台湾小脑萎缩病友协会创会者朱穗萍大姐（患者家人）的来信

大家好，好久不见，最近过得还好吗？

近期偶然翻阅一篇关于小脑萎缩症的文章，让我不禁回忆起多年前，我弟妹在大陆求医的艰辛历程，仿佛一场恶梦。我的弟弟在安徽病故，一家人的生活陷入困境，无力照护年迈的父母。我深刻体会到病友家属所面临的困境。

幸运的是，我们有企鹅家族的朋友，您这位视病如亲的医师。‘病友协会就像一辆列车，有人上车，有人下车，但总会留下痕迹。’这是当年一位前辈给我的建议。我相信，付出终将会有回报，如今的我，离苦得乐，是我最大的收获。

今年，协会也开始对急难病友进行补助，赡养照护安置也开始分区进行实施。虽然还有不足之处，但每周两次的聚会，安排团体语言治疗和其他活动，得到了病友及家属的肯定。

多年来，协会就像一个大家庭，互相扶持。如今回顾创会初衷，以‘企鹅家族’命名，家族精神文化为导向，我真心感谢上天的眷顾，希望我们一起加油。

朱穗萍大姐是一位SCA3家系中唯一健康的人，她的六个弟弟妹妹相继发病。为了家人，为了更多的病友，她创建了台湾小脑萎缩症病友协会，与其他几位患者家人一起建立了企鹅家族与社会沟通的桥梁，与政府部门、医学界、社会公益组织建立了良好的合作关系。在运作病友会的过程中，朱大姐遇到过很多挫折，来自社会，来自病友群体内部，也有来自家人的不理解。她对我说：‘做就对了，大家慢慢会明白的。’十几年来，台湾病友会的发展证明了一切。

小脑萎缩症是一种慢性神经系统疾病，主要表现为运动障碍、语言障碍、认知障碍等。目前，小脑萎缩症的治疗方法有限，主要依靠药物治疗和康复训练。为了提高患者的生活质量，我们呼吁社会各界关注小脑萎缩症，共同为患者创造更好的生活环境。

以下是一些关于小脑萎缩症的治疗建议：

1. 药物治疗：根据患者的具体病情，医生会开具相应的药物，如抗癫痫药、抗抑郁药等。

2. 康复训练：康复训练可以帮助患者改善运动功能、语言功能、认知功能等。

3. 日常保养：患者要注意休息，避免过度劳累；保持良好的心态，积极面对疾病。

4. 心理支持：患者和家属要互相鼓励，共同度过难关。

5. 医院科室：小脑萎缩症的治疗需要多学科合作，包括神经内科、康复科、心理科等。