英少女得怪病需靠心脏“进食”
复合型肠道神经肌病是一种罕见的遗传性疾病,其特点是肠道肌肉无法正常收缩,导致食物无法被消化和吸收。这种疾病严重影响患者的生命质量,甚至危及生命。
英国17岁女孩埃米·诺尔斯就患有这种疾病。从11岁开始,她就出现了消化问题,被误诊为厌食症。经过多次检查和治疗,包括切除大段肠道和注射肉毒杆菌,病情却越来越严重。最终,医生诊断她患有复合型肠道神经肌病,并告诉她只能通过心脏进食的方式维持生命。
诺尔斯需要每天通过心脏插管的方式输入营养液,这种方式虽然可以维持生命,但也存在很大的风险,如感染、败血症、肝脏衰竭等。尽管如此,诺尔斯并没有放弃,她以乐观的态度面对生活,并积极寻求治疗方法。
目前,医生正在尝试使用药物治疗和基因治疗等方法来治疗诺尔斯的疾病。同时,诺尔斯的父母也在尽力为她提供更好的生活条件。
诺尔斯的故事让我们看到了生命的顽强和乐观的力量。面对罕见的疾病,我们应该给予患者更多的关爱和支持,帮助他们战胜病魔。
推荐医生列表
董文辉
重庆医科大学附属儿童医院 小儿内科
好评1.0 | 接诊量203
擅长: 儿科常见疾病,小儿发烧,咳嗽,呼吸道感染,急性支气管炎,新生儿肺炎,新生儿黄疸,早产儿,新生儿败血症,新生儿缺氧缺血性脑病等等
¥50.0 起
问医生
赵海燕
广州市妇女儿童医疗中心 新生儿科
好评0.9933 | 接诊量374
擅长: 新生儿黄疸,牛奶蛋白过敏,乳糖不耐受,新生儿结肠炎 早产儿 黄疸 肝炎 败血症 颅内感染 溶血病 血小板减少,发热,咳嗽,鼻塞,呕吐,腹泻,过敏,湿疹,皮疹,脐炎。
¥50.0 起
问医生
毕蔓茹
哈尔滨医科大学附属第二医院 感染内科
好评0.9972 | 接诊量2307
擅长: 擅长各种类型的肝病,包括乙型病毒性肝炎,丙型病毒性肝炎,脂肪肝,药物性肝炎,自身免疫性肝病,肝炎肝硬化,肝癌等;各种感染性疾病和发热性疾病,如艾滋病,流感,流行性出血热,败血症,伤寒等
¥39.0 起
问医生
彭彬
蚌埠市第一人民医院 新生儿科
好评1.0 | 接诊量1647
擅长: 新生儿黄疸,新生儿ABO溶血症,新生儿高胆红素血症,新生儿窒息,新生儿缺氧缺血性脑病,新生儿肺炎,新生儿脐炎,乳糖不耐受,早产儿、极低出生体重儿救治,新生儿败血症,新生儿喂养问题,新生儿呕吐,新生儿便血,新生儿腹泻,牛奶蛋白过敏症等新生儿常见疾病,小儿发热,小儿咳嗽等。
¥40.0 起
问医生
赵智
陕西省人民医院 新生儿科
好评1.0 | 接诊量375
擅长: 新生儿疾病(新生儿肺炎、早产儿、新生儿黄疸、新生儿败血症、新生儿坏死性小肠结肠炎、腹泻),儿内科疾病(小儿肺炎,支气管炎,腹泻,咳嗽,发热,喂养困难等),早产儿随访及儿童保健,婴儿喂养指导等
¥50.0 起
问医生
本文由作者上传,文章内容仅供参考。如有相关事宜可联系jdh-hezuo@jd.com
反馈
大家还在看
肠球菌败血症有潜伏期吗
#治疗 #败血症 #败血症 #肠球菌败血症 #肠球菌 #感染 #预防 #肠球菌败血症 #感染 #预防
白细胞增多严重吗?
#免疫系统 #感染 #免疫系统 #感染 #白细胞计数 #免疫系统疾病 #治疗 #治疗 #感染性疾病 #血液疾病 #白细胞增多 #疾病 #白细胞增多 #疾病
败血症有传染性吗
#感染 #感染 #败血症 #细菌感染 #败血症 #细菌感染 #败血症预防 #败血症治疗 #败血症症状 #败血症传播 #传染病 #真菌感染 #传染病 #真菌感染
败血症是什么原因引起的呢?
#药物耐药与败血症 #败血症 #细菌感染 #免疫抑制药物 #免疫抑制 #慢性疾病 #药物耐药 #败血症原因 #细菌感染途径 #新生儿败血症 #治疗措施 #新生儿 #治疗措施 #慢性疾病与败血症
败血症腿软站不稳怎么办
#败血症 #败血症治疗 #败血症症状 #败血症抗生素 #腿软 #站不稳 #治疗方案 #抗生素 #腿软站不稳 #败血症饮食
破脚后竟致身亡 小伤口也隐藏致命风险
#日常保健 #致命风险 #日常保健 #颅内感染 #疾病预防 #小伤口 #颅内感染 #伤口感染 #坏死性筋膜炎 #皮肤癌 #坏死性筋膜炎 #皮肤癌 #破伤风 #蚊虫叮咬 #医疗知识 #破伤风 #蚊虫叮咬 #医疗知识
急性肾盂肾炎严重了会怎样
#抗生素治疗 #抗生素治疗 #急性肾盂肾炎 #泌尿系统感染 #肾周脓肿 #急性肾盂肾炎 #肾周脓肿 #尿路感染 #泌尿系统感染 #肾功能衰竭 #肾功能衰竭 #肾实质感染 #并发症 #肾盂积脓 #败血症 #并发症 #肾盂积脓 #败血症
败血症会发烧吗
#发烧 #免疫力 #抗生素治疗 #败血症免疫力 #败血症 #细菌感染 #败血症发烧 #败血症症状 #败血症治疗 #败血症预防 #败血症抗生素
引起败血症的原因是什么?
#慢性疾病 #败血症原因 #慢性疾病 #免疫系统 #免疫系统 #败血症 #细菌感染 #预防措施 #细菌感染 #预防败血症
肺炎可以喝鱼腥草水吗
#治疗 #中医 #抗感染 #抗生素 #抗感染 #抗生素 #肺炎 #鱼腥草 #免疫力 #鱼腥草 #免疫力 #肺炎治疗 #中医治疗 #呼吸道感染 #日常保养 #呼吸道感染 #日常保养
败血症医院推荐专家
败血症地区推荐专家
败血症 患友问诊
*本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅
0
0
0