迷路在上海虹桥高铁站

今天是第二次去华山医院看神经纤维瘤，由于自己的原因提早去了医院拿抽血化验，要七个工作日以所以拿不出来。刚好之前有位好心人推荐去看看神经外科最好的医生马德选教授。他精通各种神经上的问题，也包括了神经纤维瘤病病。他是一位和蔼可亲很好的医生，跟你讲解病情的时候也很慢条斯理的和你说。当时也怪自己紧张过了头。很多重要的检查单没拿出来，拿出来的都是次要的。所以也没重点说，本身自己也是做过其他放射治疗的，一些问题很难说，但也是不在考虑内。所以也是我最担心的问题。又是遗传又是咖啡斑确定是一型所以先吃药看看有没有效果。尤其是痛的症状。所以也很希望能有效果，不在痛的死去活来的一样。因为痛起来真的手都不想要了。虽然说手想好起来是不可能的，但是还是很希望手能好起来，肿瘤能缩小。这样也能恢复正常的日常生活了。也能好好工作赚钱了。因为看这个病不知道花费了多少钱。以为工作赚钱存起来的钱几乎快看不见了，银行也差不多拿完了，想到这个病还在治疗中，又这么贵。越想越心里不是滋味。不肯能去啃爸妈的钱。他们也是生病到现在休养复查中。希望这药一定要有用，快点好起来。刚下高铁站就找不到打车的地方了也不知道往哪里走是可以打网约车