红斑狼疮是「不死的癌症」吗？它为什么偏爱女性？

近日，红斑狼疮备受关注，它是种什么类型的疾病？真的有那么可怕吗？一旦患上，就没法正常生活吗？

 

京东健康特邀北京医院风湿免疫科 主任医师 程永静为大家解惑。

 

为什么被称为「不死的癌症」？

 

系统性红斑狼疮（SLE）是一种系统性自身免疫病。

 

由于病因和发病机制复杂，目前尚未完全阐明，直到现在仍无法治愈，起病隐匿或急骤，发作凶险且极易复发，所以被称为「不死癌症」。

 

一旦患上，需终身治疗，可能会有很大的心理负担。

 

 

系统性红斑狼疮最明显的特征是面部的蝶形红斑，它对身体的影响远不止如此。除了伤害皮肤，它还会引发肾脏、心脏、神经系统、血液系统、关节等全身多系统的损伤，如果不及时干预，预后效果会很差，甚至有死亡的风险。

 

很多人谈「狼」色变，其实不用过于恐慌。

 

系统性红斑狼疮现阶段虽然无法治愈，但随着医学的进步，患者接受规范的治疗，定期复诊，可以较好的控制病情，降低复发风险，减少脏器受损，更好的生活和工作。

 

它为什么偏爱女性？

 

系统性红斑狼疮好发于育龄期女性，女性发病年龄峰值为15～40岁，女∶男比例为（7～9）∶1[1]。

 

这可能和雌激素有关，雌激素异常引发内分泌异常，出现免疫异常的风险比较大。

 

除了育龄期女性，还有2类人是系统性红斑狼疮的高发人群，要特别注意。

 

有红斑狼疮或者其他风湿免疫性疾病家族史的人。

 

阳光暴晒、精神紧张或过度劳累的人。

 

怎样能减少复发？

 

对于系统性红斑狼疮患者，每一次病情复发都是一次重创。想要控制好病情，减少复发，最需要的是到正规医院，接受规范化的治疗。

 

一般来说医生首先会评估患者脏器受损的严重程度，根据病情的轻重，用大、中、小剂量的糖皮质激素及免疫抑制剂等，进行不同的治疗。

 

 

初诊后，患者每个月至少去医院复诊一次。病情稳定后，可延长至每3-6个月复诊一次，医生会依据随访情况，针对性地调整治疗方案。

 

在治疗过程中，一个关键点是要在医生的指导下用药，患者千万不能觉得病情缓解，就自行停药或者换药，这是极其危险的。

 

除了药物治疗，系统性红斑狼疮患者生活中还要注意防晒、防寒、戒烟限酒、适当体育锻炼、控制体重和补充维生素D，尽可能地预防和减少复发，实现病情长期持续缓解。

 

规范治疗，患者也能正常生活

 

在接诊的众多系统性红斑狼疮患者中，程主任对一个来自东北的小姑娘印象深刻。

 

这个患者初诊时只有20多岁，当时去海边玩，因为暴晒，脸上出现了很多红斑，还有全身肿胀、乏力等症状。来医院化验发现，她的血小板很低，尿蛋白增多，通过多种检查确诊了系统性红斑狼疮。

 

还好就诊很及时，经过治疗，小姑娘的病情逐渐稳定。在后期3~6个月的随访中，患者配合度很高，复诊及时，服药也严格听医嘱。

 

现在10多年过去了，小姑娘已经成了大姑娘，病情一直控制的很好，没有耽误她正常的工作和生活，程主任也十分为她开心。

 

真心希望越来越多的系统性红斑狼疮患者能够不再被病情所累，快乐、健康的生活和工作。