7岁女孩怪病缠身 肝脾肿大常发烧睡觉闭不上眼

京东互联网医院·慢病小病不排队,名医专家在身边。
疾病解码者

  近年来,儿童疾病谱日益复杂,其中一些罕见的疾病给患者和家庭带来了巨大的困扰。近日,一位7岁女孩晓娇(化名)就因怪病缠身,饱受病痛折磨。她不仅肝脾重度肿大,每隔两个月就要发一次高烧,更痛苦的是,最近半个月来,由于眼球凸出,即便是在睡觉时,她也无法合上双眼。

  据悉,晓娇的病情始于2002年6月,当时她突然出现精神不振、腹部青筋暴起等症状。在当地医院接受检查后,医生给予开胃健脾的中药治疗,但病情并未好转。随后,晓娇的父母带着她前往川大华西附二院进行全面检查,结果显示肝脾肿大,但原因不明。

  尽管接受了包括静脉穿刺、骨髓穿刺、彩超等多项检查,但晓娇的病情仍然没有明确病因。更糟糕的是,她的病情逐渐恶化,每隔两个月就要发一次高烧,体温高达39度以上。今年11月下旬,晓娇的眼睛竟然从眼眶里凸了出来,导致她无法合上双眼。在当地医院治疗一段时间后,病情并未得到缓解,最终被紧急送往川大华西附二院。

  在川大华西附二院,专家们为晓娇进行了抗炎症治疗,并成功控制了她的眼球凸出症状。然而,她的肝脾肿大问题依然严重,已经达到随时可能破裂的程度,并引起了贫血、血小板减少、白细胞低等病变。为此,医院决定为其进行肝脾切除手术,并剖腹探查,以寻找病因。

  这起案例再次提醒我们,罕见疾病对患者的健康和生活造成严重影响。对于罕见疾病,需要我们保持高度警惕,并积极寻求专业医疗机构的帮助。

  以下是一些关于罕见疾病的知识,希望能帮助大家更好地了解和应对这些疾病:

  • 罕见疾病是指发病率较低的疾病,通常指发病人数占全球总人口1%以下或某一国家或地区发病率低于万分之一。
  • 罕见疾病的病因复杂,包括遗传、环境、免疫等多种因素。
  • 罕见疾病的诊断难度较大,需要医生具备丰富的临床经验和专业知识。
  • 罕见疾病的治疗较为困难,需要个体化的治疗方案。
  • 罕见疾病患者需要更多的关爱和支持。
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