这种病冲上热搜!温州一医院今年就接诊1300人,其中90%为女性…
近日,演员周海媚疑患红斑狼疮去世冲上了热搜,一时间,导致医院风湿免疫科咨询人数激增。12月13日,记者从温医大附一院风湿免疫科了解到, 预计今年因系统性红斑狼疮住院的患者约1300人次,其中90%为女性,这里面以18—45岁的育龄妇女为主,也不乏幼年和少年女性。
今年19岁的小单(化名),突然腹部十分疼痛,于是赶紧前往温医大附一院急诊科就诊。急诊科医生给小单做了消化道、心血管等多项检查,但一直查不出原因,后来做了自身抗体和CT检查,才发现竟然是系统性红斑狼疮引起的胃肠道血管炎。被收治在风湿免疫科后,小单还会不定期地腹痛发作,痛得受不了,她妈妈只好背着她在病房走廊里来回走,以减轻她的痛感。与此同时,在住院期间,医生还发现小单出现身体多系统脏器受损。经过一个多月的治疗,病情总算稳定了下来。
“说实话,在诊疗中常常会发现红斑狼疮这个病容易被漏诊或误诊,因为它的症状多样且复杂。”温医大附一院风湿免疫科主任孙莉说。
孙莉告诉记者,红斑狼疮是一种慢性、反复发作的自身免疫性疾病。较为常见的症状是面颊出现蝶形红斑,很多人以为是过敏,去看了皮肤科,还有人出现发热、乏力,以为自己是得了流感,而一些有肌肉关节痛症状的可能会选择去看骨科、出现血尿会去看肾病内科或泌尿外科,血压升高、胸痛胸闷会去心血管内科,出现头痛、肌无力可能会就诊于神经内科……系统性红斑狼疮的临床表现特别复杂,可影响人体任一器官或系统,包括皮肤、眼睛、神经系统、心肺、肾脏、消化、血液系统等。这些并发症包括肾炎、肾功能衰竭、各种肺炎、呼吸衰竭、心肌炎、神经系统病变等。因为红斑狼疮的确诊需要多项指标支持,单一数据很难发现端倪,如果医生经验不丰富或者说对相关知识不了解,就可能出现检查了一堆,却没查出是什么病的窘境。
根据目前研究发现,部分红斑狼疮发病具有一定家族聚集性的特征,所以它的发病可能与遗传基因有一定关系;患者多为女性,由此可见,红斑狼疮的发病与人体雌激素密切相关;还有就是环境因素,阳光、药物、化学试剂以及感染也可能诱发红斑狼疮发病。
红斑狼疮曾被很多人称为“不死的癌症”,因为这种疾病目前无法根治,但正规科学治疗,病情可以得到控制。随着医疗技术水平的进步,红斑狼疮已不像几十年前那么可怕,只要及时接受正规治疗,病情控制得当,一般患者与常人无异。
不及时治疗有什么危害?
狼疮虽然不是癌症,有时却比某些癌症更可怕,它可引起多个脏器受累,危重者可致命。在临床上,孙莉曾遇到过很多严重的红斑狼疮患者。一位年轻女孩合并肺动脉高压,家人带她辗转各地遍访名医,最终病情仍然加重,出现心房血栓和心衰。最后,在洗澡时猝死。一位十几岁的小姑娘在病房住院时突然失踪,2天后才寻回,结果发现是狼疮影响了神经系统,出现了精神异常和失语。后经治疗出院后,又跳楼骨折送到急诊。所幸,年轻人仍然有顽强的生命力,在定期门诊随访过程中,疾病逐渐得到缓解。
还有一个女孩子瞒着医生在网上私自购药,结果导致肺部严重感染、败血症。最后,在重症监护室抢救无效,令人痛心。一位固执的母亲,不顾自己的病情仍处于活动期,没有听从医生劝阻自行怀孕,足月时出现癫痫大发作、昏迷后送至急诊抢救。万幸的是,经过多个专科协作努力,孩子保住了,她自己也捡回一条命,但后面,还有多个脏器后遗症在等着她。
系统性红斑狼疮有得治吗?
在以前,系统性红斑狼疮是属于死亡率比较高的疾病,但随着现代医疗水平的发展,过去几十年来狼疮患者的预后有了显著改善,死亡率已大大下降。据文献报道,20世纪80年代中国的狼疮患者5年生存率是70%,10年生存率是60%,而近几年的报道显示狼疮患者10年生存率超过了90%。
孙莉提醒:
不要轻信“偏方”“秘方”,他们毒、副作用不明确,耽误治疗时机后还可能加速病情发展;不要每天上网搜红斑狼疮相关的讯息,有些讯息很片面,容易对患者进行误导。 只要及时就诊并积极治疗,大部分患者的病情都可以得到良好的控制,并且能和正常人一样工作以及生儿育女,大家不用过于焦虑。 但是切记:一定要定期到风湿专科医生处随访评估!根据病情变化及时调整治疗方案。
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