叔叔姨姨们可以为我加油嘛

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气管插管两年了,每天都在不停的吸痰,叔叔姨姨们你们好,我是先天性肌无力气管切开的男孩,出生患有先天性心肌无力终合症,导致呼吸吞咽困难,喉软骨,气管软化,双侧声带麻闭,在重症监护室躺了七个月做了气管切开,如今插管维持呼吸,妈妈每天24小时努力的护理我的气管,我每天也努力抗罕见,希望有一天能好起来,叔叔姨姨可以为我加油💪💪💪吗!
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疾病科普
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常见于新生儿及婴幼儿,后天罕见喉软骨质地软弱,患者呼吸困难,伴喉鸣音一般需处理,可随发育自愈,严重者手术治疗简介喉软骨软化症是以吸气时声门上区软组织向声门塌陷导致间歇性气流受阻,进而引起以吸气性喉喘鸣和上气道梗阻、呼吸困难。本病是新生儿及婴幼儿常见疾病,男婴居多,发病机制尚明确,多因先天发育全引起;成人后天特发性喉软骨软化症在临床上较为罕见,发病原因至今也明确,可能与老龄骨质疏松、头颈部外伤以及中枢神经障碍有关。本病是一种伴随声门上解剖结构、组织学及神经肌肉功能紊乱的特殊疾病状态,临床表现为呼吸困难、喉喘鸣及打鼾等症状。婴幼儿患者一般需要特殊处理,绝大多数患儿随着年龄的增长,其喉腔会逐渐变大、变硬,症状可自行消除。对于病情较重的患儿、成人患者在保守治疗效的情况下,可选择手术治疗。患者经过积极随访观察和治疗,一般预后较好。症状表现:新生儿及婴幼儿患者通常在出生后2-4周内即可发病,至3~6月时加重,主要表现为呼吸困难,且伴有喉喘鸣,部分患儿可伴喂养困难。成年患者的症状表现与小儿先天性喉软骨软化症有所同,患者很少有喉喘鸣症状,多表现为吸气性呼吸困难、阵发性喉痉挛。诊断依据:根据症状(呼吸困难、喉喘鸣、喉痉挛等),结合纤维喉镜检查进行诊断。喉软骨软化症有哪些类型?1.喉软骨软化症可按发病性质分类为:(1)先天性喉软骨软化症(2)后天特发性喉软骨软化症2.根据病情的严重程度可分为:(1)轻度喉软骨软化症(2)中度喉软骨软化症(3)重度喉软骨软化症是否具有传染性?是否常见?是。该病是新生儿和婴幼儿最常见的引起喉喘鸣的原因,临床占60%~70%,男婴居多;而成人后天特发性喉软骨软化症则在临床上较为罕见,暂明确流行病学数据[2][3]。是否可以治愈?可以治愈。该病可以随着生长发育自愈,或经过规范有效的手术治疗治愈。是否遗传?否是否医保范围?是
人类检查室·王涛副主任医师中山大学附属第三医院
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