21岁女孩患怪病 外貌和生理特征均停留在7岁大小

京东互联网医院·慢病小病不排队,名医专家在身边。
药事通

在医学领域,总有一些罕见的病例令人惊叹。今天,我们将介绍一位名叫程晶晶的21岁女孩,她的外貌和生理特征却停留在7岁左右。这究竟是怎么回事呢?

程晶晶患有一种名为‘肝糖元沉积症’的罕见疾病,这是一种常染色体隐性遗传病。由于肝脏糖元代谢中缺少一种酶,导致她肝脾肿大、肝功能异常、肌无力、低血糖等症状。这种疾病在全世界仅有9例报告,而且绝大多数患者都活不过11岁。

晶晶从小体弱多病,6个月大时就不能站立,15岁时就辍学了。然而,她却非常懂事,抢着做饭、洗衣服,用她那瘦弱的身体承担着家庭的责任。

三年前,晶晶的父母带着她来到了浙江医科大学第一附属医院寻求救治。经过专家诊断,医生认为肝移植是治疗晶晶的唯一途径。虽然全球范围内仅有9例类似的手术报告,但郑树森院士院长表示对手术充满信心。

目前,晶晶正在等待合适的肝脏供体,并且她的父母也正在努力筹集手术费用。社会各界也纷纷伸出援手,为她筹集善款。这个故事让我们看到了生命的顽强和人间大爱。

本文由作者上传,文章内容仅供参考。如有相关事宜可联系jdh-hezuo@jd.com
反馈
大家还在看
肝移植术后需要一直吃抗排斥药吗

肝移植术后需要一直吃抗排斥药吗

#抗排斥药物 #排斥反应 #免疫抑制 #肝移植抗排斥药物 #肝移植免疫抑制 #肝移植 #移植术后保养 #肝移植排斥反应 #肝移植术后保养 #肝移植药物副作用
甲泼尼龙片是不是激素药

甲泼尼龙片是不是激素药

#皮肤疾病 #胃肠道疾病 #皮肤疾病 #过敏 #呼吸系统 #神经系统 #激素药物 #风湿性疾病 #水肿状态 #神经系统疾病 #副作用 #注意事项 #风湿病 #红斑狼疮 #眼科 #胃肠道 #副作用 #注意事项 #甲泼尼龙片 #胶原疾病 #过敏状态 #眼科疾病 #呼吸系统疾病 #器官移植 #甲泼尼龙片 #激素 #水肿 #器官移植
荆门患者的互联网医疗之路:普通外科与肝移植术后康复的陪伴

荆门患者的互联网医疗之路:普通外科与肝移植术后康复的陪伴

#医疗便利性 #科技与医疗 #线上问诊 #荆门 #肝移植术后 #线上问诊 #互联网医疗 #肝移植 #更昔洛韦分散片 #医生品质 #互联网医院 #普通外科 #更昔洛韦分散片 #医疗便利 #医生品质
做肝移植手术需要多少钱

做肝移植手术需要多少钱

#治疗方案 #费用 #治疗方案 #公立医院 #肝移植 #术前检查 #术后并发症 #手术费用 #肝移植手术 #私立医院 #医保报销 #术后康复 #医保报销 #术后康复
乙肝病毒活跃期怎么办

乙肝病毒活跃期怎么办

#药物治疗 #日常防护 #乙肝病毒活跃期 #治疗 #药物治疗 #日常防护 #乙肝病毒 #抗病毒治疗 #病毒载量 #抗病毒药物 #病毒载量 #一般治疗 #肝功能 #肝功能 #免疫调节 #免疫调节
目前肝移植手术的存活率有多高

目前肝移植手术的存活率有多高

#肝癌 #肝移植 #肝移植存活率 #肝脏疾病治疗 #肝功能衰竭治疗 #肝脏移植手术 #存活率 #肝脏疾病 #肝功能衰竭 #肝癌治疗
骨髓移植多少钱

骨髓移植多少钱

#医疗资源 #恶性肿瘤 #骨髓移植费用 #骨髓移植 #骨髓移植医院 #骨髓移植政策 #治疗费用 #血液系统疾病 #骨髓移植治疗 #骨髓移植医保
如何预防肝移植术后并发症

如何预防肝移植术后并发症

#肝移植并发症 #肝移植术后并发症预防 #肝移植 #术后并发症 #抗病毒治疗 #抗病毒治疗 #预防措施 #心理护理 #术后护理 #预防措施 #心理护理 #肝移植术后
昆明疫情下移植后42天患者在线求助,医生耐心开处方并指引药店购药

昆明疫情下移植后42天患者在线求助,医生耐心开处方并指引药店购药

#在线问诊 #在线问诊 #患者 #药品配送 #疫情 #药品配送 #疫情 #肝素 #肝素 #移植后 #移植后 #医生
肝硬化饮食药膳都有哪些呢

肝硬化饮食药膳都有哪些呢

#饮食 #药膳 #治疗 #肝硬化饮食 #肝硬化保养 #肝硬化症状 #肝硬化 #肝硬化治疗 #肝硬化病因 #肝硬化预防 #保养 #肝硬化药膳
肝移植状态地区推荐专家
肝移植状态 患友问诊
胆道闭锁肝移植手术的存活率和影响因素

胆道闭锁肝移植手术的存活率和影响因素

我的孩子被诊断为胆道闭锁,需要进行肝移植手术。请问不进行肝移植,孩子能活多久?手术时机对结果有很大影响,孩子现在有合胞肺炎,会影响手术吗?父母捐肝,生活会受到影响吗?
男 49 2024-11-18 06:40:25
肝移植手术指南:选择合适的医院

肝移植手术指南:选择合适的医院

患者最近感到疲劳和食欲不振,肝功能检查也显示异常,想了解是否需要进行肝移植手术。
男 9 2024-11-18 06:40:25
肝移植术后中度盆血的处理和药物选择

肝移植术后中度盆血的处理和药物选择

我家孩子做了肝移植手术,术后有中度盆血,想请教医生如何处理和选择药物。患者男性1岁5个月
男 20 2024-11-18 06:40:25
O型肝源配型成功率提高方法

O型肝源配型成功率提高方法

我正在寻找O型肝源,希望能得到帮助,我的亲属是否可以捐赠?
女 23 2024-11-18 06:40:25
肝癌无转移的治疗成功率高

肝癌无转移的治疗成功率高

山东患者咨询肝癌无转移的治疗成功率,担心是否能治愈,并询问西京医院的治疗效果和山东的治疗方法。
男 17 2024-11-18 06:40:25
肝癌伴肝内多发转移的治疗方案

肝癌伴肝内多发转移的治疗方案

我最近做了检查,结果显示我可能患有肝癌伴肝内多发转移,伴肝门部淋巴结肿大,想了解一下有哪些治疗方案可以选择?患者女性61岁
男 15 2024-11-18 06:40:25
换肝手术的医院选择与流程

换肝手术的医院选择与流程

患者最近感到疲劳、食欲不振,皮肤和眼睛发黄,担心是否需要换肝,询问手术的医院选择和流程。
女 56 2024-11-18 06:40:25
肝移植患者的药物管理与生活建议

肝移植患者的药物管理与生活建议

我是肝移植患者,需要长期服用滔洛特,想了解用药管理和生活建议。患者男性37岁
女 18 2024-11-18 06:40:25
肝移植供者意外怀孕的安全性与注意事项

肝移植供者意外怀孕的安全性与注意事项

肝移植供者,捐部分肝给自己孩子,术后8个月意外怀孕,担心对胎儿和自身健康的影响,是否可以继续怀孕?
女 30 2024-11-18 06:40:25
活体肝脏捐献咨询

活体肝脏捐献咨询

患者咨询活体肝脏捐献的条件和流程,医生解释了相关要求和注意事项。
女 58 2024-11-18 06:40:25
*本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅
广告图片 关闭icon
0
0
0
药品使用说明