呢！多为孩子念念绘本、多交流就没问题。” 恰好，我小姑子的孩子一直到4岁才开始说话，但是其他方面都发育的很好。家里人就考虑，有可能是遗传因素导致的。 那段时间，常常有人对我说：“哪有你这么当妈的？天天觉得孩子‘有病’？他就是发育晚，你着什么急？！”因此，对于这件事，全家人得出一致的结论是——我太焦虑了！ No.02 来自幼儿园老师的提醒 就这么一晃眼，凡凡已经三岁了，到了该上幼儿园的年龄。 幼儿园老师非常负责，而且很有经验。老师第一次来做家访时，她跟我说：“我说话挺直的，您别不爱听。我教过孤独症的孩子，凡凡有一些方面的状态，跟他们有点像。比如，凡凡有刻板重复行为，其他三岁的小朋友搭积木都已经有自己的想法了，但是凡凡只会不停地往上摞，一直叠加到放不下为止，一旦积木倒了他就会开始发脾气。还有其他方面，如不听指令、无法安坐、情绪问题严重、社交能力弱等都有些类似。如果没查过的话，建议您去医院检查。如果不是最好，但如果是，也不要耽误了。” 从凡凡很小的时候开始，我就很担心他的异常发育表现了，加上老师给我提醒，我当即决定一定要带孩子去检查，不管家人如何劝阻我都没有用了：医生的结论是“有孤独症倾向”。 这是我第一次接触这个问题，听医生说“倾向”，好像没觉得有多严重。 直到来了北医脑健康儿童发展中心之后，我才明白，他其实就是孤独症谱系的孩子，只不过是他没那么典型，没那么没那么严重而已，但身上的问题还是不少的。 No.03 小“粘豆包”变得自信了 刚来机构的时候，凡凡的分离焦虑特别严重，整整哭了5节个训课。到了第6节课，老师让我离开教室，然后跟孩子在教室里做一些互动的小游戏：只要孩子每捡5个球，就可以跟妈妈视频一小会儿。这样，他的情绪才慢慢缓和下来。 后来进班上集体课了，老师常常会鼓励孩子们积极举手回答问题，我明显能感觉到孩子变得自信了，他成为了班里最积极主动的孩子，很爱展现自己的技能，也随时随地能将班里的气氛活跃起来。 以前的凡凡，就是一个小“粘豆包”，无时无刻不粘着我，加上本身语言表达能力很弱，所以总让人感觉这个孩子不够大方。也可能是因为当时没有给他表现的机会，他很多能力展现不出来，更找不到正确的发泄的方式。 现在，凡凡的能力越来越强，问题行为也越来越少，从个训课一直升到能力强的集体课，我能看到他持续的努力和进步。 No.04 宝宝取得了惊人的进步 在凡凡进入机构学习十个月时间后，vb评分从90分上升至137分。在这里想跟大家分享一些方法。 ➤进步，需要十一分的耐心 刚开始进行干预的时候，凡凡的基础很差，他们的课程进度非常慢，同一个内容需要反反复复地练上两三周。 当时我对教学方法提出质疑，但班主任简单地用一段解释便打消了我的全部疑虑：即便我们已经反复练习了很长的时间，他也不一定能真正记住，因为每个孩子的接受程度不一样。 比如，练习某个技能一周以后，孩子看似是学会了，这时我们问一些延伸性的问题，或者比平时多问一个问题，孩子如果答不上来，也就说明仍然没有学会，他并没有泛化，只是在机械复述，而不是真正习得了。 以前我认为，孩子们在机构做的练习都是一些非常简单的事情，顶多练习5、6遍应该就能学会了。 但是，我忽视了一点，因为“特别”，他们需要付出比普通孩子多倍的努力。 ➤成长，需要适度的鞭策 经过三个月的个训练习，凡凡的进步很大，在此基础上，我便与班主任商量，能否为他升班？ 我当时的考虑是，一般的孩子至少半年甚至更长的时间才会考虑升班，但我希望他可以在相对优秀的环境下得到更大的改变。 我相信，只要能够抗住压力，他的进步一定很快！ 我是个很容易焦虑的妈妈。大家担心我的情绪会影响到孩子，于是向我打了很多预防针：孩子到了更好的环境里，可能会因为能力悬殊过大而导致挫败感。同样，作为妈妈，也不可以因此对孩子丧失信心。 可能因为凡凡本身就是爱笑的孩子，很招人喜欢，他成为了老师口中“人缘很好的孩子”。升班后，老师很照顾凡凡，而凡凡也很棒，他并没有因为能力低而产生很大的压力，仅仅两天，便适应了环境。 凡凡升班后，主要在以下两个方面有进步： 1 、社交技能提升 在接受干预之前，凡凡从来不关注小朋友，他只关注自己的爸爸妈妈等家人，在幼儿园里，他甚至会开心地扑向同学的妈妈，但绝不会与同龄孩子互动。 以前的班级，孩子们的能力里都很弱，即便凡凡想与他们互动，对方也不一定能准确接收到信息、也不会理凡凡，加上孩子们本身的等待能力较弱，如果没有及时得到回应，也就不会再理会对方了，关注度也会变差。 但是能力好一些的孩子具备一定的互动能力，他们会互相借玩具、互相问对方问题等等。 2、游戏技能、认知能力提升 在课堂教学方面，不论是课程还是游戏，都增加了一定的难度，更具竞争性，对凡凡来说是件很有意思的事情。当然，这在无形中也是一种鞭策。 课堂上，老师以游戏教学为主。例如，捉迷藏、抢凳子、传球等等。这个班和幼儿园的上课模式有点相似，所以凡凡在机构练习了这些技能之后，到了幼儿园就能跟上其他小朋友的节奏了。 我很明显能感受到凡凡在这里找到了自信，当他有了自信之后，他才能到幼儿园那种让他有压力的群体里，释放他的自信。 ➤历练，需要一点点勇气 在第二个班待了三个月以后，我又想给凡凡升班了。 因为我觉得凡凡已经摸清了他们的上课模式和游戏规则，当他觉得自己什么都学会了的时候，他就会开始松懈。 我认为他需要新的更优秀的环境的刺激，哪怕他成为了小学渣，我也觉得一试。老师也建议我：因为能力相差很大，如果孩子感到很大的压力而状态不好的话，需要马上换回来。 于是，我们尝试着换到了现在的班级里，这些孩子能力真的很好。他们会自己讲故事，并且会思考、会反问，运动技能也不错。相比之下，凡凡显得有些“笨笨的”。 班里的老师对孩子们的常规要求很严格。比如“必须在凳子上坐好，离开时要站起来双手搬回去”。进班第一周，我能明显感受到凡凡确实有压力，有时候上课跟不上就会走神。 慢慢地，我发现她的状态越来越好，和其他小朋友的互动也越来越多，甚至学会差遣同班同学去关教室门了。 有一天，老师告诉我说，凡凡对小朋友说了一句特别牛的话：“我说什么？你记住了没？咱俩现在就是好朋友了！” 当时听完我特别高兴，尽管他还没有学会持续社交，但起码他在进步。要知道，以前的凡凡，只能说出“baba、mama”等无意义音节。 ➤难度相适应，训练才有意义 虽说我在持续给凡凡升班，但是我必须强调的一点是：孩子接受的训练，必须与他个人当前的能力相当，否则只会适得其反。这是我的经验教训。 前段时间，我每天早上都会锻炼他独立工作的能力，在我看来是非常简单的事情：我画了6个图形，其中3个圆形、3个三角形。我要求他把三角形涂成红色，把圆形涂成蓝色。 当我布置完任务后，我问他“妈妈说什么了？”他说“所有的都得涂上颜色”，我又问“还有呢？”他便回答“没有了”。这种对话反复持续了很多回，但依旧没有达到我的要求。我将问题反馈给老师，她竟惊呼“太难了！”我很奇怪，这种简单的事情，能有多难？！ 老师向我解释：“我们大人会觉得这件事情很简单，但是对于孩子来说里面有3个任务：认图形、个数、涂上不同的颜色，而且还要在规定的时间内完成，这对于他来说真的太难了，是不可能完成的事情。” 于是我按照老师的要求，将任务分解成几个小步骤。刚开始的时候，他每画一个形状，都要休息一下，把笔帽合上玩一会儿，然后才会接着画下一个，这样其实很浪费时间。 经过一段时间的训练，今早我发现，他可以把3个一样的形状都涂完后再把笔帽合上了。这就是一个进步，他会主动思考如何才能高效率地完成任务，专注力也在提高。 No.05 我的宝贝是个小暖男 凡凡从小就是个惹人爱的孩子，最近他也越来越懂事、越来越会关心身边的人了。 有一次我假装哭，他对我说“妈妈你别哭了，行不行？妈妈你怎么了？你好点了吗？”他的语用能力较弱，不像普通的孩子那样，会一直哄我们，他只会重复地说这几句话。 当他发现自己哄不好，他就会变得很着急，开始背动画片里的桥段。他会把他觉得有意思的、好玩的情节都告诉我。后来我问他，“妈妈哭了你担心吗?”他说不担心，我接着问“那你为什么哄我呢？”他就不理我了。 其实孤独症孩子的同理心相对欠缺一些，但是他们表现出来的行为又能让我们真真切切地感受到，他是真的在关心我们，只是他表达不出来而已。 No.06 希望，永远在前方 刚开始干预的那段时间，我经常会做一个梦：我们家 ，把楼梯全都砸了，然后我整个晚上都在做梦找楼梯，但是我找不到楼梯，更回不去家——那种没有出路的感觉，我一直记在心里。 但是凡凡这段时间飞跃的进步让我十分欣慰，我觉得只要我能够坚持，希望永远都会有。 我会一直坚持专业干预到机构不再收他。在那之后，我会选择自学知识，进行持续的家庭干预。 我和孩子，都在很努力地进步。
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文章 北大医疗脑健康儿童发展中心康复师，用专业点亮希望
“小小少年，很少烦恼，无忧无虑乐陶陶……”孩子们稚嫩的歌声从北大医疗脑健康儿童发展中心一间教室传出来，在这里，一群患有孤独症的孩子正在接受康复训练。 孤独症又称孤独症谱系障碍，是一种以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍，主要表现为不同程度的社交技能、言语沟通技能受损，同时伴有一定的行为障碍和智能障碍。 他们内心丰富却回避与人交流，他们往往专注于某些特定的物品，或者出现重复、单调的行为。他们和正常孩子一样美丽可爱却行为特殊。他们沉浸在自己的世界里，很少与人沟通，就像天空中闪烁着却遥远的星星。 目前中国孤独症患病率和世界其他国家相似，约为1%，孤独症患者已超1000万，0到14岁的儿童患病者达300余万。虽然孤独症的原因至今是个谜，但通过及时、正确的康复教育，许多孤独症儿童能够具备参与社交生活的能力。而帮助孩子们进行康复训练，使他们逐渐进入社会步入正轨的康复师们，也在守护着这群星星的孩子。 在孩子们听到自己的名字并一一答到之后，90后康复师张晓玉与他们挨个击掌，夸奖那些顺利完成“任务”的孩子们。 今年25岁的张晓玉已经工作两年半，从特教专业毕业后，她成为了一名康复师。在她眼中，这些孩子们并不特殊。他们是天使，是遗落在地球上的星星，更是众多可爱的小朋友中普通的一员。这群孩子与普通孩子唯一的区别就是需要更多的耐心和爱心来关爱他们。 美术手工课上，给孩子们播放完关于足球的动画后，张晓玉发给孩子们一张足球的简笔画，然后引导他们把白色的轻黏土贴进白色的方格内。 两年多的时间里，在儿童康复训练方面，张晓玉遇到了很多困难，在她看来，工作中最大的难题来自于家长的焦虑：如果一个技能教授了很长时间，孩子还是没有学会，家长便会担心孩子是否能够掌握这项技能，未来孩子是否能将学会的技能进行应用。而这也需要康复师有着专业的素养和足够的耐心。 “把白色轻黏土揉成圆球，放到格子里面推开，把空白的地方填充上”。张晓玉耐心地指导着孩子们。她希望通过自己的努力，可以让更多的孤独症儿童有所进步、成长。 张晓玉引导一个孩子把球踢进用彩旗和桌子搭成的“球门”。孤独症孩子们的课程，有的看起来跟普通孩子的课程差不多，但老师的行为大都带着干预目标，例如通过下一些指令，来训练孩子的听者反应。 让张晓玉难忘的，是一个叫小瑞(化名)的孩子。刚来的时候，小瑞很难安静坐在座位上，上课也会不停跑动。慢慢地，依照制定的个别教育计划(IEP),随着康复干预的进行，他的进步越来越大，可以安静坐在课堂上40分钟，甚至可以与老师进行简单的沟通。 一次张晓玉不在课堂，小瑞就哭喊着要找晓玉老师。即使到后来，小瑞已经结束康复训练回到家中，也时常喊着要去学校找晓玉老师。“能感受到孩子对你的需要，这真的是一件很暖心的事情”。张晓玉说。 张晓玉觉得，比起同情心，孩子们更需要同理心，需要公众的理解和包容。与张晓玉同龄的康复师于莹，也有着同样的想法。机缘巧合之下，于莹接触到了这群“星星的孩子”。 随着康复干预的推进，于莹开始走入孩子们的世界。让于莹记忆深刻的，是一个叫皮皮(化名)的小男孩。 初次见面，当于莹要去接近他时，对陌生人的抗拒使他本能地跑开了，皮皮的妈妈生气地打了他一巴掌，但他也并未像其他的孩子一样嚎啕大哭，而只是轻轻抹去眼泪，继续玩手中的玩具小汽车。看着皮皮倔强的眼神，于莹开始思考用什么样的方式才能让皮皮接纳自己。 结合针对皮皮的教学计划，于莹也开始试着去和皮皮进行互动，比如一起做游戏、玩玩具。起初皮皮也不愿配合，但突然有一天，皮皮把他的小汽车放到了于莹手中，当于莹从惊讶中缓过神，皮皮已经抱住了于莹。从那一刻起，于莹跟皮皮成为了好朋友。 通过深入的了解，于莹渐渐意识到，他们也只是一个个普通的孩子，有着孩童的纯真和顽皮。“其实他们跟普通孩子一样有着爱玩的特性，但他们却只将所有的欢乐和不开心藏在自己心中。”于莹说。 除了跟孩子们朝夕相处，与孤独症儿童的家长们交流也是康复师的重要工作内容。 今年已经64岁的曹芳是北大医疗脑健康儿童发展中心专家顾问。目前曹芳主要担任专业咨询工作，也少不了与家长打交道。曹芳介绍，孩子完成康复训练回归社会之后，更艰辛的工作是由家长完成的。家长也要通过培训学会一些技能，来帮助孩子一起共同成长。 在儿童发展早期，很多家长容易将孤独症误认为普通的发育迟缓，可能会错过最佳的干预时机。在工作中，曹芳见到过很多孩子被诊断为孤独症之后无法接受而痛哭流涕的家长。用一些成功的实例给予家长安慰和信心也成为了曹芳工作重要的一部分。 曹芳曾在北医六院儿童病房从事20多年的护理工作，退休之后来到北大医疗脑健康儿童发展中心。从护理工作转入孤独症康复一线工作，对曹芳来说还有很多要学习，但多年的儿童护理工作经验也让她有更多的心得和体会。 除了安慰家长，由于孤独症儿童通常无法很好地控制自己的情绪，曹芳也会用一些小玩具来安抚孩子们，或者先冷处理，等孩子的情绪发作一段时间之后再进行劝说和安慰，慢慢过渡到正常的交谈中。 在曹芳看来，孤独症康复师也面临着很大的压力。这不仅是来自外界的压力，如果在某个阶段孩子处于进步并不明显的平稳期，有的康复师也会产生自我怀疑。因此曹芳认为，康复师必须要不断学习提升自我，也必须要有着强大的抗压能力。 午休间隙，在康复师的办公室里正在进行一场简短的培训。康复师孙红播放孩子们上课的录像，然后通过具体的行为分析孩子们的意图。专业偏医学方向的孙红为了提升自己，参加了很多专业的培训和课程，还报考了行为分析师证书资格认证。 目前在我国，从事孤独症教育和康复职业的人员以女性为主，一半以上年龄小于30岁，从事特教工作的时间大部分都少于3年。截止到2016年，全国孤独症康复老师约6000名；孤独症康复老师只能覆盖1.3%的人群，剩下98.7%的人群暂无法得到有效康复训练。 在一间教室的墙上，贴有“毕业快乐”的字样。对于这里的孩子来说，毕业意味着完成了康复课程，但他们的未来如何发展，还有很长的路要走。 今年两会期间，来自内蒙古，有着15年孤独症儿童康复工作经验的全国人大代表王欣会在“代表通道”发言时表示，目前国家的特殊教育还未辐射到孤独症儿童的相关领域。儿童的入学和教育问题无法解决，成人之后所面临的问题可能就会更多。现在来看可能是一个家庭的负担，但是未来就有可能是整个社会的负担。 孩子们未来的路如何走下去，这也是北大医疗脑健康副总经理何春梅一直关注的问题。何春梅介绍，一方面，孤独症的孩子们难以融入社会;另一方面，有的孤独症孩子康复完成后进入了幼儿园普通的班级，结果遭到了其他孩子家长的反对，这也需要对大众有进一步的知识普及。 2007年12月联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”，以提高人们对孤独症和相关研究与诊断以及孤独症患者的关注。 2019年“世界孤独症日”的主题是消除误区、倡导全纳，而这也是康复师们共同的梦想。他们希望通过努力，能让更多的孩子融入到正常的环境中，顺利进入幼儿园、小学，甚至回归到正常社会，帮助孩子建立自食其力的能力，实现他们人生的价值。
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文章 宝宝睡觉总摇头，要不要干预？（二）
02、以下5种情况需注意 1、湿疹 当湿疹长在头皮、外耳道等部位时，宝宝就会以摇晃头部、蹭的动作来缓解痒。当发现宝宝频繁的摇头、抓耳朵时，家长还需要细心地观察宝宝的脖后、耳后及头皮等皮肤，是否有小的斑点或斑点状红疹，这就是我们常说的湿疹。患了湿疹的宝宝，最重要的一点就是保湿。对于中重度湿疹的宝宝首选外用弱激素药膏，轻度湿疹宝宝多次使用润肤霜即可。 2、缺乏维生素D 如果宝宝缺乏维生素D，可能也会出现摇头的现象。宝宝出生15天后，就要开始补充维生素D，至少需要补充到2岁；如果宝宝一直都在补维生素D，那么可以忽略这种情况，但是如果吃吃停停，就需要立刻补起来了。 3、中耳炎 如果宝宝除了频繁摇头，还出现了不愿意躺下，躺下时脾气暴躁、哭闹；耳朵里有水或脓液流出；烦躁不安、不同于寻常的哭闹或尖叫；不喜欢吃奶；一直拉扯某只耳朵等情况。家长就需要注意，宝宝很可能是患上了耳部感染（急性中耳炎），引起的宝宝耳朵疼痛。一般耳部感染就算没有人工干预也会在1~2周内自愈，但是如果宝宝耳朵疼痛得厉害、哭闹不止；耳朵有脓液、血性分泌物流出；感冒或伴有其他疾病的感染等就应该就医治疗了。 4、孤独症 另外，还有一个不常见的原因：孤独症。不少孤独症的患者都有摇头的行为，当然单凭这点也不能说就一定是孤独症。 5、神经系统发育不完善 由于新生儿期的宝宝神经系统发育不完善，神经系统髓鞘化没有完成，其神经兴奋容易扩散，所以会经常出现惊颤，用力使脸通红，左右摇晃头部的现象。这种情况，家长们不用很担心，随着宝宝月龄的增长，神经系统的日趋完善就会慢慢消失，但是，如果宝宝出现高烧，甚至高热惊厥时抽搐的现象，就应该及时去医院就诊了。 宝宝摇头是一种很正常的现象，但有时真的可能是宝宝生病了，就需要家长的细心观察和仔细分辨了。
谢建华
主治医师
南昌市第二中西医结合医院滕王阁街道社区卫生服务中心
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文章 一文读懂孤独症、高功能孤独症、阿斯伯格综合征
孤独症，高功能孤独症，阿斯伯格综合征之间是什么关系？ 孤独症，又称自闭症，与阿斯伯格综合征同属于孤独症谱系障碍，临床核心症状表现有很多相似之处。 其中，智商大于等于 70 分的孤独症，称之为高功能孤独症。 孤独症和阿斯伯格综合征均为婴幼儿期起病，呈长期慢性病程，严重影响患者的社会功能，给个人和家庭带来重大的痛苦。 孤独症、高功能孤独症、阿斯伯格综合征都有哪些临床表现？ 孤独症 核心临床表现为社会交往障碍、交流障碍、局限的兴趣及刻板与重复的行为模式。约 70%的孤独症患者伴有智力低下。 社会交往障碍 社交意愿：孤独症婴幼儿表现出没有期待被抱起的姿势或者抱起时身体僵直、往后打挺，与人眼神交流少，对于大人的引逗不感兴趣、缺乏反应。 随着年龄增长，他们对与同伴玩耍不感兴趣，别人喊他常常不理睬，更喜欢一个人独处，像是“活在自己的世界里”。 部分症状较轻的患者，存在社交意愿，有些患者随着年龄成长，也会出现社交意愿，但均有社交方法的缺陷。 交流障碍 语言交流：孤独症儿童言语发育常迟缓，表现为说话晚、言语表达能力差、很晚才分清人称代词“你、我、他”，严重的患者甚至终身无语言。 言语形式及言语内容也有缺陷。患者表现出模仿言语——重复别人说的话，或者重复言语，即一句话反复说。有时患者会反复问同一个问题，尽管已经知道答案或者家长已经反复作答，依然反复询问。有的患者有自言自语现象，所说的内容为动画片所看的内容或者别人说的话（如：幼儿园老师说的话）。对于别人的问话，患者常常答非所问，或者突然冒出与谈话主题无关的言语。有时孤独症患者会使用书面化的言语与别人交流，讲话引经据典或者成语堆砌或“学究样”的语言。 在语音、语调、语速、节奏等方面也常存在问题，如用相同节奏、不变的音量与人交流。 患者不会用言语表达自己的意愿或者内心感受，与别人交流时少主动性的言语，发起及维持谈话存在困难，与人交流时互动性差。 非语言交流 孤独症患者不会用表情、动作及姿势辅助交流，常不会用手指，不会用点头、摇头以及各种手势等表达自己的想法。 与人交往时面部表情缺少变化，经常给人以“不苟言笑”、“古板”的感觉。 兴趣狭窄及刻板重复的行为模式 兴趣狭窄：孤独症患者常表现出兴趣范围狭窄，对于感兴趣的事物特别痴迷，甚至成为这个领域的“专家”。 对于正常儿童感兴趣的事物，孤独症儿童常不感兴趣，但是对于一些单调或者有某种特征的事物却表现出痴迷，例如：天气预报、旋转的物体等。 穷尽极致地收集感兴趣事物的各种相关知识，例如：喜欢蛇，会搜集关于蛇的种类、习性、分布、毒性等相关的知识。 刻板重复的行为模式：他们经常表现得固执、拒绝改变，例如：出门去某处只走固定的路线、物品放置在固定的地方、极端挑食，对于环境的变化，如：家具位置的变换，会特别敏感，难以接受。上学后对于新环境的适应困难。在他们的书画等作品中，也可见刻板的特点，如：所画的动物都似一个模子里刻出来的一样，写字大小及笔画粗细都一样，画画也是画相同的物品或者相近的题材。 孤独症患者还表现出对于无生命物品的特殊依恋，如：手中总是要握着一支笔或者攥着东西，长时间只枕一个枕头，换了别的枕头就无法入睡等。 有些人还会表现出奇怪的动作，例如：垫着脚走路、反复玩手、反复拍手、凝视某处、反复转圈等。 高功能孤独症 高功能孤独症是指孤独症中智力大于等于 70 的孩子，因为症状相对轻，部分患者某些方面的能力相对好，甚至超常，很多时候他们的上述症状会被忽视，因此耽误了早期就诊和干预。 阿斯伯格综合征 相比于孤独症，阿斯伯格综合征没有言语发育障碍，也没有智力障碍，主要表现为社会交往障碍和局限的兴趣及刻板重复的行为模式。 社交障碍 他们中的大多数是有人际交往愿望的，但缺乏人际交往技巧，不懂得如何和别人打交道，从而容易受同龄人排斥。他们与人交谈时通常以自我为中心，会喋喋不休向对方讲述自己感兴趣的话题内容，但过程中无法识别对方的表情和感受，无法判断对方是否对话题感兴趣，无法与同龄人实现话题的互动和分享，更缺乏进一步的情感交流。他们常常会敏锐地发现问题，并且以“过分诚实”的方式表达出来，不会根据当时的社交场景，以委婉的方式表达自己的意思，常常使别人感觉难堪，例如：他们会当众指出同学胖，让同学去减肥。 兴趣狭窄及刻板重复的行为模式 很多孩子对科学非常着迷，甚至痴迷，如，自幼喜欢汽车发动机，收集相关的模型和杂志，对于各种发动机的性能如数家珍，喜欢拆解玩具。行为较刻板，如每天先做什么，再做什么，不能变化，思考问题直来直去，不能灵活变通，有些孩子喜欢重复问问题，总有打破砂锅问到底的劲头。 如何治疗？ 研究和临床实践证实教育训练、行为矫正可以改善患者的社会交往行为、言语交流和非言语交流、日常生活技能和适应行为，药物可以改善患者的情绪症状、冲动行为及共患病。 早发现，早干预 年龄越小，神经发育的可塑性越强，疗效与干预的开始时间密切相关，临床上经常见到家长因为不能接受疾病很晚带孩子来看或者看了以后没有去训练，错过孩子的最佳干预时期，让人扼腕叹息，所以只要发现婴幼儿存在可疑的孤独症或阿斯伯格综合征症状，要立即开始就诊和干预。 选择科学有效的干预 因此类疾病病因和病理机制尚不清晰，目前没有任何特效药物可以治愈孤独症或阿斯伯格综合征，家长们切勿因求治心切而盲听盲从，造成不必要的财产损失。建议各位家长关注治疗方法的研究进展，积极和专业医师沟通，选择科学合理的治疗干预方法。 个体化治疗干预 孤独症和阿斯伯格综合征为长期慢性疾病，每个患者发育水平不同，病情严重程度不同，情绪行为症状表现及程度不同，共患病不同，因此，对于每一个患者，都应根据具体情况，予以患者所需的个体化的长期系统干预。 如何早期识别孤独症和阿斯伯格综合征？ 孤独症 起病于 3 岁之前，大约 2/3 的患儿在出生后逐渐表现出异常。 另外约 1/3 的儿童，早期有 1～2 年的正常发育期，之后才退化出现孤独症症状。 大部分家长在患儿两岁前会发现其异常。 言语发育迟缓常是家长带患儿就诊的主要原因，但也有很多家长受“贵人语迟”观念的影响，延误了早期就诊和干预。 我国卫计委于 2013 年颁发了《儿童心理保健技术规范》，其中明确列举了不同年龄儿童中提示孤独症的预警征，详见下表。 若孩子有以下征象，建议家长带其积极至正规医院就诊，确定是否存在孤独症的问题。 图片 高功能孤独症或阿斯伯格综合征 早期容易漏诊，从而延误治疗，漏诊原因主要有： 智力发育水平正常，故而在社交技能要求较低的幼年阶段，社交缺陷也未造成明显的社会功能损害。 部分患者存在某些能力的超常，掩盖了其存在的社交缺陷，使得其社交困难不易被家长和老师察觉。 家长和老师对该病的临床表现认识不足，将儿童的社交困难看成是性格内向，从而造成了较多的漏诊。 到学龄期，因环境对儿童社会交往能力的要求日益增高，患者有限的社会交往能力越来越难以应对日常的社会交往，患者的社会交往困难日益凸显出来。尤其到青春期后表现更加显著。 很多孩子表现孤僻离群，我行我素，不理解和考虑别人的感受，人际关系差，经常和同学发生冲突，行为较同龄孩子幼稚，显得过于单纯，不懂迂回…… 老师和家长经常评价这些孩子：以自我为中心、不合群、行为幼稚、聪明古怪。 若孩子有以上特征，建议尽快就诊评估，以防错过孩子的有效干预时期。 能治好吗？ 经过综合性教育和训练,辅以药物,孤独症和阿斯伯格综合征患者的预后可以有显著的改善,部分患者能获得独立生活、学习和工作的能力,但良好预后的前提是早期发现和长期系统干预。 孤独症或阿斯伯格综合征患者在常年有效的干预下，依然会带有自己的一些特质，但这并不意味着他们不能获得一般意义上常人的生活和工作。 他们所面临的困难一方面来自于他们可能与生俱来的特质，一方面来自于家庭、学校、社会对这些特质的不了解和不接纳。 国际孤独症研究会主席巴伦、科恩认为：正常发育人群其实也都或多或少有一些“孤独症特质”。抛除医学角度，或许，我们之间的界限没有那么清晰，认识这些特点是我们接纳和帮助对方的开始。
孙浩
主治医师
日照市精神卫生中心
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文章 孤独症的合并症状，一表教你如何使用药物控制
孤独症谱系障碍（ASD）的患病率正在增加。孤独症的症状通常在儿童早期开始，儿童在社交能力、言语和行为方面出现问题。合并症常见。 发病机制 关于 ASD 的机制，目前的假说提出，孤独症谱系障碍至少部分是由大脑中多巴胺信号异常引起的，从而影响前额叶皮质和中脑边缘环路，影响行为和情绪调节。其他可能的神经递质相关原因包括 GABA 能基因表达减少，谷氨酸转运蛋白增加，5-羟色胺转运体基因多态性。因此，多巴胺、谷氨酸和 5-羟色胺成为药物治疗的靶点。 合并症 研究显示，ASD 共患精神疾病的发生率很高。在一项研究中，74% 的 ASD 患儿有 ≥5 种合并症。另一项研究报告了以下合并症的发生率： 注意缺陷多动障碍(ADHD) 28% 焦虑症 20% 睡眠-觉醒障碍 13% 破坏性、冲动控制和品行障碍 12% 抑郁障碍 11% 强迫症 9% 双相情感障碍 5% 精神分裂症谱系障碍 4%。 双相情感障碍 5% 精神分裂症谱系障碍 4% 非药物治疗 非药物治疗是一线干预措施，特别是对于7-8岁以下的儿童，尝试并协助其成长轨迹。使用的策略包括基于心理的治疗与认知行为治疗、叙事疗法、图式疗法和积极行为支持。作业治疗可以帮助培养精细和粗运动觉、内感觉和社交能力。 药物治疗策略 可添加药物以增加非药物治疗或帮助治疗合并症。历史上，用于孤独症谱系障碍的最常见药物是抗精神病药物，如氟哌啶醇。随着诊断定义的明确，一些新型药物，包括非典型抗精神病药在儿童患者中进行研究。 重点关注每例患者的低起始剂量和缓慢增加以达到最佳但最低的剂量非常重要。英国介入性儿科精神药理学和罕见病中心建议，药物治疗从小剂量开始（通常是常规剂量的 1/8～1/6），在约 5~6 个药物半衰期后增加剂量，一般为每 3~7 天增加一次。氟西汀需要更长调整间隔，因为其活性代谢产物去甲氟西汀的半衰期为 9~14 天。 下表概述了可用于特定适应症的药物。 小结 对于 ASD 的核心症状，包括社会和情绪技能、思维僵化和心理理论贫乏，非药物治疗是一线治疗，重点是心理干预、社会技能团体、同伴导师以及教育和就业方面的支持。 可通过使用利培酮或阿立哌唑获得管理攻击行为和易激惹行为的帮助，其中利培酮目前的证据最充分。几乎没有证据表明使用其他抗精神病药物或谷氨酰胺能药物，如氯胺酮和美金刚有效。 ASD 最常见的共病是焦虑，SSRI 可能有效；共患 ADHD 也较常见，选用药物与 ADHD 单独治疗时相同。对于一些患者，可以与抗精神病药物联合使用来管理多动、注意力不集中和攻击行为。
孙浩
主治医师
日照市精神卫生中心
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文章 来自星星的孩子——自闭症又被称为孤独症
这是一种起源于婴幼儿期的精神发育障碍性疾病。自闭症患者自小便开始表现出独有的行为特征，如语言理解和表达的困难、难以与周边的人建立情感、不合群、对各种刺激的异常反应及行为一成不变等。 以下这些表现， 往往提示孩子的行为发展可能出现了问题： 1. 从小说话晚、使用词语少 沉默是自闭症孩子最常见的表现，很多在两三岁还不会说话。也有一些患儿在2-3岁以前已经有了表达性语言，但此后出现语言发育的退化，言语逐渐减少，甚至完全丧失。 2. 社会交往欠缺 在3个月大时被逗弄很少会笑，哺乳时也很少注视妈妈和旁人；4-6个月，自闭症儿童对照料亲人仍然比较冷淡，不会索取、回应拥抱，对父母离家、回家没有明显的情感应答，甚至叫名字也仿佛没听到一样，不能与大人建立很好的依恋关系； 7-9个月，自闭症儿童却对无生命的物品比对人更有兴趣，无法理解鬼脸、笑容等面部表情； 10-12个月，不会运用手势语言，不会玩装扮游戏； 1岁到1岁半，是正常儿童模仿、学习的最佳时期，自闭症儿童却很少模仿，不会用手指指向自己感兴趣的东西； 1岁半到将近2岁，仍喜欢独自玩耍、不听从指令，对小朋友爱玩的「假装游戏」没兴趣或不会玩； 2岁到3岁，仍然不会看人脸色，不会正确使用你、我、他等人称代词，不懂与他人分享兴趣、体会，也很少参加过家家、躲猫猫等合作性游戏。 在上幼儿园后不喜欢与其他小朋友玩，或者与其他小朋友相处时很容易发生冲突。 3.兴趣局限 兴趣局限是自闭症孩子的重要表现之一，表现为某一特定类事物异常感兴趣，对光、声音、转动的物体往往比较敏感，比如对广告、天气 预报、看地图、或观察绒毛熊的绒毛等，并且持续数十分钟、几个小时都不厌倦。 4.刻板行为 刻板行为的最典型表现为重复某些动作。比如反复开关门，反复的转手、喜欢转圈跑，喜欢转瓶盖、常常拿着比如小瓶子睡觉等。
周伟
主治医师
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