加油,朵朵!有幸与你相遇,余生为你而来!

健康呼吸每一秒·
健康呼吸每一秒
今天是带朵朵来北京的第85天,朵朵出院的第25天,几天的感冒终于好起来了,可明天又要面临去医院做核酸的问题了...疫情带来的不便真的不知道给谁诉说有用!2020年只剩10天,最困难的那段日子你是怎么坚持下来的,朵朵在一月份的时候确诊患有罕见病脊肌萎缩症,医生说她活不过一岁,让我们做好心里准备,那时候疫情爆发,我们窝在家里静静的陪伴着那时候还没有退化的小可爱,如果一直是那个样子该多好,会哭会闹...可病魔太无情了,退化起来太快了,一次肺炎就开始不能吞咽,不能自主呼吸...但是即便是这样,我们也从未想过放弃,放弃工作,每天24小时的照顾陪伴,为她打造了一个家庭版icu,呼吸机,咳痰机,制氧机,雾化机,吸痰器等,学会了护理,雾化,咳痰,吸痰,下胃管即使细心照料,这一年中有1/4的时间是在医院度过,无论如何,我们当父母的从未想过放弃,我的朵朵也依然依然坚持,因为她知道,我们陪她长大,她陪我们到老是我们唯一的心愿。我不甘心,她的人生才刚开始,没有见过夏天的雨,冬天的雪,世界上无数个美好的未来都在等待着她!蛋糕很软,巧克力很甜,这都是我许诺给她的未来所以,我们要认真坚持下去!加油吧,朵朵
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柯希建·undefined
柯希建三甲不可处方
华中科技大学同济医学院附属同济医院疼痛科
好评100%|接诊量1|响应时长1327分钟
擅长:专业领域:全身麻醉,局部麻醉,急慢性疼痛管理,超声介入治疗 特色专长:超细针复杂腰椎穿刺,脊髓性肌萎缩症诺西那生鞘内注射
¥400.0
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李林琛·undefined
李林琛三甲可处方
郑州大学第三附属医院小儿康复科
好评100%|接诊量11|响应时长2分钟
擅长:儿童神经系统疾病及遗传代谢性疾病的诊断及康复治疗。如脑性瘫痪、发育迟缓、脊髓性肌萎缩症、腓骨肌萎缩症的诊断和康复治疗。
¥50.0
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李朝阳·undefined
李朝阳三甲可处方
山西省儿童医院小儿神经内科
擅长:结节性硬化、儿童癫痫、脊髓性肌萎缩症、Doose综合征、中枢神经系统感染、小儿急性偏瘫、儿童脑白质病变、线粒体脑肌病、格林巴利综合征、Aicardi-Goutières综合征、甲基丙二酸血症、戊二酸血症
¥200.0
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疾病科普
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一种遗传性疾病,发病年龄可在幼年,亦可成年常表现为肌力、肌萎缩、肌束颤动等以对症治疗为主,只能延缓病程,法治愈简介进行性脊肌萎缩症是运动神经元疾病中的一种,是由于运动神经元基因突变导致SMN蛋白功能缺损所致的遗传性神经肌肉病变,是一组常染色体隐性遗传性疾病。发病年龄可在幼年,亦可成年,常表现为肌力、肌萎缩和肌束颤动等,目前尚特效治疗,以对症治疗为主,只能延缓病程,法治愈。症状表现:进行性脊肌萎缩症症状主要表现为肌力、肌萎缩和肌束颤动等。诊断依据:依据典型的肌力、肌萎缩和肌束颤动等症状以及基因检测,一旦发现SMN基因突变,即可诊断为进行性脊肌萎缩症。进行性脊肌萎缩症有哪些类型?进行性脊肌萎缩症按照同的发病机制可分为:遗传性近端脊肌萎缩症:还可分为SMA-I型、SMA-II型、SMA-IV型远端型脊肌萎缩症延髓脊肌萎缩症是否具有传染性?否是否常见?较为常见。近年来,进行性脊肌萎缩症发生率已高达1/533[1]。是否可以治愈?法治愈,只能通过康复治疗控制疾病症状。是否遗传?是,有遗传倾向是否医保范围?是
健康呼吸每一秒·周衡副主任医师首都医科大学附属北京天坛医院
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