京东互联网医院药师团队
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科普文章
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再生障碍性贫血是一种血液系统疾病，根据其起病缓急可以分为两种类型：急性型和慢性型。急性型再生障碍性贫血的特点是起病急、进展迅速，常以出血和感染发热为首发症状。病初贫血可能不明显，但随着病程发展，会呈现进行性恶化。几乎所有患者都有出血倾向，其中60%以上会出现内脏出血，主要表现为消化道出血、血尿、眼底出血（常伴有视力障碍）和颅内出血。皮肤、黏膜出血广泛而严重，且难以控制。病程中几乎所有患者都会出现发热，通常是由于感染引起的，常在口咽部和肛门周围发生坏死性溃疡，导致败血症。肺炎也很常见。感染和出血互为因果，使病情日益恶化，如果仅采用一般性治疗，大多数患者在一年内死亡。相比之下，慢性型再生障碍性贫血的起病缓慢，以贫血为首发和主要表现；出血多限于皮肤黏膜，且不严重；可并发感染，但常以呼吸道为主，容易控制。若治疗得当，坚持不懈，不少患者可获得长期缓解以至痊愈，但也有部分患者迁延多年不愈，甚至病程长达数十年，少数到后期出现急性再生障碍性贫血的临床表现，称为慢性再生障碍性贫血急变型。
我记得那天，阳光透过窗户洒进来，照亮了我疲惫的脸庞。12年了，慢性再生障碍性贫血就像一只无形的枷锁，束缚着我的生活。血小板一直徘徊在8万左右，仿佛永远也升不上去。每次看到这个数字，心中就涌起一股无力感和恐惧。我决定再次寻求专业的医疗帮助。打开京东互联网医院的页面，输入了我的症状和问题。很快，孙医生就接手了我的咨询。他的专业和耐心让我感到安心。“孙医生，我是慢性再生障碍性贫血患者，已经12年了。”我说出这句话时，声音有些颤抖。孙医生温柔地回应：“请问您具体想咨询什么问题？”我详细描述了我的病情，包括血小板的持续低下和目前正在服用的康力龙和中医散剂配合汤药。孙医生认真听完后，建议我上传检查报告以便更好地了解我的病情。他还询问了我的病史和肝肾功能，确认我没有药物、食物过敏史，肝肾功能正常。“根据您目前描述的情况，建议您最好是需要服用免疫制剂或者考虑干细胞移植效果更好。”孙医生的话让我心中一震。干细胞移植？这听起来既希望又恐惧。“但是免疫抑制剂需要线下血液科专科，完善相关检查后才可以使用。”孙医生补充道。他的话语中透露着专业和关怀，让我感到非常安心。在咨询的过程中，我也向孙医生表达了我的担忧和焦虑。他耐心地解释了每一种治疗方法的优缺点，并鼓励我保持良好的心态和生活习惯。他的建议让我感到温暖和支持。这次咨询结束后，我深深地感激孙医生和京东互联网医院。他们的专业和关怀让我在面对疾病时不再孤单。虽然我还需要面对更多的挑战和选择，但我知道我有了一个可靠的支持系统。如果你也在经历类似的困扰，不要犹豫，寻求专业的医疗帮助。健康没有小事，平日里我们也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！
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我从未想过，自己会在网上找医生看病。可当慢性再生障碍性贫血的症状越来越明显时，我不得不寻求新的解决方案。起初，我对互联网医院持怀疑态度，担心无法得到专业的医疗服务。但是，当我在京东互联网医院上与一位经验丰富的医生进行图文问诊时，我的顾虑被一一打消。医生耐心地听我描述症状，询问了我的生活习惯和饮食情况。他们建议我进行中医肾虚调理，并推荐了一些药品。尽管我对中医的了解不多，但医生的解释让我感到安心和信任。在医生的指导下，我开始服用钙尔奇D，并注意了日常的饮食和休息。随着时间的推移，我的症状逐渐减轻，体力也在恢复。这个经历让我意识到，互联网医院不仅可以提供便捷的医疗服务，还可以帮助我们更好地管理自己的健康。
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我曾经是一个充满活力的人，直到有一天，我的身体开始出现了一些奇怪的症状。起初，我只是觉得疲劳，总是想睡觉。但随着时间的推移，我的情况变得越来越糟。我的尿液开始变得浑浊，偶尔还会有血丝。我的医生告诉我，这可能是肾功能不全的迹象。我感到非常害怕和无助，毕竟这是一个严重的健康问题。在我最需要帮助的时候，我找到了一个在线医生平台。通过这个平台，我能够与一位专业的医生进行交流。我们讨论了我的症状和病史，并决定进行一系列的检查。结果显示，我的肾脏确实受到了损害，需要立即采取行动。医生建议我开始服用百令胶囊，这是一种中药配方，据说可以帮助改善肾功能。同时，医生也警告我说，我的情况很复杂，因为我还在服用环孢素来治疗慢性再生障碍性贫血。环孢素对肾脏有损伤，所以我需要特别小心。在接下来的几个月里，我坚持服用百令胶囊，并定期与医生进行在线咨询。虽然我仍然面临许多挑战，但我开始感觉到一些改善。我的尿液变得清澈了，我的体力也逐渐恢复了。最重要的是，我不再感到那么孤独和无助，因为我知道有一个专业的医生团队在支持我。这次经历教会了我很多东西。首先，它让我意识到，即使在最困难的时刻，也有希望和帮助。其次，它让我更加珍惜我的健康和生命。最后，它让我感激那些无私地为我们服务的医生和医疗工作者。他们的专业知识和关心是我们在黑暗中的一盏明灯。
血小板无效输注是指在连续接受足够剂量的随机供者来源ABO相合的血小板输注后，患者的血小板计数未见有效增加。这种情况可能由HLA-Ⅰ抗体介导的血小板破坏引起，尤其是在重型再生障碍性贫血（SAA）患者中更为常见。要识别免疫介导的血小板无效输注，可以从以下两个方面入手：血小板配型困难和血小板特异性抗体检测阳性。针对这种情况，有多种处理方法可供选择。首先，使用去白细胞和辐照的血小板可以减少同种免疫反应的发生。其次，交叉匹配的血小板也是一种有效的选择，特别是对于所有抗体类型导致的PTR（血小板无效输注）都有效。另外，HLA匹配的血小板也可以考虑，尽管其效果可能会因匹配度的不同而有所差异。最后，药物干预，如利妥昔单抗、人免疫球蛋白和大剂量血小板输注等，也可以作为治疗手段之一。
白血病的确切病因仍然未知，但研究表明多种因素可能与其发生有关。这些因素包括病毒、放射、化学物质以及遗传因素。从多项观察研究中发现，白血病的某些方面与遗传因素有关。动物实验研究也证实了这一点。例如，高白血病系的小鼠如AKR、C58自发白血病率高达80%以上，而低白血病系小鼠如615系自发白血病率却不超过10%。以下是白血病的主要致病因素：(1)病毒：已经证实，某些动物的自发性白血病组织中可以分离出白血病病毒，这是一种C型逆转录病毒。人类白血病的病毒病因研究已经有数十年历史，但目前只有成年人T细胞白血病被确认是由LT细胞白血病病毒-1（HTLV-1）引起的。HTLV-1具有传染性，可以通过性生活、输血和母婴传播。(2)放射：电离辐射对白血病的影响已经得到证实。其作用与放射剂量大小和照射部位有关。一次大剂量或多次小剂量照射都可能引起白血病。全身照射，特别是骨髓受到照射，可能导致骨髓抑制和免疫抑制。照射后数月仍可能观察到染色体的断裂和畸变，进而可能诱发急性非淋巴细胞白血病、急性淋巴细胞白血病和慢性粒细胞白血病。其潜伏期大约在2-16年或不足1年之间。(3)化学物质及毒物：苯的致白血病作用已经得到证实，主要引起急性粒细胞白血病、红白血病和慢性粒细胞白血病。烷化剂和细胞有害药物也可能引起继发性白血病。肿瘤或结缔组织病化疗后引起的继发性白血病即第二肿瘤，以急性非淋巴细胞白血病为主，且发病前常有一个全血细胞减少期。治疗银屑病的药物乙双吗啉、乙亚胺、双酮嗪都是极强的致染色体畸变物质，可能引起继发性急性白血病，类型以急性早幼粒细胞白血病为主，多在服药后1-7年发生。(4)遗传因素：某些白血病的发生与遗传因素有关。单卵双胎中如果一人患白血病，另一人患白血病的机会为20％。少数白血病有家族性，家族性白血病占白血病病例总数的7％。还偶见先天性白血病。某些遗传性疾病也常伴较高的白血病发病率，包括Down、B1oom、K1inefelter、Fanconi和WiskottAldrich等综合征，这些遗传性疾病多数具有染色体畸变和断裂。
本文报道了一例50岁男性患者，初诊为重型再生障碍性贫血（SAA）伴甲状腺乳头状癌。由于患者血象持续低下，无法承受甲状腺手术，选择进行异基因造血干细胞移植。移植后，患者的骨髓增生活跃，嵌合率100%，甲状腺癌未见明显进展，并于14个月后行甲状腺腺叶切除术，术后恢复良好。该例报告提示，异基因造血干细胞移植可能是SAA伴甲状腺乳头状癌的有效治疗选择。在移植前，患者接受了FC+ATG预处理方案，并使用西罗莫司+霉酚酸酯(MMF)+短程甲氨喋呤(MTX)预防移植物抗宿主病（GVHD）。移植后，患者继续口服西罗莫司和吗替麦考酚酯预防GVHD。西罗莫司不仅可以抑制T淋巴细胞活化及增殖防治GVHD，还通过mTOR信号通路靶向抑制肿瘤细胞生长。本例报告强调了在SAA伴实体肿瘤的治疗中，异基因造血干细胞移植的重要性。同时，西罗莫司的使用也为预防GVHD和抑制肿瘤细胞生长提供了新的思路。
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我还记得那天早晨，镜子里的自己让我吓了一跳。我的眼睛突然红了，像被什么东西染过一样。心跳加速，脑海里闪过各种可怕的疾病。慌乱中，我打开了京东互联网医院的APP，开始了这次特殊的就医经历。在等待医生的过程中，我不停地揉眼睛，试图让红色消失。可惜，我的努力毫无成效。终于，医生接入了视频通话。他的声音温和而专业，问我眼睛红了多久了。我告诉他，已经有几天了。医生又问我是否有不适感，我摇了摇头，表示没有任何感觉。医生仔细观察了我的眼睛，然后告诉我这是结膜下出血。听到这个词，我心中一紧，担心自己得了什么大病。医生安慰我说，这是一种自愈性疾病，不用太担心。他详细地解释了治疗方法：48小时内冷敷，收缩血管；48小时后再热敷，加速出血吸收。第三四天出血颜色加深，不要紧张，是疾病的正常发展过程。对眼睛没有影响，不用其他的处理。10天左右自愈，不要紧。我松了一口气，感谢医生的解释。医生再次强调，不要揉眼睛，避免加重出血。我们结束了通话，我按照医生的建议进行了治疗。几天后，我的眼睛恢复了正常，红色消失了。这次经历让我深刻体会到，健康没有小事。平日里我们也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！想问问大家有没有出现这样的情况啊？如果有，希望我的经历能对你们有所帮助。
我记得那天，阳光透过窗户洒进房间，照亮了我脸上的每一寸皮肤。可我的心情却像外面的天气一样阴沉。医生的话像一把利剑，刺穿了我脆弱的心灵：“你患有重型再生障碍性贫血，需要进行骨髓移植。”我不敢相信自己的耳朵。这个消息就像一场突如其来的暴风雨，打乱了我原本平静的生活。我的脑海里充满了恐惧和疑问：为什么是我？我还这么年轻，怎么可能得这种病？我开始四处寻找答案，希望能找到其他的治疗方法。可每次的结果都让我失望透顶。医生们的回答总是那句冷冰冰的话：“除了骨髓移植，别无他法。”我不想放弃。我开始尝试各种中药和西药，希望能找到一线生机。可效果总是有限。我的白细胞、红细胞和血小板的数量都在持续下降。每次输血后，我的身体会暂时好转，但很快又会回到原来的状态。我知道我不能再拖延了。骨髓移植是唯一的出路。可这项手术的费用高昂，远超我和家人的承受能力。我们四处借钱，甚至卖掉了家里的房子和车子，才勉强凑齐了手术费。手术那天，我紧张得连呼吸都变得困难。可当我看到医生和护士们忙碌的身影，听到他们温柔的安慰，我心中的恐惧开始消散。手术进行得很顺利，几天后，我就出院了。现在回想起来，那段日子真是艰难。可我也明白，正是因为经历了这些困难，我才更加珍惜生命的每一刻。每当我感到疲惫或沮丧时，我都会想起那段日子，告诉自己：“你已经战胜了重型再生障碍性贫血，任何困难都可以克服。”如果你也在经历类似的困难，我想对你说：不要放弃。生命是宝贵的，值得我们去珍惜和保护。即使面临再大的挑战，也要勇敢地面对。因为只有这样，我们才能真正体会到生命的美好和意义。
最新研究发现，马抗人ATG（抗胸腺细胞球蛋白）/CsA（环孢素）在重型再生障碍性贫血（SAA）的初始治疗中明显优于兔抗人ATG/CsA。这一结果将对全球SAA的治疗产生直接影响，尤其是在欧洲、日本和南美洲，马抗人ATG尚未被广泛应用。对于不适合接受干细胞移植的SAA患者，标准治疗方案是使用免疫抑制治疗，包括马抗人胸腺细胞球蛋白（商品名Atgam®，eATG）和环孢素A（CsA）。此前有研究表明，兔抗人ATG（商品名Thymoglobulin®，rATG）在某些临床情况下可能更有效，但这项新研究是首个前瞻性随机试验，直接比较了eATG/CsA和rATG/CsA在初治SAA治疗效果上的差异。研究结果显示，eATG组在3个月时的血液学应答率为62％，而rATG组仅为33％。此外，eATG组的复发和克隆演变情况也较好，生存率更高。这些结果表明，马抗人ATG在SAA的治疗中具有重要的优势。
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