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系统性红斑狼疮，简称SLE，是一种常见的自身免疫性疾病，主要影响年轻的女性。这种疾病会影响多个器官，如皮肤、关节、肾脏、心脏和肺部等，导致一系列的症状，包括面部蝶形红斑、肌肉骨骼疼痛、疲劳、发热、皮疹等。 关于系统性红斑狼疮患者的寿命，过去的研究表明，早期患者死亡率较高。但随着医学的进步，治疗方法也在不断改进。现在，系统性红斑狼疮患者的存活率已有显著提高。长期存活的患者比例正在增加，许多患者甚至可以活到35年以上。 治疗系统性红斑狼疮的方法包括药物治疗、免疫抑制剂、生物制剂等。这些治疗方法可以控制病情，减轻症状，提高生活质量。此外，患者的生活方式也非常重要，包括保持良好的饮食习惯、适量运动、避免日晒和压力等。 在日常生活中，患者应定期到医院进行复查，及时调整治疗方案。同时，患者应保持积极的心态，与家人和朋友保持良好的沟通，共同面对疾病。 系统性红斑狼疮是一种慢性疾病，需要长期的治疗和管理。但通过正确的治疗和良好的生活方式，患者仍然可以拥有高质量的生活。 【相关推荐】： 系统性红斑狼疮的症状和诊断 系统性红斑狼疮的药物治疗 系统性红斑狼疮的日常护理 系统性红斑狼疮的预后和长期管理 如何与系统性红斑狼疮患者沟通
那是一个普通的周二下午，我躺在医院的病床上，心情沉重。我，一个原本活力四射的人，现在却只能躺在病床上，看着天花板。我已经连续两个多月发低烧，浑身无力，胸闷，连走点路都感觉像是上气不接下气。在我们当地的医院，我接受了全面的检查，结果显示我的补体C3低，双链DNA弱阳性，着丝点蛋白也是弱阳性。医生告诉我，这可能是免疫系统受损，也就是红斑狼疮。然而，医生也明确表示，无法确诊。面对这个结果，我感到非常无助和恐惧。我决定寻找其他途径来确认我的病情。通过朋友的推荐，我联系了一家互联网医院。在那里，我遇到了一位来自风湿免疫科的专业医生。他非常耐心地听我描述病情，仔细阅读了我的检查结果，然后给出了专业的建议。医生告诉我，由于当地医院无法进行一些特定的检查，如dsDNA定量、Coombs实验及磷脂抗体检测，所以无法确诊。然而，结合我的症状和检查结果，他推测我可能是疑诊狼疮。虽然我不能确定是否真的是红斑狼疮，但至少我找到了一个可以信任的医生，他给了我希望和方向。在与医生的沟通中，我发现他不仅专业，而且非常关心患者。他耐心地解答我的每一个问题，让我感到温暖和安心。他还告诉我，虽然确诊需要更多的检查，但至少我现在已经有了正确的方向，这让我感到非常欣慰。尽管检查费用对我来说是一笔不小的开销，但我还是决定去济南省医院进行进一步检查。我相信，只有找到正确的诊断，我才能得到有效的治疗。这次线上问诊的经历让我深刻体会到了互联网医院的便利和高效。在这里，我不仅找到了专业的医生，还得到了及时的指导和帮助。我相信，随着互联网医院的不断发展，更多的人将会受益于这种新型的医疗服务。
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我的互联网医院问诊经历 那是一个普通的周三，我醒来时嗓子有点痒，像是被什么小虫子咬了一口。第二天，那种痒感加剧，变成了剧烈的疼痛。我忍不住咳嗽，夜里还烧到了37.3度。我立刻想到了可能感染了什么病毒，于是去了附近的京东互联网医院。 我选择了风湿免疫科，因为我知道自己可能患上了系统性红斑狼疮。在线上，我详细描述了自己的症状，上传了之前的检查结果。一位经验丰富的医生很快给出了回复，建议我进行进一步的检查，并开了左氧氟沙星。 三天过去了，我的病情没有明显改善，晚上发烧的温度降到了37.1度。医生又建议我服用奥司他韦和布洛芬，症状果然有所缓解。今天早上，嗓子疼痛有所减轻，咳嗽也减少了，但偶尔还是有少量的白色粘痰。 医生在回复中特别提醒我，如果病情有任何变化，要及时线下就诊。这让我感到非常安心，也让我对医生的专业素养深感敬佩。 在互联网医院，我感受到了前所未有的便捷和高效。医生的专业建议让我对病情有了更清晰的认识，也让我更加有信心战胜疾病。
那天，我坐在电脑前，手握着鼠标，心情有些沉重。系统性红斑狼疮，这个听起来就让人不寒而栗的名字，如今却成了我生活中无法回避的阴影。我鼓起勇气，打开了京东互联网医院，希望能找到一线希望。屏幕那头，是一位温和的医生，他耐心地听我讲述病情，不时地点头，给我一种莫名的安心。我告诉他，家族中没有这个病的病例，但妹妹却在17岁时不幸患病，如今哥哥也26岁了，我们都在担忧会不会遗传。医生说，一般情况下不会遗传，很多狼疮患者家里都没有得这个病的。他告诉我，红斑狼疮不是遗传病，虽然网上有说有遗传倾向，但这是基于一些病例的观察，不能一概而论。在医生的安慰和建议下，我渐渐放下了心中的担忧。他提醒我，虽然医生的回复仅为建议，但如需诊疗，请务必前往医院就诊。我感激地点头，心中充满了对医生的敬意。这次线上问诊的经历，让我深刻体会到了互联网医院和线上问诊的便捷。医生的专业、耐心和细心，让我感受到了医患之间的温暖。虽然线上问诊不能完全替代医院就诊，但它确实为我们提供了一个方便快捷的沟通渠道。
那是八月份的一个清晨，我像往常一样起床，却发现自己发烧了。低烧37.3摄氏度，这让我心里有些不安。于是，我决定去医院看看。医生是一位温柔的女性，她耐心地听我讲述了我的症状。经过一番检查，她告诉我，我的C3C4补体有些低，但其他检查结果都正常。后来，我又做了两次检查，C3C4补体有所上升。但是，医生告诉我，我的抗核抗体有些问题，可能是免疫力疾病，有可能发展成红斑狼疮。听到这个消息，我有些害怕。但是，医生的态度让我安心。她告诉我，目前我的病情不算严重，而且有药物可以控制。她为我开了羟氯喹，并告诉我可能会有一些副作用，比如对眼底有影响，影响窦房结功能。我有些担心，但是医生告诉我，只要定期检查，副作用并不严重。而且，她建议我可以尝试白芍总苷来调节免疫。我听了她的建议，开始了治疗。在治疗过程中，医生一直关心我的病情。她告诉我，红斑狼疮对身体的寿命和小孩有一定的影响，但是我有一定的遗传性。她建议我一般建议长期吃药物来控制病情。通过和医生的一番沟通，我感到很安心。她的专业知识和耐心让我对治疗充满信心。我相信，在医生的指导下，我会战胜病魔。
我从未想过，自己会被一个陌生的疾病缠上。红斑狼疮抗凝物高，D2聚体升高，月经不调，这些专业术语在我看来就像是一道道难题，等待着我去解答。每次去医院，总是带着一份忐忑的心情，希望医生能给我一个明确的答案。然而，事实并非如此简单。那天，我和对象一起去中山医院风湿免疫科，找了我第一次看病的那位大夫。他的诊断结果并没有让我感到安心，尽管我的抗磷脂和红斑狼疮检测正常，但血液中有狼疮抗凝物，诊断我为非常规的抗磷脂综合征。接下来的治疗方案更是让我头疼不已：前三天同时服用利伐沙班和华法林，然后只吃华法林，每五天测量一次D2聚体和那个划线的数值，直到达到1.7时减量，到2时去复查。我按照医生的嘱咐，开始了漫长的治疗过程。然而，事情并没有朝着我期望的方向发展。D2聚体的数值不仅没有下降，反而升高了。更糟糕的是，我的月经也开始不调了，推迟好几天，血液暗红，肚子很疼。腿疼的状态也比之前严重了许多。我再次找到了那位大夫，向他描述了我的症状。他告诉我，月经不调可能和我用了抗凝药物有关，腿疼也可能跟血栓有关系。血栓要消除需要很长的时间，D2聚体升高还可能和我来月经有关，但现在升的也不太高，还行，不用太担心了。他建议我可以找他调整一下治疗方案。我明白，治疗这类疾病需要耐心和恒心。虽然现在的结果并不是我想要的，但我仍然会坚持下去，直到找到最适合我的治疗方法。毕竟，健康才是最重要的。
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匿名患者的医疗旅程 那是一个普通的午后，阳光透过窗户洒在安静的病房里。我，一个怀着宝宝的准妈妈，正在经历一场与疾病的抗争。 自从怀孕25周，我的生活就变得不再平凡。重度先兆子娴，双侧胸腔积液，腹腔积液，尿蛋白3+……一系列的诊断让我和家人陷入了恐慌。然而，在这个关键时刻，一位温柔而专业的医生出现了。 她，就像一盏明灯，照亮了我前行的道路。她耐心地倾听我的主诉，细心地为我分析病情，用她丰富的医疗知识为我提供最合适的治疗方案。在她的指导下，我开始了住院治疗，每天按时吃药，做检查。 那段日子，虽然充满了痛苦和担忧，但我从未感到孤独。因为我知道，在我身后，有一位医生在默默地支持着我。 她的细心和耐心让我深受感动。她不仅关注我的病情，还关心我的心理状态。每当我情绪低落时，她总是用温暖的话语安慰我，让我重新振作起来。 终于，在经过一段时间的治疗后，我的血压稳定了，胸腔积液和腹腔积液也有所减少。医生告诉我，虽然病情还在发展，但已经有所控制。这让我看到了希望，也让我更加坚定了战胜疾病的信念。 在这个过程中，我深深地感受到了医生的品质。她不仅是一位医术高超的医生，更是一位富有同情心和责任感的人。她用自己的专业知识和爱心，为我撑起了一片蓝天。 如今，我已经度过了那段艰难的日子。虽然病情还在继续发展，但我相信，在医生的陪伴下，我一定能够战胜病魔，迎来美好的未来。
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那我是不是尿Rous试验还没查？是的。需要去查尿吗？还是目前暂时不用。Coombs查了阴性是不是可以排除溶血症贫血？只能说目前不支持。那你建议我这种情况需要治疗吗？现在需要用药治疗吗？我的脖子皮损偶尔有一点点痒。还需要监测血红蛋白，如降低，继续查溶血。血红蛋白是哪张？我建议还是治疗，以免进展。我的血常规问题大吗？目前不大。血红蛋白是看血常规那一张吗？……医生，请您帮我开具处方或用药建议。我是去查了骶髂关节ct再用药。还是可以先用药一阵后再去查骶髂关节ct。骶髂ct之前没查过的。我是等去查了骶髂关节ct再开始用药。还是现在可以先吃药，等吃完药再去查骶髂。我这几天就是脖子皮肤不好。另外我有乳腺结节，激素药物副作用会影响到结节变大吗？还有我之后需要多久复查一次？重要复查什么？还是说需要继续去补充查什么来诊断具体是什么病导致的胆红素和其他指标异常？先查在用药。查尿常规。尿Rous试验。复查血沉。好的，感谢医生。我隔一周后再去查可以吗？会不会一周延误病情？皮损需要擦药吗？这几天皮损变多。有时不疼不痒，有时微痒。还是不用擦药的。可以一周后去查。嗯嗯，这一周脖子皮损不要理会还是要擦点药。可以用点抗过敏药，看看是否有效，如无效就需要针对结缔组织病治疗了。医生我经常容易过敏。虽然不会口腔溃疡。但是我去年开始口腔上颚常常奇痒无比。复发了好几次。吃了氯雷他定才好。嗯，先抗过敏看看疗效。不过这几个月不会痒了。去年末和今年上半年很痒。这几个月好了。不过我每天都咳痰。黄痰。一年多了。每天早晨都会咳黄痰。所以我的脖子今晚可以吃点抗过敏药是吗？身体其他地方皮肤不会，刘脖子和胸部一点点，胸部也是不疼不痒。医生我的右手大鱼际红你觉得可能是什么导致？另外，我的情况严重吗？我很焦虑。接下来要怎么做？能治好吗？另外，我皮肤晒太阳多脖子红，这种情况我要避免晒太阳还是要多晒。医生，请您帮我开具处方或用药建议。医生，你有空请回答我上面问题。万分感谢。避免晒太阳。处方详情。处方详情。处方创建=。处方已送达药师审核。点击卡片后您可直接预约药品，用药期间如有不适请及时线下就诊。大鱼际红与胆红素高有关。医生，我先吃你开的这个处方药后再去查骶髂ct尿血沉那些。还是先去查了后再吃你这个药。胆红素这个需要用药吗？y球蛋白升高和什么有关？升高和结缔组织病有关。医生，我是未分化结缔组织病。还是已经分化的了。如果现在不吃药可以吗？还是最好吃药。因为我要备孕。会延误病情吗？我的情况目前看起来严重吗？建议还是控制病情后再怀孕。一定要吃药吗？要吃多久药？停药后多久可以备孕？我是哪一种结缔组织病，已经分化了吗？羟氯喹怀孕期间也可以吃。可是网上说孕妇禁用羟氯喹。还可以吃吗？在指南中是可以的。未分化。如果怀孕的话会加重病情，可能就很快发展为狼疮了。谢谢医生。那我需要一天吃几次？一次吃几片羟氯喹？一天两次一次一片还是一天两次一次两片？需要吃多少天？吃药后复查后指标正常才可以备孕还是吃药期间可以正常备孕？羟氯喹一次吃一片可以吗，还是得吃两片，需要吃几周？吃药期间可以正常备孕吗？一天两次一次两片？指标稳定再备孕。医生的回复仅为建议；如您对该医生的服务满意，可在问诊记录中发起复诊；如需诊疗，请前往医院就诊。
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红斑狼疮病能活多久 作者：黄健 红斑狼疮，一种常见的自身免疫性疾病，对患者的生活质量及寿命产生重大影响。这种疾病会导致免疫系统攻击正常组织，引发多种并发症，对患者的生命构成威胁。 红斑狼疮患者的生活预期受多种因素影响，包括疾病控制、治疗方案、并发症管理以及患者的生活方式。虽然目前没有治愈红斑狼疮的方法，但通过合理的治疗和生活方式的调整，患者可以有效地延长寿命。 在治疗方面，免疫抑制剂是治疗红斑狼疮的主要药物之一。此外，非甾体抗炎药、抗疟药和生物制剂等也被广泛应用于临床。患者在接受治疗的同时，还需注意定期复查，以便及时调整治疗方案。 日常保养对红斑狼疮患者来说至关重要。患者应保持良好的饮食习惯，避免摄入刺激性食物，保持充足睡眠，适当进行体育锻炼，增强自身免疫力。此外，患者还需注意防晒，避免紫外线对皮肤的损害。 红斑狼疮患者应选择专业医院就诊，寻求专业医生的帮助。在治疗过程中，患者与医生保持良好的沟通，共同制定治疗方案，有助于提高治疗效果。 红斑狼疮虽然是一种严重的疾病，但通过合理的治疗和积极的生活态度，患者可以有效地延长寿命，提高生活质量。
我一直认为自己是一个健康的人，直到有一天我发现自己有了一个奇怪的症状：尿检异常。起初，我并没有太在意，毕竟我从未有过任何健康问题。但是，当我去看肾内科大夫时，他告诉我我的尿检结果显示红细胞3+，红细胞位相70%，并且我有胡桃夹综合征的风险。这个消息让我非常震惊和担忧。为了更好地了解我的情况，我被建议去风湿科做进一步的检查。结果显示，我的ANA阴性（参考值小于1:100），但印迹法anti-His阳性反应。这意味着我可能有某种自身免疫性疾病的风险，例如系统性红斑狼疮或药物性狼疮。这个消息让我更加焦虑和困惑。在与风湿科大夫的对话中，我了解到胡桃夹综合征是一种左肾静脉压迫综合征，可能会引起血尿和蛋白尿等症状。同时，抗组蛋白抗体阳性也可能与多种结缔组织病有关联，需要进一步检查来确定具体原因。医生建议我定期观察和复查抗体谱，以便及时发现任何潜在的健康问题。这次经历让我深刻认识到，健康问题可能会在任何时候出现，甚至在你认为自己最健康的时候。因此，定期体检和关注自己的身体状况非常重要。同时，互联网医院和线上问诊也为我们提供了更加便捷和高效的就医方式，帮助我们更好地管理自己的健康。
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