科普文章
我叫小李,今年30岁,生活在唐山市。半年前,我被确诊为原发性骨髓纤维化。这个疾病对我来说就像晴天霹雳,打破了我原本平静的生活。起初,我并不知道自己得了什么病,只是感觉疲劳、乏力,经常头晕眼花。去医院做了全面的检查后,医生告诉我这个消息。从那一刻起,我的世界就像被黑暗笼罩,无法呼吸。在济南血液病医院住院了三次,每次都要花费2万多元,经济压力让我喘不过气来。更让我焦虑的是,司坦唑醇这个药物在当地的三甲医院都买不到。我四处打听,甚至尝试在网上购买,但都无果。我的病情已经发展到三级,医生建议我进行骨髓移植,但这需要更多的金钱和时间。在绝望中,我找到了京东互联网医院,通过线上问诊,我遇到了李医生。他耐心地听我讲述病情和困扰,给予了我很多专业的建议和安慰。虽然他也无法直接给我开药,但他告诉我可以去武汉大学人民医院、同济医院等大型三甲医院尝试购买司坦唑醇或达那唑。同时,他也提醒我,芦可替尼是另一种可以考虑的药物。通过李医生的帮助,我重新燃起了希望。虽然治疗之路还很漫长,但我知道我不再孤单。互联网医院和线上问诊为我提供了一个新的就医渠道,让我在家就能得到专业的医疗服务和支持。
我的互联网问诊经历:温馨而专业的医疗支持 那是一个普通的午后,我如往常一样,坐在电脑前处理日常事务。突然,一个陌生的消息弹了出来,是一位医生发来的询问。我心中一愣,随即点击进入,原来是一位朋友推荐我尝试线上问诊。 在与医生的沟通中,我详细描述了自己的病情,包括两年多的病情不明显,去年疫情引发脾肿大,以及在湘雅三医院的骨穿和活检结果——骨髓纤维化。医生非常耐心,不仅详细询问了我的症状,还针对我的情况给出了专业的建议。 在与医生沟通的过程中,我感受到了医生的专业和耐心。他不仅针对我的病情提出了治疗方案,还针对我停药的情况进行了详细的解释,让我对病情有了更深入的了解。他告诉我,骨髓纤维化需要长期口服卢可替尼治疗,停药可能导致病情加重。 医生还提醒我,手脚麻木可能是缺乏维生素b12,建议我复查相关检查。尽管我因为工作忙碌而未能及时复查,但医生的建议让我意识到了问题的严重性。我开始重视自己的病情,并按照医生的建议进行治疗。 虽然病情依然存在,但我对未来的治疗充满了信心。感谢那位推荐我进行线上问诊的朋友,也感谢那位给予我专业建议的医生。在这个信息时代,互联网问诊为我们提供了便利,也让我们感受到了医疗的温暖。
点击查看
那是一个普通的周二下午,我坐在电脑前,心情有些沉重。母亲的健康问题一直让我担忧,今天我决定通过线上问诊的方式,寻求医生的帮助。电话那头,我向一位来自血液科的医生详细描述了母亲的情况。她耐心地倾听,不时地点头,似乎在认真思考。母亲患有真性红细胞增多症,已经十年了。这期间,她一直依靠羟基脲维持病情,但最近红细胞下降,白细胞却上升到了25。医生建议我上传母亲的检查结果,以便她能更全面地了解病情。我按要求上传了相关资料,并在下班后再次联系医生,确认了后续的治疗方案。医生告诉我,目前可以继续按一片的剂量服用羟基脲,如果白细胞和血小板持续升高,可以考虑调整治疗方案。她还提醒我,要注意骨髓纤维化的可能性,建议复查骨穿。当我询问是否需要住院做骨穿时,医生表示,如果不想住院,可以前往病房进行检查,或者她可以介绍其他主任给我。听到这里,我心中的石头终于落下了。虽然我住在天津,但医生提供的远程医疗服务让我倍感温暖。不久后,我按照医生的建议,预约了另一位血液科主任的门诊。在医生的指导下,我调整了母亲的治疗方案,并开始密切关注她的病情。这段经历让我深刻体会到,互联网医院和线上问诊为我们带来了极大的便利。在繁忙的生活中,我们不必长途跋涉,就能享受到专业、便捷的医疗服务。感谢这些默默付出的医生,他们用专业和爱心,为患者撑起了一片希望的蓝天。
那天,阳光明媚,我坐在电脑前,心情有些忐忑。自从确诊骨髓纤维化以来,我一直在寻找合适的治疗方案。我的血小板数量一直很低,只有29,这让我对生活充满了担忧。我鼓起勇气,打开网页,找到了一家互联网医院。医生***热情地与我打招呼,询问我的病情。我详细地描述了我的症状,包括服用的药物:曲安西龙、恩替卡韦、芦可替尼、司坦唑醇、双环醇、沙利度胺等。医生***耐心地听我说完,然后询问了我一些问题,比如是否平时吃免疫抑制药。我告诉他,我咨询了血液科医生,他们建议我服用这些药物。当我询问京东是否有辉瑞的药物时,医生***告诉我,虽然京东官方的自营药暂时没有货,但与京东官方合作的药店有货。他详细地介绍了价格、购买方式、物流等信息,并提供了链接。在医生的指导下,我成功购买了药物。医生***还提醒我,由于货源紧张,物流时间可能无法保证,让我务必与卖家药店客服人员沟通好物流时效。在使用药物的过程中,我时刻关注着自己的病情。医生***也多次通过互联网医院与我联系,询问我的病情变化,并给予我专业的指导。他的关心让我倍感温暖。经过一段时间的治疗,我的病情有所好转。我知道,这一切都离不开医生***的专业和耐心。在互联网医院的帮助下,我找到了适合自己的治疗方案,重拾了对生活的信心。
点击查看
骨髓纤维化,这个名字听起来让人心生恐惧,很多人会误以为这是一种癌症。然而,事实并非如此。骨髓纤维化,实际上是一种慢性骨髓增殖性疾病,它并不属于血液系统的恶性肿瘤。在骨髓纤维化的过程中,骨髓中增生的并非肿瘤细胞,而是大量的胶原组织。这种胶原组织的增生,会抑制正常的造血功能,导致患者出现贫血等症状。此外,患者还可能出现肝、脾、淋巴结肿大等髓外造血现象,其中脾大是骨髓纤维化患者最典型的特征。虽然骨髓纤维化并非癌症,但其治疗难度却与癌症相似。目前,骨髓纤维化的治疗方法主要包括药物治疗和骨髓移植等。药物治疗主要包括抑制胶原组织增生和刺激骨髓造血等。骨髓移植则是一种较为激进的治疗方法,适用于年轻、病情较轻的患者。除了药物治疗和骨髓移植外,患者还需要注意日常保养。保持良好的生活习惯,避免过度劳累,适当进行锻炼,有助于提高生活质量。此外,患者还应该定期到医院进行复查,以便及时了解病情变化。在我国,骨髓纤维化的诊断主要依靠骨髓穿刺和骨髓活检。骨髓穿刺可以观察到幼稚粒细胞、幼稚红细胞等异常细胞,而骨髓活检则可以观察到大量的纤维组织,从而确诊骨髓纤维化。总之,骨髓纤维化并非癌症,但治疗难度较大。患者需要积极配合医生进行治疗,同时注意日常保养,提高生活质量。
点击查看
原发性骨髓纤维化(MF)是一种影响老年人较为常见的血液系统疾病。由于目前尚无特效疗法,因此治疗重点在于改善症状、提高生活质量。一、症状缓解治疗1. 输血治疗:针对中晚期患者严重的贫血症状,输红细胞等治疗可以有效改善贫血,提高生活质量。2. 雄激素:雄激素可以加速骨髓中幼红细胞的成熟及释放,常用制剂为达那唑或十一酸睾酮,有助于改善贫血。3. 糖皮质激素:大剂量糖皮质激素对改善MF合并的溶血性贫血有一定疗效,病情稳定后逐渐减量,用小剂量维持。4. 脾切除:对于脾肿大或脾梗死引起的压迫和疼痛症状,以及无法控制的溶血症状等情况,可以考虑进行脾切除。5. 脾区照射:可减轻症状,但作用短暂。6. 化疗:细胞毒药物可以阻止造血祖细胞的异常增生和逆转骨髓纤维化,常用苯丁酸氮芥、白消安、羟基脲等。7. 干扰素:干扰素α可以抑制骨髓中成纤维细胞的增殖,减轻骨髓纤维化。8. 骨化三醇:可抑制巨核细胞增殖,并诱导髓细胞向单核及巨噬细胞转化,部分患者有效。二、日常保养1. 保持良好的生活习惯,避免过度劳累。2. 注意饮食均衡,摄入充足的营养。3. 定期复查,及时了解病情变化。4. 积极配合医生治疗,调整治疗方案。三、医院及科室原发性骨髓纤维化患者可以选择血液科进行就诊,医生会根据病情制定合理的治疗方案。
我爸的身体一向硬朗,直到半年前他无意中发现体重下降了3.4斤,去医院做了个全面的检查,结果却是原发性骨髓纤维化。这个消息对我们全家来说无疑是晴天霹雳,毕竟我们从来没有听说过这个病。我们当地的医院给出的治疗方案是吃药和定期复查,但我总感觉这不够。于是,我决定在网上寻求更专业的医生的意见。我在京东健康上找到了一位专门研究骨髓纤维化的医生,通过线上问诊,我向他描述了我爸的情况。医生首先安慰我说,IPSS评分低危,说明病情还不算严重。然后,他提出了一个问题:MPN10症状怎么样?我爸只是说最近一个月下了班感觉比原来乏累,医生解释说,这个症状可能会被忽视,但实际上它对病情的影响很大。MPN10是一种评估骨髓纤维化患者症状的量表,分数越高,病情越严重。医生建议我们做一个二代测序,来更精确地判断病情和预后。虽然这个检查费用较高,但我觉得值得一试。在医生的建议下,我爸开始吃药并定期复查。同时,我也在网上了解到更多关于这个病的知识。骨髓纤维化是一种骨髓增殖性肿瘤,常见症状包括贫血、出血倾向、脾大等。治疗上,除了骨髓移植外,药物治疗是主要手段。芦可替尼是一种常用的药物,主要用于缓解MPN10症状和缩小脾脏。虽然在中国指南中没有推荐用在低危组治疗,但在美国指南中有相关建议。医生也提醒我们,密切关注脾脏大小和避免外伤是非常重要的调理要点。我很感谢这位医生,他的解释比我们当地医院的要清楚得多。通过他的帮助,我也明白了,面对疾病,我们不能只听从一家医院的意见,需要多方面的了解和咨询。所以,我建议有类似情况的患者也可以尝试线上问诊,获取更全面的信息和建议。
我从来没有想过,自己会陷入这样一个窘迫的境地。我的家人被诊断出患有原发性骨髓纤维化,这是一种罕见的血液疾病,听起来就很可怕。我们一家人都非常焦虑,尤其是我妈妈,她是最关心的那个。我们开始四处求医,希望能找到一个有效的治疗方法。在这个过程中,我们遇到了许多问题。首先是医疗资源的匮乏,很多医院都没有足够的经验来治疗这种疾病。其次是高昂的医疗费用,我们一家人都在为此而担忧。最后是时间的压力,我的家人需要尽快开始治疗,否则病情可能会恶化。就在我们感到绝望的时候,我听说了京东互联网医院。这个平台可以让我们在线上就诊,避免了繁琐的挂号和排队过程。更重要的是,他们有专业的医生团队,可以为我们提供个性化的治疗方案。我决定尝试一下,于是我们上传了最新的检查报告,并与一位医生进行了在线咨询。医生非常耐心地解答了我们的疑问,并给出了详细的治疗建议。我们感到非常安心和放心。现在,我的家人正在按照医生的建议进行治疗。虽然过程中仍然会遇到一些困难,但我们有了更明确的方向和信心。我们也开始学习如何更好地管理疾病,如何调整生活方式来提高生活质量。这次经历让我深刻地认识到,互联网医院不仅可以节省时间和金钱,还可以提供更好的医疗服务。它为我们打开了一扇新的门,让我们看到了希望的曙光。
我还记得那天,接到医生的电话,我的心情跌入谷底。医生说我可能患有骨髓增殖性肿瘤,需要进行一系列的检查和测试。从那一刻起,我的生活就被这个疾病所笼罩。我开始频繁地在网上搜索相关信息,希望能找到一些安慰和解决方案。然而,结果却让我更加焦虑和困惑。各种不同的说法和治疗方法,让我不知道该相信谁,该选择什么。在这个时候,我决定尝试使用互联网医院进行线上问诊。通过视频会议,我与一位经验丰富的医生进行了深入的交流。医生耐心地听取了我的描述,查看了我的化验结果,并解释了每一个数据的含义。虽然他也告诉我需要等待基因和染色体的结果才能确诊,但他给了我足够的信心和支持,让我不再感到孤立和无助。随着时间的推移,基因和染色体的结果陆续出来。医生根据这些结果,判断我患有原发性骨髓纤维化,并且是JAK2阳性的。他向我解释了这个疾病的严重性,以及可能的治疗方案。虽然我知道这将是一场漫长的战斗,但我也明白,只有积极面对,才能有更好的结果。在接下来的日子里,我按照医生的建议,开始服用相应的药物,并定期进行复查。同时,我也调整了自己的生活方式,注意休息,保持良好的心态。虽然有时候会感到疲惫和沮丧,但我知道我不能放弃。每次与医生的线上交流,都让我重新振作起来,继续前行。现在,我已经度过了最艰难的时期。虽然我还在接受治疗,但我的身体状况已经有所改善。互联网医院和线上问诊,成为了我治疗过程中不可或缺的一部分。它们不仅提供了专业的医疗服务,还让我在家中就能得到及时的帮助和支持。对于像我这样的患者来说,这无疑是一种福音。
点击查看
我在网上咨询了一位医生,得到了很好的帮助,医生非常耐心和细心地解答了我的问题。医生不仅熟练掌握医疗行业知识,还能够友善地与患者交流,给予专业的建议。在咨询过程中,医生提醒了我一些医疗行业的相关法规和道德规范,让我对医疗行业有了更深入的了解。通过这次咨询,我对自己的病情有了更清楚的认识,也知道了应该怎么样进行治疗。我很感谢这位医生,他的专业素养和耐心细心的品质让我对医疗行业充满信心。
展开更多