国际罕见病日启动“鞘动未来”项目，关注脱髓鞘疾病患者心理健康

每年2月的最后一天是国际罕见病日，今年的主题是“罕多，罕强，罕骄傲！”。北京病痛挑战公益基金会在山东济南举办了2021年国际罕见病日主题活动，并启动了“鞘动未来——2021中国脱髓鞘疾病患者支持项目”，同时开通了中国首条罕见病心理热线。该项目旨在提高脱髓鞘疾病患者的自我健康管理能力，为患者提供疾病知识教育和心理支持服务。脱髓鞘疾病主要包括多发性硬化和视神经脊髓炎谱系疾病。患者群体由于疾病带来的身体、心理、经济等方面的多重打击，需要得到社会的关注和支持。

北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组将邀请医学专家对患者进行疾病知识教育，支持患者之间的经验分享和信息交流，并引进专业心理咨询服务团队。此外，项目还包括疾病教育课程、叙事医学故事和心理关怀服务三个方面的工作，旨在提高患者的自我管理能力和生活质量。

《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》显示，多发性硬化患者心理问题突出，心理热线为患者提供及时的情绪疏导和心理支持。心理热线由专业心理机构负责运行，旨在帮助患者走出阴霾，迈向未来。