今天是带朵朵来北京的第85天,朵朵出院的第25天,几天的感冒终于好起来了,可明天又要面临去医院做核酸的问题了...疫情带来的不便真的不知道给谁诉说有用!2020年只剩10天,最困难的那段日子你是怎么坚持下来的,朵朵在一月份的时候确诊患有罕见病脊肌萎缩症,医生说她活不过一岁,让我们做好心里准备,那时候疫情爆发,我们窝在家里静静的陪伴着那时候还没有退化的小可爱,如果一直是那个样子该多好,会哭会闹...可病魔太无情了,退化起来太快了,一次
肺炎就开始不能吞咽,不能自主呼吸...但是即便是这样,我们也从未想过放弃,放弃工作,每天24小时的照顾陪伴,为她打造了一个家庭版icu,呼吸机,咳痰机,制氧机,雾化机,吸痰器等,学会了护理,雾化,咳痰,吸痰,下胃管即使细心照料,这一年中有1/4的时间是在医院度过,无论如何,我们当父母的从未想过放弃,我的朵朵也依然依然坚持,因为她知道,我们陪她长大,她陪我们到老是我们唯一的心愿。我不甘心,她的人生才刚开始,没有见过夏天的雨,冬天的雪,世界上无数个美好的未来都在等待着她!蛋糕很软,巧克力很甜,这都是我许诺给她的未来所以,我们要认真坚持下去!加油吧,朵朵